ParkinsonSupport; palliatieve zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson en hun naasten

Palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (ZvP) is een onontgonnen gebied. De ZvP is een complexe chronische ziekte waarvoor geen genezing mogelijk is. Patiënten kampen met een complex en invaliderend scala van motorische symptomen (tremor, stijfheid) en niet-motorische symptomen (slaapproblemen, dementie). Het klinische beeld varieert sterk van patiënt tot patiënt; parkinsonzorg is dus (multidisciplinair) maatwerk. De behandeling is gericht op verbeteren van kwaliteit van leven en verlichten van symptomen. Hiermee zijn de raakvlakken tussen de parkinsonzorg en palliatieve zorg groot. Toch ontvangen veel patiënten inadequate palliatieve zorg. Een mogelijke verklaring is dat, i.t.t. de korte periode van plotselinge en snelle achteruitgang zoals zich voordoet bij ongeneeslijke kanker, het bij de ZvP gaat om een ziekte met een sluipend progressief karakter. Hierdoor is onduidelijk wanneer sprake is van de ‘laatste levensfase’, en bij wie palliatieve zorg is geïndiceerd. Dit leidt praktijk tot ernstige onderbehandeling en onnodig lijden. Het verbeteren van palliatieve zorg voor mensen met de ZvP is van cruciaal belang voor de patiënten (50.000 in Nl), maar ook voor mensen met andere chronische aandoeningen die een vergelijkbaar complex en sluipend progressief beloop hebben. De kennis over palliatieve zorg voor parkinsonpatiënten en hun naasten is beperkt. In de laatste levensfase ontstaan vaak symptomen als immobiliteit, vermoeidheid, pijn, dementie.1-3 Het is echter onduidelijk hoe het ziektebeloop in de laatste levensfase eruitziet, en wat zorgbehoeften zijn. Een recent rapport van de Parkinson Vereniging beschrijft diverse schrijnende problemen tijdens de laatste levensfase. Patiënten blijken weinig kennis te hebben en zorgverleners zijn vooral aan het ‘doen’, maar nauwelijks in gesprek over het levenseinde. De zorg wordt dan ook als ontoereikend ervaren.4 Samenvattend zijn er 4 knelpunten: 1) Onvoldoende kennis over wensen en ervaringen van parkinsonpatiënten en naasten in de laatste levensfase 2) Patiënten worden niet herkend wanneer ze in de laatste levensfase komen. Door het ontbreken van het markeringspunt vindt geen/beperkte proactieve zorgplanning plaats. Daarnaast kan onvoldoende geanticipeerd worden op mogelijke problemen van patiënten en naasten 3) De multidisciplinaire en multidimensionele zorg in de laatste levensfase is niet afgestemd op behoeften van patiënt en naasten. Onduidelijk is waaruit de zorg bestaat, welke zorgverleners betrokken zijn en welke palliatieve zorg interventies (kunnen) worden ingezet.5 Hierdoor worden complicaties of comorbiditeit gemist 4) Landelijk werken > 3000 Parkinsonexperts in regionale ParkinsonNet netwerken. Daarnaast zijn er regionale netwerken palliatieve zorg, consultatieteams en verpleegkundigen “palliatieve zorg” in de thuiszorg. Deze specifieke groepen zorgverleners werken maar zeer beperkt samen, waardoor de zorg voor patiënten gefragmenteerd en suboptimaal is Het ParkinsonSupport-project heeft als doel zorg voor parkinsonpatiënten en naasten in de laatste levensfase te verbeteren. Het project is een samenwerking tussen ParkinsonNet, Expertisecentrum Palliatieve zorg Radboudumc, de Parkinson Vereniging, Parkinsoncentrum Radboudumc, ZZG Zorggroep, Buurtzorg Nederland. Gezamenlijk willen we: - ervaringen, wensen en behoeften van parkinsonpatiënten en naasten m.b.t. de laatste levensfase verhelderen - idem, voor betrokken zorgverleners - inzicht krijgen in de huidige (multidisciplinaire en multidimensionele) zorg in de laatste levensfase - bieden van concrete handvatten voor markering, organisatie en inhoud van palliatieve zorg t.b.v. patiënten en zorgverleners, in de vorm van een handreiking - een duurzame verbinding creëren tussen ziektespecifieke netwerken (zoals ParkinsonNet) en netwerken van professionals in en experts palliatieve zorg - een aanzet geven tot opschaling van onze voorgestelde werkwijze, zowel binnen Parkinsonzorg (landelijke implementatie) als voor andere patiëntengroepen waarbij sprake is van sluipend progressieve ziektebeelden. Onze aanpak 1) Een retrospectief mixed methods onderzoek bij nabestaanden en zorgverleners, om inzicht te krijgen in wat er plaatsvond in de laatste levensfase 2) Een multiple-case study-design zal gebruikt worden om bij patiënten en naasten inzicht te krijgen in het daadwerkelijke beloop van de laatste levensfase 3) Het organiseren van bijeenkomsten voor 3 regionale duonetwerken (ParkinsonNet & Palliatieve zorg) De kennis die we opdoen zetten we in om patiënten en zorgverleners betere handvatten te geven. Hiervoor schrijven we een Handreiking Palliatieve Zorg voor Parkinson. Vervolgens wordt de Handreiking geïmplementeerd in nogmaals 3 regionale duonetwerken. Bij aangetoond succes kan de werkwijze snel geïmplementeerd worden in de andere regio's van het landelijke ParkinsonNet. Daarnaast kan de werkwijze uitstekend dienen als model voor een breed spectrum aan andere chronische aandoeningen.