NIK Zuidwest: De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan
Projectomschrijving
Jaarlijks krijgen 5000-7000 kinderen met een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening kinderpalliatieve zorg (KPZ). Deze zorg is complex, betreft vaak zeldzame aangeboren aandoeningen en duurt gemiddeld vele jaren. Voor optimale zorg en communicatie is een overkoepelend Individueel Zorg Plan (IZP) als leidraad voor alle betrokkenen (ouders én zorgverleners) noodzakelijk. Het IZP is een vertaling van de Richtlijn Kinderpalliatieve zorg naar de zorgverlening voor kind en gezin.
Doel
Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Zuidwest draagt bij aan optimale implementeerbaarheid van het nieuw te ontwikkelen IZP door actieve participatie van de organisaties in het onderzoek en de bijbehorende ontwikkeling en implementatie van het IZP (versies 2.0 en 3.0), conform het onderzoeksplan. Ook implementeren en testen wij IZP 2.0 in de praktijk.
Aanpak/werkwijze
Met scholing en intensieve voorbereiding vanuit het NIK is met alle betrokkenen ingezet op het gebruiken van het IZP 2.0 bij kinderen in palliatieve fase.
Samenwerkingspartners
Binnen het NIK Zuidwest werkten we samen met het Kinder Comfort Team (KCT) Sophia, Ouderpanel NIK Zuidwest, ErasmusMC Sophia, Vivre, ExpertCare, KinderThuisZorg, De groene burcht, CvTB, CityKids, Rouw- en verliesbegeleiders, MedKid, Kinderfysiotherapeut (1e lijn), Prisma, CJG, algemene ziekenhuizen en Mediq.
Resultaten
Dit project leverde de volgende resultaten op:
- Bijeenkomsten en scholingen voor het vergroten van kennis, kunde, afstemmening en samenwerking bij alle betrokken zorgverleners betreffende Advance Care Planning (ACP) en het gebruik van het IZP in de kinderpalliatieve zorg.
- Door bijeenkomsten, scholing en het vormgeven van het IZP in de praktijk is de onderlinge samenwerking van de betrokkenen vergroot.
- Inzicht in het belang van digitalisering en koppeling van systemen om het gebruik van het IZP te vergemakkelijken, waardoor de kans op het benutten van het IZP vergroot.
- Met het testen van het IZP en gebruik daarvan in de praktijk maakten zorgverleners het IZP eigen. Hierdoor stemt de zorgverlening aan kinderen in palliatieve fase beter op elkaar af en krijgt het integraal vorm.
- De Word en PDF-versie IZP 2.0 en bijbehorend zakboekje.
Vanuit de gebruikers wordt het gebruik van het IZP (al in vroege fase) van grote waarde geacht. Zowel ouders als zorgverleners geeft het veel houvast in het bijzonder moeilijke traject van palliatieve zorg.
Vervolg
Na verder onderzoek zijn inmiddels het nieuwe IZP 3.0 en bijbehorend zakboekje ontwikkeld en beschikbaar. Meer hierover in het onderzoeksproject De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan.
ZonMw en Kinderpalliatieve zorg
Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van.
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
In Nederland komen jaarlijks tussen de 5000 en 7000 kinderen met een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening in aanmerking voor Kinderpalliatieve zorg. De zorg voor deze kinderen is complex en betreft vaak zeldzame aangeboren aandoeningen. Palliatieve zorg bij kinderen duurt gemiddeld vele jaren. De leidraad voor kinderpalliatieve zorg is de landelijke richtlijn ‘Kinderpalliatieve zorg’ (2013). Voor optimale zorg en communicatie is een overkoepelend Individueel Zorg Plan (IZP) als leidraad voor alle betrokkenen (ouders én zorgverleners) noodzakelijk. Het IZP is een vertaling van de kennis uit de richtlijn kinderpalliatieve zorg naar de zorgverlening van de individuele patiënt, en als onmisbaar instrument voor goede afstemming van complexe zorg. Het onderzoeksvoorstel voorziet in de doorontwikkeling van het IZP tot hèt instrument voor de zorgplanning voor kinderen die palliatieve zorg behoeven, te gebruiken in de 1e,2e en 3e lijn. Onmisbare kennis en kunde met betrekking tot zorgplanning en KPZ in de praktijk zijn verenigd in NIK Zuidwest. NIK Zuidwest beoogt met deze aanvraag bij te dragen aan optimale implementeerbaarheid van het nieuw te ontwikkelen IZP door: actieve participatie van de organisaties in het onderzoek en de bijbehorende ontwikkeling en implementatie van het IZP (versies 2.0 en 3.0), conform het onderzoeksplan.