Proactieve multidisciplinaire samenwerking ondersteunend aan zorgbehoefte van kind en gezin in de kinderpalliatieve zorg

Achtergrond De zorg voor kinderen in de palliatieve fase start bij diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte, is altijd complex, altijd multidisciplinair en kind- en gezinsgericht. Dikwijls zijn professionals vanuit verschillende instanties betrokken. Daar komt bij dat kinderen in de palliatieve fase voortdurend tussen eerste-, tweede- en derdelijnszorg bewegen, en tussen de verschillende domeinen waarin zorg is georganiseerd. Hierdoor is het belangrijk om de zorg goed af te stemmen, waarbij door de heterogeniteit van de problematiek en in betrokkenen altijd een maatwerkbenadering nodig is. Kinderpalliatieve zorg (KPZ) als specialisme is, door de complexe ziekteproblematiek en high-tech zorgverlening, primair ziekte- en levenseinde gericht in de derde lijn ontwikkeld. In het denken over goede KPZ vindt een verschuiving plaats van behandeling van ziekte en symptomen naar een breder concept van zorg dat bijdraagt aan een zo volwaardig mogelijk kwalitatief optimaal leven voor kind en gezin. Hierdoor verschuift de zorg meer naar de thuissituatie en dat vereist een goed samenwerkende eerstelijnszorg als steunend netwerk naast ouders. De specifieke rol van de huisarts, kinderthuiszorgverpleegkundige en paramedicus is echter onvoldoende uitgewerkt. Gebrek aan expertise en handelingsverlegenheid van de huisarts beperkt de zorg thuis, de plaats waar kind en gezin het liefst verblijven. Onhelderheid over regie en het zorgbeleid resulteert in reactieve zorg en compliceert het werk van thuiszorgverpleegkundigen. Ontschotting van de zorg en goede multidisciplinaire samenwerking tussen 1e, 2e en 3e lijn is cruciaal om overgangen tussen fases en verblijfsplekken niet belemmerend te laten zijn voor de continuïteit en kwaliteit van zorg. Doelstelling Het doel van dit project is de reactieve samenwerking tussen 1e, 2e en 3e lijn om te buigen naar proactieve interprofessionele samenwerking passend bij de situatie van kind en gezin. Design Het project vindt plaats in drie van de zeven KPZ regio’s en beoogt de al bestaande netwerk- en zorgstructuren te versterken en in het bijzonder ten behoeve van de eerstelijnszorg uit te bouwen. Daarvoor wordt gebruik gemaakt van participatief actieonderzoek waarin professionals uit de praktijk in samenwerking met het uitvoerend projectteam en een inhoudelijk expert een bottom up ontwikkel- en implementatieproces vormgeven. Uitvoering Het actieonderzoek bestaat uit vier fasen: Fase 1 betreft de verkenning onder ouders en zorgverleners van hiaten tussen de werkelijke en de wenselijke situatie, de vaststelling van knelpunten voor MDS en de identificatie van barrières en facilitatoren die van invloed zijn op het tot stand komen van multidisciplinaire samenwerking. Gebruik wordt gemaakt van een serie van casestudy interviews met zorgprofessionals en ouders en een survey onder zorgprofessionals. Fase 2 betreft een prioriteringsronde om te bepalen welke knelpunten als eerste worden aangepakt. Daarvoor richten we in elke regio 1 à 2 actieonderzoeksgroepen in (praktijkprofessionals, een ervaringsdeskundige ouder en 2 leden uitvoerend projectteam) die n.a.v. het gekozen knelpunt passende, door praktijkprofessionals gedragen, verbeterinterventies (tools, handreikingen, strategieën) gaan ontwikkelen. Parallel daaraan wordt een evaluatieplan ontwikkeld om de toegevoegde waarde in de praktijk te beoordelen. Fase 3 behelst het in praktijk brengen van de interventies en aan de hand van het evaluatieplan en praktijkobservaties beoordelen of en hoe deze bijdragen aan het realiseren van de wenselijke situatie. Fase 4 omvat de synthese waarvoor het geheel aan uitgewerkte verbeterinterventies en de inzichten die gedurende het hele project zijn opgedaan bij elkaar worden gebracht in een eindrapport dat vrij ter beschikking wordt gesteld. Implementatie Door nauwe samenwerking met zorgprofessionals, ouders, onderzoekers en vertegenwoordigers van onderwijsorganisaties, expertisecentra en beleidsorganisaties bouwen we aan draagvlak. Het belang van dit project wordt al breed gedragen. Daarom hebben alle relevante samenwerkingspartners zich aan dit project verbonden. Dit biedt de juiste basis voor de ontwikkeling en de implementatie van interventies in de praktijk. Expertise Het projectteam heeft gedurende de periode van 2007 tot heden in diverse projecten in nauwe samenwerking met de praktijk en ouders de kwaliteit van de KPZ verbeterd. In al deze projecten, net als in voorliggend project nemen ouders op verschillende niveaus van patiëntenparticipatie deel. Ouders maken deel uit van de projectgroep en zijn in alle vier fasen van het project ingebed, hetzij als gelijkwaardig partner in de actieonderzoeksgroep of als gesprekspartner tijdens de interviews. Daarnaast zijn ouders als meedenker of adviseur betrokken bij cruciale ontwikkelingen in het project.