Mobiele menu

NIK Utrecht: De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan

Projectomschrijving

Jaarlijks krijgen 5000-7000 kinderen met een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening kinderpalliatieve zorg (KPZ). Deze zorg is complex, betreft vaak zeldzame aangeboren aandoeningen en duurt gemiddeld vele jaren. Voor optimale zorg en communicatie is een overkoepelend Individueel Zorg Plan (IZP) als leidraad voor alle betrokkenen (ouders én zorgverleners) noodzakelijk. Het IZP is een vertaling van de Richtlijn Kinderpalliatieve zorg naar de zorgverlening voor kind en gezin.

Doel

Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Utrecht draagt bij aan de doorontwikkeling van het IZP tot hèt instrument voor de zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg, te gebruiken in de 1e, 2e en 3e lijn. Ook implementeren en testen wij IZP 2.0 in de praktijk.

Aanpak/werkwijze

In de regio Utrecht zijn zowel Kinder Comfort Team (KCT) Prinses Maxima Centrum als KCT Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht actief betrokken. Beide werken in de implementatiefase samen met betrokken zorgverleners met IZP 2.0 in PDF bij kinderen die nieuw in zorg komen bij het KCT. Met IZP 2.0 starten zij op kleine schaal met vroegere inzet na Advanced Care Planning (ACP) gesprekken. Zij zouden bij digitalisering aan willen sluiten op het IZP 2.0, echter in deze fase is het parallel aan eigen zorgplan getest. Met scholing en intensieve voorbereiding vanuit het NIK Utrecht is met alle betrokkenen ingezet op het gebruiken van het IZP 2.0 bij kinderen in palliatieve fase.

Samenwerkingspartners

Binnen het NIK Utrecht werken het KCT Prinses Maxima Centrum en KCT Wilhelmina Kinderziekenhuis samen met Allerzorg, Kleine Maatjes, Cordaan Kinderteam, ExpertCare, KinderThuisZorg, ’t Lindenhofje, De Biezenwaard, Omega, Zigzag en De Schavuiten.

Resultaten

Het project leverde de volgende resultaten op:

  • Bijeenkomsten en scholingen voor het vergroten van kennis en kunde bij alle betrokken zorgverleners in het Utrecht betreffende ACP en het gebruik van het IZP.
  • Door bijeenkomsten, scholing en het vormgeven van het IZP in de praktijk is de onderlinge samenwerking van het KCT en regionale medisch kinderdagcentra en kinderthuiszorgorganisaties vergroot.
  • Inzicht in het belang van digitalisering en koppeling van systemen om het gebruik van het IZP te vergemakkelijken, waardoor de kans op het benutten van het IZP vergroot.
  • Met het testen van het IZP en gebruik daarvan in de praktijk maakten zorgverleners het IZP eigen. Hierdoor stemt de zorgverlening aan kinderen in palliatieve fase beter op elkaar af en krijgt het integraal vorm.
  • De Word en PDF-versie van het IZP 2.0 en bijbehorend zakboekje.

Vervolg

Na verder onderzoek zijn het nieuwe IZP 3.0 en bijbehorend zakboekje ontwikkeld en beschikbaar. Meer hierover in het onderzoeksproject De volgende stap in het kind- en gezinsgerichte individuele zorgplan.

ZonMw en kinderpalliatieve zorg

Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

In Nederland komen jaarlijks tussen de 5000 en 7000 kinderen met een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening in aanmerking voor Kinderpalliatieve zorg. De zorg voor deze kinderen is complex en betreft vaak zeldzame aangeboren aandoeningen. Palliatieve zorg bij kinderen duurt gemiddeld vele jaren. De leidraad voor kinderpalliatieve zorg is de landelijke richtlijn ‘Kinderpalliatieve zorg’ (2013). Voor optimale zorg en communicatie is een overkoepelend Individueel Zorg Plan (IZP) als leidraad voor alle betrokkenen (ouders én zorgverleners) noodzakelijk. Het IZP is een vertaling van de kennis uit de richtlijn kinderpalliatieve zorg naar de zorgverlening van de individuele patiënt, en als onmisbaar instrument voor goede afstemming van complexe zorg. Het onderzoeksvoorstel voorziet in de doorontwikkeling van het IZP tot hèt instrument voor de zorgplanning voor kinderen die palliatieve zorg behoeven, te gebruiken in de 1e,2e en 3e lijn. Onmisbare kennis en kunde met betrekking tot zorgplanning en KPZ in de praktijk zijn verenigd in NIK Utrecht. NIK Utrecht beoogt met deze aanvraag bij te dragen aan optimale implementeerbaarheid van het nieuw te ontwikkelen IZP door: actieve participatie van de organisaties in het onderzoek en de bijbehorende ontwikkeling en implementatie van het IZP (versies 2.0 en 3.0), conform het onderzoeksplan.

Kenmerken

Projectnummer:
844001943
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
J. Verheijden
Verantwoordelijke organisatie:
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg