Mobiele menu

Potentieel belastende zorgtransities en medische interventies, in relatie tot ethische vragen over wat is goede palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Projectomschrijving

Veel mensen die ernstig ziek zijn willen in hun eigen omgeving sterven, ook mensen met een verstandelijke beperking. Maar thuis sterven is niet altijd de beste optie. Soms is er niemand met de juiste kennis aanwezig of is de woning onvoldoende toegerust voor palliatieve zorg. Beslissingen over de laatste woonplek zijn daardoor moeilijk te maken. Ook beslissingen over medische interventies zijn lastig en complex bij mensen met een verstandelijke beperking. Onderzocht is welke overwegingen en waarden een rol spelen bij dergelijke besluiten. De resultaten zijn samengebracht in twee wetenschappelijke artikelen en een hulpmiddel voor zowel naasten als zorgverleners. Voor zorgverleners zijn ook twee compacte besluitvormingskaarten ontwikkeld.
Het onderzoek is uitgevoerd door het NIVEL is samenwerking met de Koraalgroep en EMGO+/VUmc.

Producten

Titel: NIVEL
Link: http://www.nivel.nl
Titel: NIVEL
Titel: NIVEL
Link: http://www.nivel.nl
Titel: NIVEL
Link: http://www.nivel.nl
Auteur: Bekkema, N., Veer, A. de, Wagemans, A., Hertogh, C., Francke, A.
Auteur: Bekkema, N., Veer, A. de, Wagemans, A., Hertogh, C., Francke, A.

Verslagen


Eindverslag

Veel mensen die ernstig ziek zijn willen in hun eigen omgeving sterven, ook mensen met een verstandelijke beperking. Besluiten over de laatste woonplek zijn moeilijk te maken, evenals besluiten over medische interventies. Dit onderzoek richtte zich op de ethische overwegingen die een rol spelen bij zulke besluiten en de manier waarop betrokkenen een besluit kunnen nemen. Het onderzoek omvatte een literatuurstudie, vier groepsgesprekken met naasten, begeleiders, artsen, en mensen met een verstandelijke beperking, een enquête ingevuld door 196 begeleiders, 145 artsen voor verstandelijk gehandicapten, en 377 huisartsen, en een proefimplementatie van een handreiking ter ondersteuning van de besluitvorming in de palliatieve zorg.
De resultaten zijn beschreven in een handreiking voor zorgverleners en in een brochure naasten en in twee wetenschappelijke artikelen. Met de handreiking en brochure kunnen zorgverleners en familieleden stapsgewijs nagaan welke woonplek het beste is voor een cliënt, en of je bij hem of haar bijvoorbeeld beter wel of geen pijnbestrijding met een infuuspomp kan inzetten of sondevoeding kan geven. Ook worden er tips gegeven over hoe je zo’n beslissing samen kan nemen.

Het onderzoek is uitgevoerd door het NIVEL is samenwerking met de Koraalgroep en EMGO+/VUmc.

Voor mensen met een verstandelijke beperking is een veilig en vertrouwd gevoel belangrijk. Dat vormt een uitdaging voor palliatieve zorgverleners die met deze patiënten te maken hebben. Zij moeten beslissen of een behandeling, ziekenhuisopname of overplaatsing nodig is, ondanks de onrust die dit mogelijk voor de patiënt meebrengt.

Dit onderzoeksproject brengt de ethische overwegingen in kaart die meespelen bij de besluitvorming in de zorg van deze patiënten en hoe deze overwegingen bespreekbaar kunnen worden gemaakt en tegen elkaar kunnen worden afgewogen. Het onderzoek is gestart met een literatuurstudie en groepsgesprekken met naasten, begeleiders en artsen en verstandelijk gehandicapte mensen. Dit leverde een lijst met ethische overwegingen en strategieën op die vervolgens zijn voorgelegd aan zorgverleners. Zij geven aan welke zij herkennen en welke meer en minder belangrijk zijn.

Op basis van de bevindingen wordt een handreiking geschreven met praktische tips. De handreiking kan zorgverleners en naasten helpen bij het nemen van beslissingen rondom de palliatieve behandeling en zorg van de persoon met een verstandelijke beperking.

Samenvatting van de aanvraag

Wat is het doel van dit project? Veiligheid en vertrouwdheid zijn belangrijk voor mensen met een verstandelijke beperking. Hun begripsvermogen is beperkt, alsook de communicatiemogelijkheden. Palliatieve zorg roept daarom veel ethische vragen op voor naasten, begeleiders en artsen, zoals: “moeten we kiezen voor een andere zorginstelling die beter geoutilleerd is voor palliatieve zorg, maar waar de patiënt zich mogelijk niet veilig zal voelen?” en “moeten we kiezen voor medisch-technische mogelijkheden voor pijn- en symptoombestrijding, maar die waarschijnlijk veel onrust en onbegrip bij de patiënt geven?”. Dit onderzoek maakt de ethische overwegingen die daarbij een rol kunnen spelen transparant. Nagegaan wordt welke overwegingen artsen, begeleiders en naasten in de praktijk hebben en hoe zij keuzes maken. Het onderzoek resulteert in een handreiking voor zorgverleners die zij kunnen gebruiken als hulpmiddel bij het formuleren van een antwoord op de vraag wat goed is om te doen in concrete situaties. Wat is de aanleiding van het project? Zorgverleners in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking hebben veel behoefte aan meer informatie over palliatieve zorg en aan hulpmiddelen die deze zorg kunnen ondersteunen. In de algemene populatie worden mensen vlak voor hun sterven vaak nog opgenomen in een ziekenhuis, terwijl ze eigenlijk liever thuis sterven. Vaak blijkt de huisarts niet op de hoogte van deze wensen. Het blijkt dus dat beslissingen over bijvoorbeeld of er nog een ziekenhuisopname plaatsvindt niet expliciet besproken worden. Bij mensen met een verstandelijke beperking komt daar nog extra bij dat hun begrip en communicatiemogelijkheden beperkt zijn zodat beleid in de palliatieve fase vaak niet met hen zelf wordt besproken. Om hun kwaliteit van leven en sterven te optimaliseren is het belangrijk om aandacht te besteden aan de zorg die daarvoor nodig is. Hoe wordt het aangepakt? Het project betreft de ethische overwegingen die een rol kunnen spelen bij de besluitvorming rondom bepaalde medische behandelingen en bij transities (zoals ziekenhuisopname, overplaatsing naar een hospice). Er wordt stapsgewijs gewerkt naar het opstellen van een handreiking die zorgverleners en naasten kunnen gebruiken als hulpmiddel bij het besluitvormingsproces. Het project start met een inventarisatie van de ethische overwegingen en oplossingsstrategieën die in de Nederlandstalige en Engelstalige literatuur naar voren komen. Deze overwegingen en strategieën zijn de input voor drie groepsgesprekken: één met naasten, één met begeleiders en artsen, en één met mensen met een verstandelijke beperking. Doel van de groepsgesprekken is te komen tot een uitgebreide lijst van ethische overwegingen en strategieën. Vervolgens worden deze ethische overwegingen en strategieën door middel van een vragenlijst voorgelegd aan een brede groep zorgverleners, waarbij gekeken wordt welke als zinvol en belangrijk worden ervaren. Op grond van de resultaten wordt een handreiking voor zorgverleners en naasten geschreven over de mogelijke overwegingen die betrokkenen kunnen maken en mogelijke strategieën om tot een besluit te komen. Voordat de handreiking definitief is, wordt de concepthandreiking in de praktijk uitgetest. Wat levert het project op? Het project levert nieuwe informatie op over de ethische overwegingen die gemaakt worden bij beslissingen over potentieel belastende medische interventies en transities in de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking. Deze informatie wordt gebruikt bij het opstellen van een handreiking met praktische tips voor zorgverleners en naasten om tot een beslissing te komen. Het zorgen voor kwaliteit van leven vormt daarbij het uitgangspunt. De handreiking wordt breed verspreid. De onderzoeksresultaten die aan de basis van de handreiking liggen, zullen gepubliceerd worden in twee wetenschappelijke artikelen, waarvan minimaal één Engelstalig. Daarnaast wordt een artikel geschreven voor een vakblad.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
11510019
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2011
2014
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. A.J.E. de Veer
Verantwoordelijke organisatie:
NIVEL