PLOEG: Palliatief Landelijk Onderzoek Eerstelijns Geestelijke Verzorging. Deelproject 2: In dialoog met je levensverhaal

Steeds meer mensen krijgen in de komende decennia te maken met ernstige chronische, progressieve ziekten (bijvoorbeeld long- en hartfalen, kanker). Deze aandoeningen hebben een grote invloed op de kwaliteit van leven – niet alleen in lichamelijk, sociaal en psychisch maar ook in existentieel opzicht. Het gaat dan om de behoefte om verheldering te krijgen over eigen waarden, de zin van dit alles, de keuzen die te wachten liggen, wat wel en niet de moeite waard is, hoe in het reine te komen met het naderend levenseinde, waar je wel of niet in gelooft, of je zelf verantwoordelijk bent voor de ziekte, of er iets meer is dan wat je kunt zien, hoe je kunt zorgen voor je ziel. Mensen leven langer met hun chronische progressieve ziekte in de thuissituatie. In zorginstellingen zijn geestelijk verzorgers beschikbaar om over bovenstaande vragen in gesprek te gaan. In de thuissituatie is dat niet of nauwelijks het geval. Daar komt bij dat levensovertuigingen van patiënten, mantelzorgers en zorgverleners veelkleurig en divers zijn. Bovendien is het zo dat verheldering en (her)oriëntatie op dit gebied niet zo maar in één of enkele gesprekken te realiseren zijn. Een langer contact is nodig, individueel, in een groep met lotgenoten, in een groep met mantelzorgers. Herkenning, dialoog, tastend zoeken naar eigen antwoorden, luisteren naar elkaars levensverhalen en ervaringen, stap voor stap de eigen levensweg herkennen en zicht krijgen op wat centraal staat, wie en wat daarbij belangrijk zijn, en welke keuzen zich dan aandienen. De ziekte zal niet verdwijnen maar hoop kan getoetst worden, er vindt een herwaardering plaats van wat belangrijk is, en pijn, vermoeidheid en beperktere mogelijkheden verschijnen in een ander perspectief. Er zullen vier projecten worden ingediend onder de gezamenlijke noemer PLOEG: Palliatief Landelijk Onderzoek Eerstelijns Geestelijke Verzorging. Dit is deelproject 2, gericht op de methodiek van geestelijke verzorging zelf. In onze subsidie-aanvraag willen wij, onderzoekers aan vier universitaire instellingen, een interventie voor geestelijke verzorging in de eerstelijns palliatieve zorg testen, evalueren en implementeren, een methodiek die gebaseerd is het werken met het levensverhaal, de plaats van de ziekte daarin, het stilstaan bij wat de samenhang en de zin zijn, en de verbondenheid met anderen. Bouwstenen voor een dergelijke interventie zijn er. Deze bouwstenen zijn beschikbaar uit eerder onderzoek. Daarnaast willen we de bestaande praktijk van geestelijke verzorging in de eerstelijns palliatieve zorg evalueren, op zoek naar de effectieve elementen, bouwstenen dus, zodat deze kunnen worden verankerd in een standaardmethodiek. Dit laatste (evaluatie van het bestaande aanbod) blijkt een grote behoefte bij de Netwerken Palliatieve Zorg. Erkend wordt (o.a. door het ministerie van VWS) dat juist in de palliatieve fase de zorg voor levensbeschouwing en spiritualiteit van groot belang is. Ook wordt geconstateerd dat goede geestelijke verzorging te weinig voorhanden is in de eerste lijn, of juist veel te laat wordt ingezet. Enkele trefwoorden van de beoogde interventie zijn: vertellen van het levensverhaal en de ontregelende ervaringen daarin, zoeken naar wie en wat van ultiem belang zijn, het (opnieuw) aanboren van levensbeschouwelijke/religieuze bronnen, het werken met hoop, positieve herwaardering, aandacht voor het persoonlijke zoekverhaal. Bij de evaluatie en implementatie van de interventie zal worden samengewerkt met de Hogeschool voor de Kunsten in Utrecht om de interventie zodanig visueel (in een spelvorm) voor te stellen dat hij voor de meeste mensen toegankelijk is. Door het testen, evalueren en implementeren van een dergelijke interventie willen wij voor alle betrokken partijen de waarde en mogelijkheden van geestelijke verzorging verhelderen, zodat deze kan worden ingepast in het geheel van het aanbod van zorg en ondersteuning. Het uiteindelijke doel is het welbevinden, de kwaliteit van leven en de zingeving van mensen met een ernstige chronische progressieve ziekte (in de eerste lijn) te verbeteren. Bij het onderzoek willen wij een panel van ervaringsdeskundigen (patiënten en mantelzorgers) en van andere zorg- en hulpverleners betrekken, om te garanderen dat het onderzoek ten goede komt van patiënten en hun naasten. Bovendien willen wij op lokaal niveau nauw samenwerken met de bestaande initiatieven rondom geestelijke verzorging. Vandaar dat betrokkenheid van regionale Netwerken Palliatieve Zorg en van consortia Palliatieve Zorg van noodzakelijk is om de realiteitswaarde van de methodiek van geestelijke verzorging te garanderen en latere borging mogelijk te maken.