Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het doel van dit project was het maken van een overzicht, presenteren van kenmerken en geven van een klinimetrisch kwaliteitsoordeel van instrumenten voor het meten van kwaliteit van leven en gerelateerde concepten bij patiënten zonder curatieve behandelmogelijkheden.

 

Via literatuuronderzoek is bepaald welke concepten gerelateerd zijn aan kwaliteit van leven bij patiënten zonder curatieve behandelopties. Een overzicht van instrumenten dat deze concepten of aspecten ervan kan meten is verkregen via systematisch literatuuronderzoek. Het klinimetrisch kwaliteitsoordeel is verkregen met behulp van systematiek ontwikkeld door Terwee e.a..

 

Er zijn 29 instrumenten gevonden in de literatuur die ten minste één domein van kwaliteit van leven maten bij patiënten die palliatieve zorg ontvingen. Uit het overzicht blijkt dat ze verschillende domeinen meten en dat de meeteigenschappen van de meeste nog onvoldoende onderzocht zijn. Vertaling van de meest veelbelovende instrumenten in het Nederlands en verdere validering in de Nederlandse situatie is een volgende stap om gebruik van meetinstrumenten in de Nederlandse palliatieve zorg te stimuleren en daarmee de patiëntenzorg en het onderzoek te verbeteren.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Zeven domeinden van kwaliteit van leven relevant voor patiënten die palliatieve zorg ontvangen kwamen uit het literatuuronderzoek naar voren. Vanuit het systematische literatuuronderzoek naar instrumenten werden 29 instrumenten geïdentificeerd. De resultaten zijn gepubliceerd op www.meetinstrumentenpalliatievezorg.nl.

Het systematisch literatuuronderzoek leverde 29 verschillende meetinstrumenten op die KvL meten bij patiënten die palliatieve zorg ontvangen. De kenmerken van deze instrumenten en de domeinen die met de instrumenten kunnen worden gemeten zijn weergegeven in Tabel 1. Een deel van de instrumenten is ontwikkeld om KvL of een aspect hiervan te meten bij palliatieve kankerpatiënten, maar het merendeel van de instrumenten is onafhankelijk van de aandoening toepasbaar bij patiënten die palliatieve zorg ontvangen. Algemene kenmerken zoals de doelpopulatie, de domeinen van kwaliteit van leven die gemeten worden, het aantal vragen en de invultijd verschillen sterk per meetinstrument. Zo varieert bijvoorbeeld het aantal vragen tussen de 8 en 138 en de invultijd tussen de 2 minuten en 2 tot 3 uur. De meerderheid van de meetinstrumenten zijn self-report vragenlijsten, dus ontwikkeld om door de patiënt zelf in te vullen.

 

Er waren ook verschillen in de domeinen van KvL welke door de instrumenten gemeten werd. De meeste instrumenten maten maar één of twee domeinen, en geen van de instrumenten maten alle domeinen die volgens de literatuur als meest belangrijk voor de KvL van palliatieve patiënten werden beschouwd. Een aantal domeinen werd door weinig instrumenten gemeten—cognitief functioneren bijvoorbeeld door slechts één instrument. Verrassend veel instrumenten—15—zijn gevonden die spirituele aspecten maten.

Ook de klinimetrische kwaliteit verschilt sterk over de meetinstrumenten. Voor veel meetinstrumenten geldt dat de meeteigenschappen beschreven in de methoden niet of niet op de juiste wijze geëvalueerd zijn. Geen van de 29 meetinstrumenten is getest op alle meeteigenschappen van Terwee e.a..

 

Aanbevelingen

- Het gebruik van instrumenten in de zorg moet gestimuleerd worden

- Vertaal geen instrumenten op eigen houtje

- Ontwikkel geen nieuwe instrumenten als er al instrumenten bestaan om het gewenste construct te meten

- Stimuleren van het gebruik van een basisverzameling instrumenten waarmee de belangrijkste uitkomsten gemeten kunnen worden

- Stimuleren van coördinatie van de ontwikkeling van instrumenten:

o Stimuleren van het gecoördineerd vertalen van instrumenten

o Stimuleren van het gecoördineerd valideren van bestaande instrumenten

o Stimuleren van het gecoördineerd ontwikkelen van nieuwe instrumenten

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De behoefte aan gevalideerde meetinstrumenten voor het meten van voor de palliatieve zorg belangrijke aspecten is groot. Zorgplanning op patiëntenniveau, evaluatie van zorg en het uitzetten van zorgbeleid worden ernstig gehinderd zonder de beschikbaarheid en inzet van meetinstrumenten. Specifieker, er is geen adequaat gevalideerd en aan de Nederlandse taal en situatie aangepast instrumentarium. Dit project beoogt een overzicht te bieden van de kenmerken en kwaliteit van meetinstrumenten waarmee voor de palliatieve zorg belangrijke aspecten gemeten kunnen worden.

Meetinstrumenten worden in de literatuur gezocht waarmee voor de palliatieve zorg belangrijke aspecten gemeten kunnen worden. Uit literatuuronderzoek blijken de volgende aspecten gerelateerd aan kwaliteit van leven in de palliatieve zorg: lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele problemen, positief affect, ‘benefit finding ’, waardigheid, en autonomie / controle. Van de gevonden instrumenten worden de kenmerken in kaart gebracht en er wordt een oordeel over de kwaliteit geveld. Dit proces resulteert in een toegankelijke, zoekbare Meetinstrumentengids voor de Palliatieve Zorg waarin alle gevonden kenmerken en kwaliteitsoordelen van de meetinstrumenten zijn opgenomen. Deze gids zal zowel op papier als on-line verschijnen.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website