Mobiele menu

Palliatieve Sedatie: hoe nu verder?

Projectomschrijving

Uit het Sterfgevallenonderzoek van 2015 blijkt dat palliatieve sedatie in Nederland bij 18% van de patiënten in de stervensfase is toegepast. Vergeleken met percentages uit de voorgaande Sterfgevallenonderzoeken (in 2010 12% en in 2005 8%) is dit opnieuw een stijging. Onduidelijk is waar deze stijging door komt. Dit is belangrijk om te weten, omdat palliatieve sedatie alleen maatschappelijk geaccepteerd wordt, mits dit moreel zorgvuldig en gepast gebeurt.

Doel

Het doel is om de redenen van toename in palliatieve sedatie te ondervinden en de praktijk adviezen te geven hoe hiermee om te gaan.

Aanpak/werkwijze

We analyseerden de gegevens over het gebruik van het zorgpad Stervensfase, deden een literatuuronderzoek en zetten een vragenlijst uit onder een internationale groep artsen. Ook deden we 2 Nederlandse interviewstudies: 1 onder zorgprofessionals (overwegend artsen) en 1 onder naasten en patiënten.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met de Artsenfederatie KNMG, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en O2PZ. 

Resultaten

Uit ons onderzoek naar de lijdensdruk in de stervensfase blijkt dat, afhankelijk van de setting, 17-27% van de patiënten kampt met symptomen die niet goed onder controle te krijgen zijn. De meest genoemde symptomen zijn pijn en rusteloosheid. Dat kan de frequentie waarmee zorgprofessionals palliatieve sedatie toepassen (in Nederland dus 18%) verklaren. Vergeleken met gegevens uit andere landen wijkt de Nederlandse frequentie ook niet sterk af, al behoort deze wel tot de hogere gemeten frequenties.

Redenen om (vaker) te starten met palliatieve sedatie

De reden om met palliatieve sedatie te starten is vaak gelegen in een combinatie van symptomen, ook wel een refractaire staat genoemd: het bestaan van 1 of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen), die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Over de jaren heen lijkt het aandeel van de symptomen van niet-lichamelijke origine daarin wel toegenomen: psychosociale- en existentiële symptomen spelen een belangrijkere rol dan voorheen. Deze ontwikkeling komt ook in internationale studies naar voren. Bovendien beschouwen zorgprofessionals een combinatie van symptomen eerder als refractair. Deze ontwikkelingen maken dat artsen vaker palliatieve sedatie toepassen.

Uit ons onderzoek onder zorgprofessionals blijkt dat zij over de jaren heen een toegenomen druk ervaren om te starten met palliatieve sedatie. Deze druk kan komen van patiënten en naasten, maar ook van collega-zorgprofessionals. Uit het onderzoek onder naasten en patiënten die met palliatieve sedatie te maken hadden, blijkt dat het voor veel mensen onduidelijk is wat termen precies betekenen. Het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie was hen meestal wel duidelijk, maar niet wat de voorwaarden zijn om met palliatieve sedatie te beginnen. Dat daarvoor ook aan medische voorwaarden moet zijn voldaan was hen niet altijd helder. Patiënten en naasten leggen de nadruk op het vermijden van lijden tijdens het sterfbed. Soms wordt palliatieve sedatie door patiënten en naasten als een recht gezien dat opeisbaar is. Dit kan verklaren waarom artsen een toegenomen druk ervaren om palliatieve sedatie toe te passen, en daarmee wellicht ook waarom ze dat meer doen. 

Conclusie

Samenvattend is de achtergrond van de stijging van het aantal gevallen van palliatieve sedatie een combinatie van beter herkennen van refractaire symptomen door zorgprofessionals en verwachtingen van patiënten en naasten. Daardoor wordt palliatieve sedatie momenteel in de praktijk minder als laatste redmiddel ervaren en zowel door zorgprofessionals als patiënten en naasten meer gezien als normaal onderdeel van palliatieve zorg. Zorgprofessionals zijn zich bewust van de medische voorwaarden die gelden voor palliatieve sedatie, terwijl dit voor patiënten en naasten niet altijd helder is. In gesprekken over zorg aan het levenseinde is het van belang dat hier aandacht voor is.

Naast ons onderzoek hebben we aanbevelingen gegeven aan de Artsenfederatie KNMG voor de herziening van de richtlijn Palliatieve Sedatie, en aanbevelingen aan het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voor de aanpassing van het Zorgpad Stervensfase. Ook ontwikkelden we een aantal onderwijsmaterialen, zoals een e-module met kennistoets voor de geneeskundeopleidingen.

Programma Palliantie

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. Daarom investeren we in kennisontwikkeling in de palliatieve zorg en stimuleren we verbetering en verdere professionalisering van de palliatieve zorg. Lees meer over zorginnovaties en kwaliteit in de palliatieve zorg.

Producten

Titel: Symptom evolution in the dying
Auteur: Madelon T Heijltjes, Lia van Zuylen, Ghislaine JMW van Thiel, Johannes JM van Delden and Agnes van der Heide
Magazine: BMJ
Link: https://spcare.bmj.com/content/13/1/121
Titel: Changing Practices in the Use of Continuous Sedation at the End of Life: A Systematic Review of the Literature
Auteur: Madelon T. Heijltjes Ghisalaine J.M.W. van Thiel Judith A.C. Rietjens Agnes van der Heide Alexander de Graeff Johannes J.M. van Delden
Magazine: Journal of Pain and Symptom Management
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32599152/
Titel: Physicians’ Opinion and Practice With the Continuous Use of Sedatives in the Last Days of Life
Auteur: Madelon T. Heijltjes, MD, Tatsuya Morita, MD, Masanori Mori, MD, PhD, Maria Heckel, PhD,Carsten Klein, MD, PhD, Stephanie Stiel, PhD, Guido Miccinesi, MD, Luc Deliens, PhD, Lenzo Robijn, PhD,Patrick Stone, MD, Nigel Sykes, MD, PhD, David Hui, MD, Lalit Krishna, PhD, Johannes J.M. van Delden, MD, PhD,Agnes van der Heide, MD, PhD, and Judith A.C. Rietjens, PhD
Magazine: Journal of Pain and Symptom Management
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34333097/
Titel: The Rising Frequency of Continuous Deep Sedation in the Netherlands, a Repeated Cross-Sectional Survey in2005, 2010, and 2015
Auteur: Judith A.C. Rietjens, Madelon T. Heijltjes, Johannes J.M. van Delden,Bregje D. Onwuteaka-Philipsen, Agnes van der Heide
Magazine: JAMDA
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31378702/

Verslagen


Eindverslag

In ons onderzoek naar palliatieve sedatie hebben we geprobeerd te achterhalen wat de redenen zijn voor de toegenomen frequentie daarvan (in 2015: 18% van alle sterfgevallen in Nederland). Uit ons onderzoek naar de lijdensdruk in de stervensfase blijkt dat 17-27% van de patiënten in het hospice, verpleeghuis, of ziekenhuis kampt met symptomen die niet goed onder controle te krijgen zijn. Tegen deze achtergrond is de frequentie waarmee palliatieve sedatie wordt toegepast begrijpelijk. Over de jaren heen lijkt het aandeel van de symptomen van niet lichamelijke origine daarin wel toegenomen: psychosociale en existentiële symptomen spelen een belangrijkere rol dan voorheen. Uit ons onderzoek blijkt dat hulpverleners over de jaren heen een toegenomen druk ervaren om te starten met palliatieve sedatie. Deze druk kan komen van patiënten, naasten maar ook van collega zorgprofessionals. Hulpverleners krijgen vaker een verzoek om palliatieve sedatie toe te passen en komen een grotere behoefte aan uitleg tegen over wat palliatieve sedatie inhoudt. We concluderen voorzichtig dat de tolerantie voor het lijden in de stervensfase lijkt af te nemen. Dat speelt bij patiënten, naasten maar ook bij professionals. Palliatieve sedatie wordt mede daardoor minder als laatste redmiddel ervaren en meer opgevat als normaal onderdeel van palliatieve zorg.

Samenvatting van de aanvraag

Volgens de richtlijn van de KNMG is palliatieve sedatie (PS)het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Dit is een laatste redmiddel om verlichting van het lijden te bereiken. Aangezien meestal geen kunstmatige vochttoediening plaatsvindt kan een patiënt overlijden aan PS ware het niet dat voorwaarde is dat de patiënt nog slechts twee weken te leven heeft. Uit het evaluatieonderzoek van de euthanasiewet blijkt dat er in 2015 opnieuw een sterke stijging was van het percentage sterfgevallen waarin PS was toegepast: 18% (2010: 12%, 2005: 8%). Er is dus sprake van een toenemende toepassing van PS als palliatieve interventie. Onduidelijk is waar deze verandering door is ontstaan en hoe zij moet worden gewaardeerd. Het is belangrijk deze kwestie op te helderen aangezien de acceptatie van PS afhangt van de (morele) zorgvuldigheid en de gepastheid waarmee gehandeld wordt. In het buitenland is wel gesuggereerd dat er een link zou bestaan tussen de ‘protocollering’ van het sterven, waarvan sprake zou kunnen zijn bij toepassing van het Zorgpad Stervensfase en de frequente toepassing van palliatieve sedatie. Het derde evaluatieonderzoek van de euthanasiewet geeft onvoldoende inzicht in de oorzaak van de stijging omdat slechts weinig kenmerken van de beslissingen om PS toe te passen bekend zijn. Of de beslissing een gezamenlijke beslissing was van arts en patiënt of diens vertegenwoordiger is bijvoorbeeld niet na te gaan in dit onderzoek. Dit leidt tot de volgende centrale vraag : wat is de oorzaak van het toenemend inzetten van palliatieve sedatie en hoe moeten richtlijnen en betrokkenen in de praktijk daarop reageren? Dit project richt zich vooral op een verantwoorde toepassing van PS in de praktijk. De inzet van instrumenten in de zorg in de laatste levensfase, zoals de richtlijn Stervensfase en het Zorgpad Stervensfase, dient in de palliatieve zorgbenadering te passen. Het Zorgpad Stervensfase is gericht op het bevorderen van maximaal comfort voor patiënten en naasten in de laatste levensfase. Het is een zorgdossier, checklist en een evaluatie-instrument in één. Het is een van de Goede Voorbeelden uit het Verbeterprogramma van ZonMw. Ervaringen in Engeland hebben laten zien dat ondeskundig gebruik van het Zorgpad Stervensfase kan leiden tot miscommunicatie met patiënten, naasten en tussen zorgverleners onderling, onder andere over de noodzaak, de timing en het effect van de toepassing van PS. Door de achtergrond van de stijging van PS beter te begrijpen kunnen we ook bijdragen aan de kwaliteit van zorg en communicatie in de laatste levensfase en aan die van de inzet van richtlijn en Zorgpad Stervensfase. In de richtlijn Palliatieve Sedatie van de KNMG wordt sedatie nadrukkelijk gesitueerd binnen het traject en proces van de palliatieve zorg hetgeen betekent dat besluitvorming rond het al dan niet inzetten van PS gebeurt binnen de voorwaarden van een palliatieve zorgbenadering. Dit betekent dus dat PS onderdeel moet zijn van een benadering die streeft naar het voorkómen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van de pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Inzicht in de praktijk is nodig om de richtlijn uit 2009 te kunnen herzien, hetgeen de KNMG overweegt. Plan van aanpak Fase 1 Om te begrijpen wanneer wel en niet PS wordt ingezet, gebruiken we twee databases. Eerst analyseren we de gegevens van de sterfgevallenonderzoeken uit 2005, 2010 en 2015 die beschikbaar zijn uit de verschillende evaluaties van de euthanasiewet. Daarnaast analyseren we gegevens van ruim 1000 patiënten die m.b.v. het Zorgpad Stervensfase werden begeleid. Voor deze analyse maken we gebruik van de database van de 10 instellingen en organisaties die de door Erasmus MC en IKNL ontwikkelde digitale versie van het zorgpad toepassen. Fase 2 Om de achtergrond van de stijging van PS te begrijpen verrichten we kwalitatief onderzoek. We houden 60 diepte-interviews onder artsen, leden van multidisciplinaire teams en met nabestaanden en patiënten. Dit kwalitatieve onderzoek zal ons inzicht geven in de kenmerken van het besluitvormingsproces, zowel de achtergronden van de beslissing als het proces zelf. Fase 3 In deze fase ontwikkelen we concrete adviezen ten behoeve van doorontwikkeling van de richtlijn Stervensfase, het Zorgpad Stervensfase, het kwaliteitskader palliatieve zorg en van de richtlijn Palliatieve Sedatie van de KNMG. Ook ontwikkelen we het onderwijsmateriaal voor professionals en publiek. Het gehele project is gericht op de praktijk. De genoemde richtlijnen en het zorgpad kunnen worden doorontwikkeld. Ook kan het onderwijs in de palliatieve zorg aan medische en verpleegkundige studenten en aan professionals in de praktijk profiteren van dit onderzoek. Ook publieksinformatie wordt ontwikkeld. Dit project kan ook bijdragen aan een doorontwikkeling van het kwaliteitskader palliatieve zorg.

Kenmerken

Projectnummer:
844001502
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. J.J.M. van Delden
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht