Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De MS@Work studie onderzocht gedurende drie jaren welke neurologische, cognitieve en psychische factoren gerelateerd zijn aan werkbehoud onder mensen met multiple sclerose (MS). We onderzochten 304 mensen met relapsing-remitting MS en 133 gezonde deelnemers. We vonden onder andere dat een sneller informatieverwerking, beter fysiek functioneren, minder vermoeidheid en meer taakgerichte en minder emotiegerichte coping samenhingen met beter functioneren op het werk en werkbehoud. Daarnaast zagen we dat wanneer mensen de mogelijkheid hadden om waardevolle aspecten in hun werk te realiseren, de gezondheid en het functioneren op het werk ook beter waren. Belangrijke thema’s rondom blijven werken met MS zijn: (1) werk als zinvolle levensactiviteit, (2) vertrouwd raken met de ziekte, (3) aanpassing van verwachtingen, (4) een begripvolle en realistische leidinggevende en (5) strategische overwegingen.

Om werkbehoud onder werkenden met MS te bevorderen, is het belangrijk om aandacht te besteden aan het aanleren van adequate coping strategieën, management van vermoeidheid, het wegnemen van fysieke en cognitieve werk barrières, het stimuleren van beter begrip onder leidinggevenden en het realiseren van belangrijke werkwaarden.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Hieronder een puntsgewijze omschrijving van de belangrijkste uitkomsten gepubliceerd in wetenschappelijke artikelen:

 

-Patiënten met relapsing-remitting MS zonder betaald werk rapporteren meer executieve problemen en cognitieve vermoeidheid dan patiënten met betaald werk.

 

-Beter fysiek functioneren is geassocieerd met het hebben van betaald werk in patiënten die recent zijn gediagnosticeerd met MS. Minder zelf-gerapporteerde geheugenklachten en minder sociale vermoeidheid zijn geassocieerd met meer werkuren.

 

-De manier van omgaan met problemen (coping) is geassocieerd met negatieve werkervaringen en het gebruik van voorzieningen op het werk. Om duurzame inzetbaarheid van werkenden met MS te bevorderen, is het belangrijk om aandacht te besteden aan het aanleren van adequate coping strategieën, met een focus op het bevorderen van taakgerichte coping en verminderen van emotiegerichte coping

 

-Een thematische analyse van interviews met 19 werkenden met MS leverde 5 belangrijke thema’s op rondom werken met MS: (1) werk als zinvolle levensactiviteit; (2) vertrouwd raken met de ziekte; (3) aanpassing van verwachtingen; (4) het begrip van de leidinggevende en (5) strategische overwegingen.

 

-Interviews en een werksessie met een expert panel bestaande uit wetenschappers, zorgverleners, ervaringsdeskundigen en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties hebben geleid tot wetenschappelijk en praktisch onderbouwde handreikingen voor werknemers met MS, werkgevers en zorgverleners. De handreikingen bevat aandachtspunten hoe ieder vanuit zijn of haar rol kan bijdragen aan het verder optimaliseren van werken met MS. Daarnaast is er per betrokkene een overzicht gegeven van wat er momenteel beschikbaar is in de vorm van informatie en ondersteuning, en wat er nog nodig is op dit vlak (handreikingen online beschikbaar).

 

-Zeven kernwaarden van werk (kennis en vaardigheden gebruiken, kennis en vaardigheden ontwikkelen, betrokken zijn bij belangrijk beslissingen, betekenisvolle werkcontacten met anderen hebben of opbouwen, eigen doelen stellen, een goed inkomen verdienen, een bijdrage leveren aan het creëren van iets waardevols) worden door werkenden met MS als belangrijk tot zeer belangrijk gezien, zelfs vaak belangrijker en haalbaarder dan door werkenden uit de algemene populatie. Een kernwaarde maakt onderdeel uit van iemands ‘capability set’ als deze belangrijk wordt bevonden, het werk voldoende mogelijkheden biedt en de waarde kan worden gerealiseerd. We vonden dat een gevuldere capability set is geassocieerd met beter functioneren op het werk bij alle werkenden, én een betere gezondheid bij werkenden met MS. Om duurzame inzetbaarheid van werkenden met MS te bevorderen is het belangrijk om ons in arbeidsinterventies te richten op het zo goed mogelijk realiseren van de voor het individu belangrijke werkwaarden

 

-Minder fysiek functioneren en een lagere prestatie op executieve taken zijn voorspellers voor een achteruitgang in arbeidsstatus na twee jaar, terwijl stemming en vermoeidheid niet voorspellend zijn. Beide factoren voorspelden maar een klein gedeelte van de variantie in een achteruitgang in arbeidsstatus na twee jaar. Het is van belang om niet alleen naar ziekte-gerelateerde factoren te kijken, maar ook persoonlijke en werk-gerelateerde factoren. Daarnaast is het van belang om verder te kijken naar de fluctuaties in de tijd van bijvoorbeeld depressieve and angstige gevoelens en vermoeidheid, en de impact hiervan op het werk.

 

-Hogere belasting van partners en echtgenoten van patiënten met relapsing-remitting MS is geassocieerd met een hogere leeftijd van de patiënt, meer fysieke beperkingen van de patiënt én meer door de mantelzorger gerapporteerde psychiatrische en cognitieve problemen van de patiënt.

 

-Een literatuurreview laat zien dat cognitief functioneren (met name de snelheid van informatieverwerking, het werkgeheugen en executief functioneren) en het zelf-gerapporteerd cognitief functioneren van mensen met MS positief geassocieerd zijn met het functioneren op het werk en werkbehoud.

 

-De Nederlandse versie van de Multiple Sclerosis Work Difficulties Questionnaire-23 is een valide en intern consistent instrument om MS-gerelateerde problemen op het werk in kaart te brengen.

 

-Toegenomen vermoeidheid is matig tot sterk geassocieerd met verschillende maten voor werk functioneren, terwijl demografische en andere ziekte-gerelateerde factoren, waaronder het gebruik van immunomodulatoren, zwak of niet zijn geassocieerd met werk functioneren in onze populatie. In arbeidsinterventies voor mensen met relapsing-remitting MS is een focus op effectieve management van vermoeidheid noodzakelijk om het functioneren op het werk te verbeteren.

 

-Meer zelf-gerapporteerde empathie is zwak tot matig gecorreleerd met beter functioneren op het werk onder zowel mensen met MS als gezonde controles.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Uit internationaal onderzoek blijkt dat ongeveer 2/3 van de mensen met multipele sclerose (MS) niet aan het werk blijft.

Doel:

Het doel van de MS@Work studie is het in kaart brengen van factoren die van invloed zijn op arbeidsparticipatie bij mensen met MS. Het plan is om 350 MS patiënten, verspreid over 16 MS centra in Nederland, met en zonder een betaalde baan gedurende een periode van 3 jaar jaarlijks te onderzoeken. We richten ons daarbij op het lichamelijk functioneren, stemming en denkvermogen door middel van een neurologisch en neuropsychologisch onderzoek. Medicatiegebruik en gegevens over de werksituatie tijdens de huidige of laatste baan verzamelen we door middel van vragenlijsten.

Verwachte resultaten:

De bedoeling is om na 2 a 3 jaar te weten te komen welke (mogelijk behandelbare) factoren leiden tot verminderd werken of zelfs baanverlies. Zo hopen wij een bijdrage te kunnen leveren aan het verbeteren van arbeidsparticipatie van mensen met MS en de maatschappelijke discussie over werk bij chronisch zieken.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Anderhalf jaar na aanvang van de studie werken 16 MS centra verspreid over heel Nederland mee aan de MS@Work studie. Er nemen inmiddels 254 MS patiënten deel aan de studie en we gaan verder met de werving van nieuwe patiënten. Om patiënten en artsen te kunnen bereiken hebben wij over de opzet van de MS@Work studie gepubliceerd in het Tijdschrift voor Neurologie en Neurochirurgie en BMC Neurology (beiden open access). De eerste resultaten zijn geaccepteerd als poster presentaties op een internationaal congres over Multiple Sclerose. Deze betreffen o.a. de relatie tussen empathie, coping en arbeidsparticipatie.

In het kader van een kwalitatieve substudie zijn er in 2015 diepte interviews afgenomen bij 19 werkende MS patiënten en 8 MS patiënten die niet meer werken. De eerste inzichten kunnen worden weergegeven aan de hand van drie V’s; Verandering, Vertrouwen en Verantwoordelijkheid. Aan het werk blijven met MS vraagt om ruimte voor het betekenisproces na de diagnose MS, ruimte voor Verandering. Daarnaast is er een voortdurende afstemming tussen de werknemer met MS en de werkomgeving in een sfeer van Vertrouwen nodig. Om aan het werk te blijven met MS, lijkt verdergaande Verantwoordelijkheid van de werkgever nodig dan enkel het vervullen van de zorgplicht zoals die in de wet is vastgelegd. Daarnaast is het ook de Verantwoordelijkheid van de werknemer om te blijven werken aan zijn/haar MS en zich op momenten kwetsbaar op te stellen. U kunt hier meer over lezen op: www.socialevraagstukken.nl/chronisch-zieke-krijgt-van-zijn-baas-weinig-begrip/

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Rationale: Multiple Sclerosis (MS) is the most common cause of disability in young and middle-aged adults. At this stage in life most people are in the midst of their working career. This disease has a strong impact on the quality of life. However, the majority of MS patients are unable to retain employment within 10 years from disease onset. Leading up to unemployment, many may experience a reduction in hours or work responsibilities and increased time missed from work. Cross-sectional studies have identified several factors associated with decreased employment status and work absenteeism in MS. These include cognitive impairments, physical dysfunction, psychological problems, work difficulties and type of treatment. Prospective studies are rare, or take into account a limited number of factors. The main aim of this study is to examine predictors of (changes in) employment status and work absenteeism in relapsing-remitting MS (RRMS) patients over a period of three years. The study will provide more insight in the predisposing factors resulting in decreased work participation in patients with MS. Possible factors, like (perceived) cognitive problems, fatigue, depression and physical disability are factors which could be addressed by physicians, psychologists and vocational rehabilitation therapists. Their combined effort, including early information provision and fitting interventions, should result in better work participation and improvement of quality of life for the MS patients. A qualitative assessment will be done to evaluate these factors from a patient perspective. From a societal perspective, increasing productivity in MS will temper the socio-economic costs associated with unemployment. The results of this study can be used by other specialised MS clinics, national and international.

 

Research questions:

(1) Are there differences in cognitive, neurological and psychological factors between employed and unemployed RRMS patients at baseline?

(2) What (combination of) cognitive, neurological, psychological and work-related factors predict (changes in) employment status and work absenteeism over a period of three years?

(3) What reasons to stop working are provided retrospectively by RRMS patients?

(4) From a patient perspective what can be done to improve work participation?

(5) What is the effect of initiating immunomodulatory treatment on employment status and work absenteeism over a period of three years?

 

Approach: The overall study design is an observational, prospective cohort study in 350 patients with RRMS recruited from 12 -15 outpatient clinics in the Netherlands. The study duration will be four years (2014-2018). Eligible subjects should be diagnosed with MS according to the McDonald criteria 2010 and either currently employed or within three years since their last employment. At baseline and after 6 months, 1, 2 and 3 years, participants will be asked to complete questionnaires, and undergo neurological and neuropsychological examinations. After 6 months, participants only need to fill questionnaires (at home). The neurological and neuropsychological examinations will be performed on the same day and should preferably take place at the outpatient clinic where the patient is treated. If this is not possible, testing can take place at the patient’s home. The examinations will be performed by a research nurse and neurologist in training. There are no risks involved. A subgroup of 20 patients- chosen at random- will be interviewed to assess in a qualitative way the most important factors involved in employment from a patient perspective.

 

Study parameters: At entry of the study demographic data, self-reported reasons for discontinuing employment, and patient profiles will be obtained. Cognitive measures include self-report and informant-report of neuropsychological impairment, performance on tests of visual and verbal memory, working memory, language, spatial processing, processing speed, executive functioning and fine motor control and coordination. Neurological measures include physical disability, disease course and duration, relapse rate and type of immunomodulatory treatment. Psychological measures include anxiety and depression, psychosocial stress, fatigue, Health-Related Quality of Life, empathy, personality and coping. As work-related measures, MS-related work difficulties, available work accommodations and changes in employment status and work absenteeism will be assessed and obtained.

 

Hypotheses: This study is exploratory in nature. In addition to well-known factors, we included detailed cognitive, psychological and work-related measures not previously studied in the context of longitudinal work participation. The qualitative analyses will provide more in-dept information about factors involved with work participation from a patient perspective.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website