Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

SELF-MADE & SOUND is een onderzoekslijn dat effectieve zelfmanagement ondersteuning ontwikkelt voor mensen met een chronische aandoening.
 Hierin werd van 2012 tot en met 2017 gewerkt aan een infrastructuur om kennis te ontwikkelen en door te geleiden naar de praktijk en het onderwijs.


Het gaf de mogelijkheid om netwerken te creëren niet alleen in Nederland, maar ook daarbuiten. Hieruit is een stevige onderzoekstructuur gegroeid waarin wordt samengewerkt met onderzoekers uit andere kenniscentra, maar ook met vertegenwoordigers uit het onderwijs en de praktijk. De senior onderzoeker maakt nu de overstap naar het onderwijs, waardoor de kennis uit deze onderzoekslijn wordt meegenomen. De ondezoekslijn wordt op de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen voortgezet in nauwe samenwerking met de leerstoel Verplegingswetenschap van het Radboudumc.

 

In de achterliggende jaren ontwikkelde de onderzoekslijn kennis over effectieve zelfmanagementondersteuning voor mensen met chronische aandoeningen. Beoogd werd inzicht te krijgen in e-health toepassingen en de rol van verpleegkundigen. In samenwerking met patiënten en professionals werden voor 4 doelgroepen e-health zelfmanagementprogramma’s ontwikkeld:

1) reumatoïde artritis,

2) hart- en vaatziekten,

3) ernstige psychiatrische aandoeningen en

4) ouders van kinderen met chronische nierziekten (subsidie Nierstichting Nederland).

 

Elk programma werd in de praktijk geëvalueerd. Specifiek werd het gebruik, de haalbaarheid en de ervaringen van de (non) gebruikers met het betreffende programma onderzocht. Resultaten laten zien dat e-health ondersteuning moet worden geïntegreerd in de behandeling afgestemd op de individuele patiënt. Hierbij heeft de verpleegkundige een belangrijk rol.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In totaal zijn in de onderzoekslijn vier e-health zelfmanagementprogramma’s ontwikkeld:


**1) Reuma zelf te lijf, voor patiënten met reumatische arttritis (RA), bestaande uit 9 trainingen. RA-patiënten doorlopen dit programma zelfstandig, onbegeleid, zonder tussenkomst van hun arts of verpleegkundige.

**2) Vaat In Zicht, voor patiënten met hart-en vaatziekten, betaande uit 6 trainingen. Hart-en vaatpatiënten doorlopen dit programma zelfstandig, onbegeleid, zonder tussenkomst van hun arts of verpleegkundige.


**3) e-IMR, voor cliënten met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA), bestaande uit uit 11 modules die gelijk zijn aan de bestaande IMR-trainingen. EPA cliënten doorlopen deze modules tegelijk met de IMR-training waarbij de IMR-trainer belangrijke ondersteuning bidet. Dit programma wordt dan ook blended aangeboden.

**4) e-Powered Parents voor ouders van kinderen met een chronische nierziekte bestaat uit vier trainingen. Dit programma was opgenomen in het bestaande digitale interactieve informatie platform, ‘Mijn Kinderniernet’ voor deze ouders in het Radboudumc (met subsidie van Nierstichting Nederland).


 

Van 2015 tot eind 2016 vond de evaluatie van deze 4 e-health programma’s plaats middels 4 exploratieve trials. Aanvullend werd een uitgebreide proces evaluatie uitgevoerd. Deze onderzocht het gebruik, de haalbaarheid en de ervaringen van de (non) gebruikers met de e-health programma’s. Data werd verzameld middels vragenlijsten, de inlogdata van de interventies en interviews.

Door de ontwikkeling van deze 4 e-health programma’s die verschillend in de zorg waren ingezet heeft de onderzoekslijn veel ervaring opgedaan.

 

Een aantal inhoudelijke lessons learnt:


**E-health zelfmanagement ondersteuning voor mensen met chronische aandoeningen vereist maatwerk en afstemming op het individu.


**In alle onderzochte groepen patiënten met chronische aandoeningen bijken generieke zelfmanagement ondersteunings onderwerpen te hebben: het leren grenzen aan te geven, effectief communiceren met professionals en het krijgen en houden van een gezonde leefstijl.


**Onbegeleid inzetten van e-health zelfmanagementondersteuning bleek voor een minderheid van de patiënten haalbaar.


**Het is essentieel dat e-health is ingebed in de behandeling.


**Verpleegkundigen spelen een cruciale rol in het interprofessionele team van zorgprofessionals bij de e-health begeleiding van patiënten.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

SELF-MADE & SOUND: In het Self-Made & Sound project wordt benadrukt hoe mensen zelf met gezondheid en ziekte kunnen omgaan. De ontwikkeling van effectieve steun voor mensen met een chronische ziekte staat hierin centraal. Voor de ontwikkeling van effectieve steun is de inbreng van mensen met een chronische ziekte erg belangrijk. Begin 2013 zijn drie projecten gestart waarin een online zelfmanagementprogramma is ontwikkeld voor mensen met: 1) reumatoïde artritis, 2) cardiovasculair risico en 3) ernstige psychiatrische aandoeningen. Belangrijk bij de ontwikkeling van de drie zelfmanagement programma’s is de inbreng van mensen met de betreffende chronische ziekte. Het e-health zelfmanagement programma’s voor patiënten reumatoïde artritis en cardiovasculair risico bestaat respectievelijk uit negen trainingen en vier trainingen. Voor cliënten met ernstige psychiatrische aandoeningen volgen het e-health zelfmanagementprogramma gelijktijdig als ze de standaard IMR-training doorlopen.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Samen met patiënten en een multidisciplinair team van zorgverleners is per doelgroep het e-health programma ontwikkeld.

Voor patiënten met reumatoïde artritis bestaat het “Reuma Zelf te Lijf” uit negen trainingen die zelfstandig kunnen worden doorlopen: 1) grenzen aangeven in het dagelijks leven; 2) steun en/of hulp vragen; 3) balans zoeken tussen rust en activiteiten; 4) communiceren met zorgverleners; 5) uitvoeren van lichaamsoefeningen; 6) inname van medicijnen; 7) gebruik van hulpmiddelen; 8) omgaan met piekergedachten; 9) verwerken van het hebben van reumatoïde artritis.

Voor patiënten met cardiovasculair risico bestaat “Vaat In Zicht” uit vier trainingen die zelfstandig kunnen worden doorlopen: 1) omgaan met cardiovasculaire risico, 2) grenzen aangeven, 3) leefstijl, 4) in gesprek met de zorgverlener.

Voor cliënten met een ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA) bestaat e-IMR uit 11 modules om cliënten met EPA te leren doelen te stellen, informatie te verzamelen en vaardigheden te trainen. E-IMR bevat hiervoor ervaringsverhalen van cliënten en oefeningen.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

SELF-MADE & SOUND is a research programme that serves innovation and research in the area of self-management support for patients and strengthens nursing research capacity at the same time.

 

PROBLEM 1. - To live well, patients must manage symptoms, treatments, lifestyle changes and physical and psychological consequences that come with their condition. Nurses and other professionals can support patients in self-management, but the content and effectiveness of support programmes varies, which could be explained by:

* a lack of patient involvement,

* a mismatch between patient needs and support strategies,

* limited theory and evidence base in e-support and underuse of social media,

* a lack of reflection on the feasibility and reach of self-management support programmes.

 

PROBLEM 2. - The infrastructure for nursing research in the Netherlands is vulnarable, with few senior postitions and carreer opportunities. Investment is needed and can be combined with focused research programmes.

 

AIM 1. To contribute to patient oriented development, delivery and effectiveness of self management support programmes.

AIM 2. To contribute to building research capacity for Nursing Science.

 

RESEARCH PROGRAMME - The reseach programme focuses on A) optimising patient involvement, B) identifying strategies that match patient needs, C) developing and testing of e-support and D) critical reflections on e-support for self-management.

Five patient groups are the ‘cases’ for this programme, being patients with 1) Huntington’s disease, 2) Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 3) Rheumatoid Arthritis, 4) Cardiovascular Risk, and 5) Severe Mental Illness.

The programme builds on the established Nusing Science Nijmegen Network and will facilitate a PhD trajectory for three junior researchers. Furthermore, the programme will add to the senior carreers of five nurses with PostDoc-positions or associate professorships (lectoren).

 

READING THE PROPOSAL

The general outline of the proposal is given in this main text, organised using the mandatory ZonMw headings. More detail is given in a large number of (mandatory and non-mandatory) appendices.

The appendices address:

Appendix 1 - organisation of the research programme

Appendix 2 - timeline

Appendix 3 - patient cases with SELF-MADE & SOUND

Appendix 4 - project A. How to optimize patient input?

Appendix 5 - Project B. Which strategies match patients' needs?

Appendix 6 - Project C. How can we use e-methods for self-management support?

Appendix 7 - Project D. Critical reflections

Appendix 8 - Additional criteria

Appendix 9 - Budget calculation

Appendix 10 - Signed declarations of all parties involved

 

NOTE

* We did not include a seperate appendix stating the intention or ambition to embed nursing research in long-term policy of the project members' institutions, as this is already well established. We explained this under '7. Embedment of nursing research in long-term policy of the organisations' in the Additional Criteria appendix (app 8).

* The instructions with this call for proposals asked for a formal agreement between project partners. We covered this by signed declarations of all participants, stating how the collaborative proposal was read and agreed upon (app 10 and 11).

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website