Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In het PALLI-project hebben we met veel input van de praktijk en door middel van grondig begeleidend onderzoek, een instrument ontwikkeld dat praktische ondersteuning biedt in de dagelijkse zorg aan mensen met VB. Het doel van het project was een checklist te ontwikkelen waarmee artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG), huisartsen en Persoonlijk Begeleiders (PBs) geholpen worden om te bepalen dat de Palliatieve fase is aangebroken.

De PALLI is een concreet en praktisch bruikbaar hulpmiddel gebleken voor de dagelijkse praktijk van de zorg voor mensen met VB. De PALLI is ondertussen vertaald en we streven ernaar deze ook beschikbaar te stellen in internationaal verband. Afgaande op de resultaten van de diverse onderzoeken en het huidige enthousiasme van zowel zorgorganisaties als individuele professionals, is de PALLI een zeer geschikt instrument welke implementatie in de dagelijkse zorg behoeft.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het is ons in dit project gelukt om de PALLI te ontwikkelen, een hulpmiddel voor de dagelijkse praktijk. Tevens hebben we het instrument vertaald en streven we ernaar deze ook beschikbaar te stellen in internationaal verband. We hebben hiertoe onder meer contact met de taskforce ‘Intellectual Disabilities’ van de EAPC.

Vanuit meerdere regionale en landelijke organisaties is er al belangstelling voor het gaan werken met de PALLI. Met enige regelmaat worden we gevraagd om lezingen, workshops etc over het werken met de PALLI te geven.

 

We hebben eerst de PALLI ontwikkeld met hulp van kennis uit de praktijk (o.a. interviews en focusgroepen met begeleiders, artsen en palliatief zorgconsulenten). Vervolgens hebben begeleiders en artsen een conceptversie van de PALLI ingevuld voor een groep van 185 cliënten bij 9 verschillende zorgorganisaties.

Uit de resultaten blijkt dat de PALLI gerelateerd is aan symptoomlast, ADL-afhankelijkheid en overlijden. Begeleiders en artsen gaven aan dat ze de PALLI een relevant en duidelijk hulpmiddel vinden dat in ongeveer 10 minuten ingevuld kan worden. Het belangrijkste effect van de PALLI is bewustwording van en inzicht in de achteruitgang in gezondheid van de cliënt en een moment van reflectie of de geboden zorg nog aansluit bij de zorgbehoeften van de cliënt. Met deze resultaten is duidelijk geworden dat de PALLI een bruikbaar hulpmiddel is voor de praktijk.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Palliatieve zorg is op kwaliteit van leven gerichte zorg voor mensen die binnen afzienbare tijd zullen overlijden. Zonder goede herkenning van het moment waarop palliatieve zorg gestart moet worden blijft optimale zorg voor ernstig zieke mensen onnodig lang uit. Vooral bij mensen met een verstandelijke beperking (VB) is deze herkenning bijzonder moeilijk. In dit project wordt een checklist ontwikkeld waarmee zorgverleners geholpen worden bij het bepalen wanneer de palliatieve zorgfase start.

 

In Deel 1 van het project wordt bij 90 artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVGs) en 50 huisartsen een vragenlijst afgenomen over de herkenning van zorgbehoeften bij een recentelijk overleden patiënt met een VB. De resultaten van deze bevraging worden in groepen besproken met AVGs, huisartsen en persoonlijk begeleiders, waarna er de checklist mee wordt samengesteld. In Deel 2 wordt de kwaliteit van de checklist getoetst in een onderzoek bij 100 AVG-cliënten en 100 huisartscliënten met een VB.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In Deel 2 van de studie zijn gegevens verzameld waarmee de checklist voor het herkennen van behoefte aan palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking (VB) kan worden samengesteld. Bij 90 artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVGs) en 50 huisartsen is een vragenlijst afgenomen over de herkenning van zorgbehoeften bij een recentelijk overleden patiënt met een VB. Uit de resultaten bleek dat patiënten vooral aan kanker en algehele achteruitgang zijn overleden. Vermoeidheid, sufheid, verminderde eetlust en gewichtsverlies zijn de meestgenoemde symptomen van deze patiënten. Kanker, ziekten van het zenuwstelsel en algehele achteruitgang waren gerelateerd aan vroegtijdig besef van het naderende levenseinde van de arts.

 

Deze resultaten zijn voorgelegd aan begeleiders, artsen en consulenten palliatieve zorg in interviews en groepsgesprekken. Aan hen is gevraagd te bepalen in hoeverre de onderwerpen die uit de resultaten naar voren kwamen gerelateerd zijn aan herkenning van de palliatieve zorgfase bij mensen met een VB. Uit deze gesprekken zijn de volgende onderwerpen naar voren gekomen: veranderingen in lichamelijk functioneren (bv, is de cliënt sneller moe?), veranderingen in zelfstandigheid, veranderingen in kenmerkend gedrag (bijvoorbeeld, zoekt de cliënt minder contact met anderen dan gewoonlijk?), verslechtering van cognitie, toename van symptomen (o.a. pijn) en optreden van infecties of perioden met koorts. Deze onderwerpen zijn opgenomen in de voorlopige checklist, waarvan de betrouwbaarheid en validiteit in het tweede deel van het onderzoek onderzocht wordt. Zo lang het onderzoek nog niet klaar is zal de checklist nog niet beschikbaar zijn.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Probleemstelling

De palliatieve fase is de fase waarin bij mensen die binnen afzienbare tijd zullen overlijden, gerichte preventie en behandeling van belastende symptomen moet plaatsvinden. Wanneer de patiënt een verstandelijke beperking heeft, wordt het besef van artsen en persoonlijk begeleiders (PB) dat deze fase is aangebroken, belemmerd door gebrek aan ervaring, moeilijke communicatie met de patiënt en daardoor missen van subjectieve klachten, drempels om met de patiënt te praten over de prognose, communicatie via het systeem rondom de patiënt, waarin de niet-verpleegkundig geschoolde PBs een centrale rol spelen. Het gevolg is dat bewuste palliatieve zorg relatief laat wordt gestart en meer reactief dan anticiperend van aard is.

 

Doelstelling

Het doel van dit project is, een checklist te ontwikkelen waarmee artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG), huisartsen en PBs geholpen worden om te bepalen dat de palliatieve fase is aangebroken.

 

Relevantie

De voorgestelde studie is een onmisbare, voorbereidende stap in de richting van systematische, volledige en anticiperende palliatieve zorg voor deze specifieke populatie, namelijk de tijdige, expliciete onderkenning door artsen en PBs dat palliatieve zorg, vaak aanvankelijk nog naast ziektegerichte zorg, geboden is.

 

Plan van aanpak

De checklist zal eerst ontwikkeld worden, en daarna getest op toepasbaarheid, validiteit en implementeerbaarheid.

 

A. Ontwikkeling

Stap 1. 50 huisartsen en 90 AVGs vullen over een recent overleden volwassen patiënt met een verstandelijke beperking een gestructureerde vragenlijst in, met o.a. vragen over kenmerken van de arts en de patiënt, de ziekte en het tijdstip van de diagnose en het overlijden, de mate waarin de patiënt en/of zijn naasten beseften dat het einde nabij was, het tijdstip van een beslissing om palliatief beleid te voeren en of dat achteraf eerder had gemoeten, inhoud en doelen van de behandeling. Een beperkt aantal artsen zal ook persoonlijk worden geïnterviewd (open interview) om aanvullende informatie te verzamelen. Deze methodiek is eerder succesvol toegepast bij huisartsen voor hun patiënten zonder verstandelijke beperking.

 

Stap 2. Op basis van de interviews worden in focusgroepen van huisartsen en AVGs aandachtspunten geformuleerd die van belang blijken te zijn voor herkenning van de palliatieve fase. Deze worden waar nodig aangevuld en in gezamenlijk overleg gerangschikt naar prioriteit.

 

Stap 3. Op basis hiervan wordt een digitale concept-checklist ontworpen.

 

B. Toetsing validiteit

Design: prospectieve follow-up studie.

Studiepopulatie: 200 volwassen patiënten (100 AVG-patiënten en 100 huisartsenpatiënten), waarvan de arts verwacht dat zij een verhoogd risico hebben om binnen een jaar te overlijden (powerberekening N=180).

 

Methoden: Voor alle patiënten wordt op baseline de checklist ingevuld door de behandelend arts. De scores op de checklist zullen worden afgezet tegen het verloop van de ziekte gedurende een follow-up van 10 maanden, en wel tegen 1. hoogte van zorgbehoefte (lichamelijke en psychosociale symptomen/klachten), en 2. optreden van terminale fase of overlijden.

De lichamelijke en andere symptomen in de palliatieve zorgfase worden gemeten met de gereviseerde Edmonton Symptom Assessment System (ESAS-r), in te vullen door de patiënt zelf of zijn persoonlijk begeleider. Een aanvullende vraag over door de cliënt ervaren zingevingsproblemen zal worden ontwikkeld vanuit de kennis van de literatuur.

 

Analyse: Op basis van accuraatheid, sensitiviteit en specificiteit wordt via receiver-operator curves een cut-off score bepaald. Naar verwachting zal dit eerder een range dan een scherpe cut-off zijn.

Voor een analyse van het beloop van symptomen worden variantie-analyses voor herhaalde waarnemingen uitgevoerd. Met behulp van chi-kwadraat zullen de verschillen in proporties van mensen die hoog scoren op symptomen worden getoetst op verschillende tijdstippen.

 

C. Toetsing toepasbaarheid en implementeerbaarheid

Bij baseline zullen de invullers van de checklist tevens de invulduur noteren. Aan een beperkte groep invullers wordt tevens in een semi-gestructureerd interview een oordeel gevraagd over de toepasbaarheid en bevorderende en belemmerende factoren voor brede implementatie.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website