Mobiele menu

Randvoorwaarden consortium palliatieve zorg Noord-Holland en Flevoland. Voorstel EPZ AMC.

Projectomschrijving

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPZ) wilde tot 2020 de kwaliteit van de palliatieve zorg verbeteren. Het consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland Flevoland bestaat sinds 2015 en omvat 10 Netwerken palliatieve zorg in de regio, 2 Expertisecentra Palliatieve Zorg (EPZ) in het Amsterdam UMC en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Doel

Wij bereiken met het consortium een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven in de laatste levensfase voor iedereen. Daartoe is voor iedereen met een levensbedreigende aandoening en hun naasten in de regio Noord-Holland en Flevoland optimale palliatieve zorg en toegankelijkheid nodig, zodat het  aansluit bij wat gewenst is. Om die missie uit te voeren richten wij het consortium palliatieve zorg op.

Aanpak/werkwijze

Kwartiermakers organiseerden onder andere rondes langs de netwerken, zetten informatiekanalen op (met name een website en een nieuwsbrief) en organiseerden via de netwerken patiëntenpanels. Ook organiseerden de kwartiermakers consortiumraadbijeenkomsten.

Samenwerkingspartners

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ), EPZ, IKNL en Stichting Fibula ondersteunden en organiseerden de regionale samenwerking tussen de 10 netwerken palliatieve zorg in onze regio.

Resultaten

Na de oprichting werkten de kwartiermakers hard aan de onderlinge samenwerking. In de verslagperiode bereikten zij de belangrijkste doelen: een goed lopende organisatie waarin patiënten en naasten een bepalende stem hebben. 13 onderzoeksprojecten startten binnen het programma Palliantie en er ontstond samenwerking met het onderwijsveld. Tegelijk is duidelijk dat de succesvolle samenwerking alleen duurzaam kan worden als er ondersteuning beschikbaar blijft.

Met de website consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland bereiken wij een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven in de laatste levensfase voor iedereen binnen de regio.

ZonMw en samenwerken en overdracht

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie . Met dit programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op hun wensen en behoeften. Goede samenwerking en overdracht tussen zorgverleners speelt daarbij een belangrijke rol.

Verslagen


Eindverslag

Het consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland Flevoland bestaat sinds 2015 en omvat de 10 netwerken palliatieve zorg in onze regio, 2 Expertisecentra gevestigd in het VUmc en het AMC en het IKNL.

Missie van het consortium is een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven in de laatste levensfase voor iedereen en beschikbaarheid van optimale palliatieve zorg voor wie dat nodig heeft.

Na de oprichting werkten kwartiermakers, tot 1 janurai 2017 gesubsidieerd binnen Palliantie, hard aan de onderlinge samenwerking. In de verslagperiode zijn de belangrijkste doelen bereikt: er is een goed lopende organisatie, waarin patiënten en naasten een bepalende stem hebben. Er zijn 13 projecten binnen Palliantie gestart en er is samenwerking ontstaan met onder andere het onderwijsveld. Tegelijk is duidelijk dat de succesvolle samenwerking alleen duurzaam kan worden als er ondersteuning beschikbaar blijft.

Het Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland bevat 10 netwerken, het IKNL, en twee EPZ (VUmc en AMC). De missie van het Consortium is een comfortabele laatste levensfase voor iedereen. Daartoe is voor iedereen met een levensbedreigende aandoening en hun naasten in de regio Noord-Holland en Flevoland optimale
palliatieve zorg beschikbaar en toegankelijk; deze zorg wordt door de patiënten en naasten ervaren als optimaal, en sluit aan bij wat gewenst en nodig is.
De WHO-definitie (2002) is voor het consortium leidend als het gaat om palliatieve zorg. Om onze missie te bereiken zijn drie zaken
essentieel, die aansluiten bij de vier thema’s van het NPPZ-programma:
1. Het consortium zal ‘patient-included’ werken. In (het ontwikkelen van) de zorg horen de patiënt en diens naasten centraal te staan. Zij horen een volwaardige gesprekspartner te zijn in een multidisciplinair team van mantelzorgers, vrijwilligers en zorgverleners.
Bij het prioriteren van activiteiten binnen het consortium zal sterk meewegen in hoeverre de activiteit hierop is gebaseerd. Bovendien zullen patiënten en/of naasten structureel betrokken worden bij de te ontwikkelen activiteiten van het consortium.
2. Het consortium zorgt ervoor dat zorg, onderwijs en onderzoek goed op elkaar aansluiten en elkaar versterken. Expertise en rollen van de verschillende partners binnen
het consortium en relevante samenwerkingspartners worden gebundeld. Op deze manier kunnen relevante thema’s in de zorgpraktijk gesignaleerd en geadresseerd worden. Wanneer er al voldoende kennis over bepaalde problemen beschikbaar is, zal deze verwerkt worden in deskundigheidsbevordering; wanneer meer kennis nodig
is, zal er onderzoek opgezet worden. Resultaten hiervan zullen vervolgens in onderwijs (basis- en vervolgopleidingen) verwerkt worden en succesvolle interventies zullen in de praktijk geïmplementeerd worden.
3. Essentieel voor het bereiken van de missie is een cultuurverandering die bewerkstelligt dat alle betrokkenen tijdig rekening houden met het naderende einde van mensen met een levensbedreigende aandoening. Conform de zorgmodule palliatieve zorg streven we naar het markeren van de start van een palliatief traject vanaf het moment dat overlijden binnen een jaar verwacht is. Onderzocht wordt in hoeverre de ‘surprise question’ hiervoor een goed en voldoende middel is. Per activiteit
wordt bepaald op welk niveau deze het best kan plaatsvinden; bij één of enkele deelnemers van het consortium.

Samenvatting van de aanvraag

Het Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland bevat 10 netwerken, het IKNL, en 2 Expertise Centra Palliatieve Zorg (EPZ). Beide EPZ-en dienen in nauwe onderlinge samenwerking een eigen subsidieverzoek in op basis van het Regioplan. De redenen daarvoor zijn: de omvang van het consortium, de verschillende fasen waarin de beide EPZ zich bevinden en een verschillend accent op het gebied van onderwijs en onderzoek in beide centra.

Dit voorstel is in nauw overleg met de consortiumpartners uitgewerkt. Het EPZ AMC vraagt ondersteuning, in de vorm van een kwartiermaker, secretariële ondersteuning en ondersteuning van de bijdrage uit de netwerken, voor de uitvoering van de volgende onderdelen van het werkplan (Regioplan p7-10).

Bij de eerste 3 activiteiten is het EPZ AMC de trekker, de laatste 3 worden gezamenlijk met de kwartiermaker van het EPZ VUmc uitgevoerd.

EPZ AMC:

  1. Overzicht van bijzondere bevolkingsgroepen die palliatieve zorg nodig (kunnen) hebben maar die nu niet of onvoldoende krijgen. De missie van het consortium impliceert aandacht voor bijzondere groepen, zoals kinderen, mensen van allochtone afkomst, mensen met verstandelijke beperkingen, mensen zonder verblijfsstatus en asielzoekers, daklozen. Daarnaast moet hierbij gedacht worden aan mensen die lijden aan andere aandoeningen dan kanker, zoals COPD, ziekte van Parkinson, hartfalen en dementie. Contact met zorgorganisaties voor deze groepen.
  2. Inzicht in goede voorbeelden van zorginnovaties die voor de palliatieve zorg in de regio relevant kunnen zijn. In meerdere netwerken wordt actief gewerkt aan zorginnovaties die voor patiënten van be-lang kunnen zijn (bijvoorbeeld het e-health initiatief van ZONH). Voor de opbouw van het consortium is het essentieel om zicht te krijgen op relevante zorginnovaties die ontwikkeld zijn en worden binnen en buiten onze regio, zeker ook op als die de nu al als belangrijk gevonden thema’s advance care planning informele zorg en transmurale zorg betreffen.
  3. Overleg met de belangrijkste aanbieders van MBO en HBO in de regio dat heeft geresulteerd in een werkplan voor palliatieve zorg in het onderwijs Vanuit het AMC worden al meer dan 10 jaar (de laatste jaren i.s.m. de opleiding voor specialisten ouderengeneeskunde in het VUmc) Kaderopleidingen Palliatieve Zorg voor artsen verzorgd. Er is de post-HBO palliatieve zorg in het UMCU voor verpleegkundigen, maar dat is waarschijnlijk niet volgoende. In overleg met de regionale MBO en HBO zal onderwijs voor deze professionals verder worden vormgegeven. Daarvoor moeten deze onderwijsinstellingen bij het consortium worden betrokken.

Gezamenlijk:

  1. Organisatie operationeel maken. Het missiedocument bevat een schets van de beoogde organisatie en de verschillende verantwoordelijkheden. Dit werken we uit tot een samenwerkingsovereenkomst. In het missiedocument zijn werkgroepen voorzien op de 3 ‘kolommen’ van de matrix: zorg, onderwijs, onderzoek. Deze werkgroepen vormen de basis van het consortium en moeten met zorg worden ingevuld en ondersteund. In het opbouwen van organisatie is nadrukkelijk aandacht voor PR en communicatie, zowel intern als extern. Dus binnen de werkgroepen en raden, maar zeker ook met alle personen en groeperingen die vertegenwoordigd zijn in het consortium en andere consortia en nationale partijen. Hiervoor ontwikkelen we een communicatieplan over onder andere nieuwsbrieven en de website
  2. Indienen aanvragen bij het NPPZ. Naar verwachting doen we de eerste aanvragen voor het NPPZ-programma in april 2015 . De ‘kwartiermakers’ vanuit beide EPZ coördineren het schrijven van deze aanvragen en/of uitvoeren. De inhoud van de aanvragen hangt af van de mogelijkheden van de eerste NPPZ-call.
  3. Overleg en afstemming met andere consortia in Nederland en met bovenregionale partijen. Dit omvat deelname aan gezamenlijke bijeenkomsten en participatie in de gezamenlijke werkgroepen van de consortia. Afstemming tussen de consortia vindt al plaats en een concreet resultaat hiervan is een gezamenlijk voorstel voor evaluatie van het NPPZ.

Kenmerken

Projectnummer:
844001002
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2015
2017
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. D.L. Willems
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie AMC