Passende zorg in de laatste levensfase door betrokkenheid van verpleegkundigen bij gezamenlijke besluiten
Projectomschrijving
Wanneer genezen geen optie meer is, krijgen patiënten nog vaak een keuze voor een levensverlengende behandeling. Denk aan keuzes over wel of niet nog chemotherapie, of wel of niet antibiotica tegen bijkomende infecties. Om tot een goede keuze te komen, is het belangrijk dat patiënten, naasten en zorgverleners samen beslissen. Daardoor kunnen zorgverleners passende zorg bieden, die aansluit op zorgbehoeften en wensen van patiënten en geen extra lijden geeft. Verpleegkundigen spelen hierin een belangrijke rol: door hun frequente contact met patiënt en familie beschikken ze vaak over relevante informatie. Daarom richtten we ons in dit project op de betrokkenheid van verpleegkundigen bij beslissingen over mogelijk levensverlengend behandelen in de laatste levensfase.
Doel
Ons doel is het realiseren van passende zorg die aansluit bij de wensen en zorgbehoeften van patiënten in de laatste levensfase in een ziekenhuissetting door samen beslissen en het versterken van betrokkenheid van verpleegkundigen bij het starten, continueren of afzien van potentieel levensverlengende behandelingen.
Aanpak/werkwijze
We ontwikkelden een gesprekshulpmiddel en een bijpassende training. Daarnaast onderzochten we wat de ervaringen en perspectieven zijn van verpleegkundigen, artsen en patiënten op de rol van verpleegkundigen bij beslissingen over levensverlengend behandelen. Tot slot gingen we bij verpleegkundigen en artsen na hoe zij de gevolgde training en het gebruik van het gesprekshulpmiddel in de praktijk ervaarden. In alle fasen van het project werkten we samen met betrokken partijen, waaronder patiënten, naasten, verpleegkundigen en artsen.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met Nivel, Patiëntenfederatie Nederland, het Integraal Kankercentrum Nederland (KNL), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), Spaarne Gasthuis Hoofddorp, het Cliëntenraad van Amsterdam UMC - locatie VUmc, de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV), Technische Universiteit Delft, het Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk, Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland & Flevoland en het Experticecentrum Palliatieve Zorg.
Resultaten
Uit ons onderzoek bleek dat de feitelijke betrokkenheid van verpleegkundigen bij beslissingen over mogelijk levensverlengend behandelen lager is dan gewenst. Hierdoor konden zij niet altijd relevante informatie over patiënten delen of patiënten ondersteunen bij beslissingen. Verpleegkundigen in het ziekenhuis ervaren morele spanningen wanneer zij betrokken zijn bij levensverlengende behandelingen van patiënten met een korte levensverwachting, maar niet bij de besluitvorming daarover.
We ontwikkelden een training voor verpleegkundigen en artsen, waarmee zij kennis en vaardigheden opdoen om hun rol in samen beslissen bij levensverlengende behandelingen te kunnen vervullen of te versterken. Ze kunnen hierbij gebruik maken van een gesprekskaart, zoals de zakkaart voor samen beslissen van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Na de training ervaarden verpleegkundigen dat ze meer actief betrokken waren bij gesprekken waarin de beslissing over een behandeling werd genomen. Zij gaven aan meer handvatten te hebben om de gesprekken te structureren, en vaker gesprekken te voeren over levensverlengend behandelen. Ook stonden ze meer en bewuster stil bij de fasen in de besluitvorming en hun rol hierin. Doordat verpleegkundigen meer betrokken werden, leken beslissingen meer aan te sluiten bij de wens van een patiënt in laatste levensfase. Het zakkaartje van NFK hielp om makkelijker in gesprek te gaan met een patiënt over de wensen en de beslissing.
ZonMw en proactieve zorgplanning
Voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten is een goede kwaliteit van leven belangrijk, waarbij ze zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op hun wensen en behoeften. Om die zorg te kunnen bieden, is het nodig daar tijdig over in gesprek te gaan als zorgverlener, en samen met patiënten en naasten te beslissen over de best passende zorg. Daarom financieren we met ons programma Palliantie onderzoek naar proactieve zorgplanning bij mensen in de palliatieve fase. Lees meer op ons onderwerp proactieve zorgplanning.
Producten
Auteur: Maureen Thodé, H Roeline W Pasman, Liesbeth M van Vliet, Olga C Damman, Johannes C F Ket, Anneke L Francke, Irene P Jongerden
Magazine: BMJ Supportive & Palliative Care
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33020150/
Auteur: Susanne A M Arends, Maureen Thodé, Anke J E De Veer, H Roeline W Pasman, Anneke L Francke, Irene P Jongerden
Magazine: Journal of Advanced Nursing
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35307867/
Auteur: Susanne A.M. Arends, Milou Steenbergen, Maureen Thodé, Anneke L. Francke, Irene P.Jongerden
Magazine: Patient Education and Counseling
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35123835/
Auteur: Danique W. Bos-van den Hoek, Maureen Thodé, Irene P. Jongerden, Hanneke W. M. Van Laarhoven, Ellen M. A. Smets, Dorien Tange, Inge Henselmans, H. Roeline Pasman
Magazine: Journal of Advanced Nursing
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33078865/
Auteur: Susanne A.M. Arends, Maureen Thodé, Anke J.E. de Veer, H. Roeline W. Pasman, Anneke L. Francke, Irene P. Jongerden
Magazine: Verpleegkunde
Link: https://www.nivel.nl/nl/publicatie/het-perspectief-van-verpleegkundigen-op-hun-betrokkenheid-bij-besluitvorming-over
Auteur: Susanne A.M. Arends, Maureen Thodé, H. Roeline W. Pasman, Anneke L. Francke, Irene P. Jongerden
Magazine: Patient Education and Counseling
Link: https://doi.org/10.1016/j.pec.2023.107863
Auteur: Irene Jongerden, Jojanneke van Staveren
Auteur: D. van der Weij, J. van Staveren, I. Jongerden
Link: https://www.aanbiedersonderwijspalliatievezorg.nl/index.php?gf-download=2022/04/Training-passende-zorg-betrokkenheid-verpleegkundigen-bij-samen-beslissen.pdf&form-id=1&field-id=52&hash=d204cd4f3eb07bddb078923bf4c687b2f605a2f4572f384d330a234099bd5e06
Auteur: Jojanneke van Staveren, Irene Jongerden
Link: https://palliaweb.nl/onderwijsmaterialen/docentenhandleiding-rol-verpleegkundigen-bij-samen
Auteur: Irene Jongerden, Jojanneke van Staveren
Link: https://www.youtube.com/watch?v=qIxemw8lqrc
Auteur: Irene Jongerden, Jojanneke van Staveren
Link: https://www.youtube.com/watch?v=NLuiT75M9dI
Auteur: Irene Jongerden, Maureen Thodé, Anke de Veer, Roeline Pasman, Anneke Francke
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33078865/
Auteur: I. Jongerden & A. Francke
Link: https://vimeo.com/434675224
Auteur: Susanne Arends, Roeline Pasman, Anneke Francke, Irene Jongerden
Link: https://palvoorprofs.nl/uploads/files/2022_02_15_eindverslag_project_passende_zorg_definitief.pdf
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
Achtergrond In de laatste levensfase, wanneer genezen geen optie meer is, is gezamenlijke besluitvorming door patiënten, naasten en zorgprofessionals belangrijk om 'passende zorg' te bieden, ofwel zorg die past bij de zorgbehoeften en wensen van patiënten en die geen extra lijden geeft. Het besluitvormingsproces beperkt zich veelal tot artsen en patiënten; de bijdrage van verpleegkundigen aan gezamenlijke besluitvorming is tot op heden onderbelicht gebleven. Dit, terwijl verpleegkundigen mede door hun frequente contact met patiënt en familie vaak beschikken over informatie die relevant is om te komen tot passende zorg. Gezamenlijke besluitvorming met een substantiële betrokkenheid van verpleegkundigen moet leiden tot betere aansluiting bij de persoonlijke waarden, cultuuraspecten en voorkeuren van een patiënt bij belangrijke beslissingen in hun laatste levensfase en (dus) tot meer passende zorg. Doelstelling Het project heeft als doel om in een ziekenhuissetting passende zorg te realiseren die aansluit bij de wensen en zorgbehoeften van patiënten in de laatste levensfase. Dit realiseren we door (1) Inzicht te geven in hoe patiënten, naasten, artsen én verpleegkundigen, kunnen bijdragen aan passende zorg door gezamenlijke besluitvorming over al dan niet doorbehandelen in de laatste levensfase; (2) Een praktische tool, inclusief scholingsmateriaal, (door) te ontwikkelen en te implementeren, ter ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming over passende zorg, waarbinnen zowel patiënten, naasten en artsen, als ook verpleegkundigen, een substantiële rol hebben. Het gaat daarbij om besluitvorming bij volwassen mensen die lijden aan een ongeneeslijke levensbedreigende ziekte (bijvoorbeeld gemetastaseerde kanker, gevorderde COPD of hartfalen, ernstige CVA of dementie) of levensbedreigende multimorbiditeit en die behandeld worden in een (poli)klinische of ziekenhuissetting. Methoden We maken gebruik van de methode Experience-Based Co-Design, een methode die wordt gekenmerkt door systematische betrokkenheid van patiënten, naasten, verpleegkundigen en artsen als samenwerkingspartners in alle fasen van een project. Binnen het project onderscheiden we de volgende fasen: I. Systematische inventarisatie van bestaande tools II. Inventarisatie van perspectieven van patiënten, naasten, artsen en verpleegkundigen op gezamenlijke besluitvorming en de rol van verpleegkundigen hierbij III. Co-design van een praktische tool en bijhorende scholing IV. Proefimplementatie en evaluatie van de tool en bijbehorende scholing Een zogenaamd co-design panel, bestaande uit vertegenwoordigers van patiënten, naasten, verpleegkundigen, artsen en opleiders wordt betrokken bij alle fasen van het project. De (door)ontwikkeling van de tool en de bijbehorende scholing vindt in nauwe samenwerking met het co-design panel plaats. Producten en resultaten In het project wordt een praktische tool (door)ontwikkeld en geïmplementeerd voor gezamenlijke besluitvorming over behandelingen bij patiënten in de laatste levensfase, waarbij verpleegkundigen een expliciete rol krijgen bij die besluitvorming. Deze tool bestaat uit een digitaal en/of schriftelijk instrument, welke voor patiënten, naasten en zorgverleners ondersteunend zal zijn in het expliciteren van de wensen t.a.v. passende zorg, in de communicatie daarover met elkaar, en in een gezamenlijke zorgvuldige afweging van wensen t.a.v. (niet) behandelen. De tool zal worden ondersteund door een scholingsprogramma, waarmee verpleegkundigen worden gefaciliteerd in het gebruik van de tool en in hun rol in de gezamenlijkheid van de besluitvorming (het ‘samen beslissen’). Het project leidt tot een meer optimale betrokkenheid van alle partijen (patiënten, naasten, artsen én verpleegkundigen) bij behandelbesluiten van ongeneeslijk zieke patiënten in een ziekenhuissetting. Gezamenlijke besluitvorming is geen doel op zich, maar moet leiden tot passende zorg voor deze patiënten. Doordat verpleegkundigen vaak nauw contact hebben met de patiënt, verwachten we dat in de gezamenlijke besluitvorming recht wordt gedaan aan de zorgbehoeften en voorkeuren van de patiënt. Verspreiding en implementatie In het project wordt veel in implementatie geïnvesteerd, onder meer door directe betrokkenheid en actieve participatie van patiënten, naasten, verpleegkundigen, artsen en opleiders in het hele proces van (door) ontwikkelen van de tool (via het co-design panel). Daarnaast is er in dit project ook gerichte aandacht voor landelijke en internationale verspreiding van de projectresultaten. De tool zal verspreid worden via diverse websites (waaronder van VUmc, NIVEL en IKNL). De opgedane kennis in alle fasen van het project worden verspreid via publicaties in wetenschappelijke en vaktijdschriften, sociale media en presentaties op relevante nationale en internationale symposia.