Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking
Projectomschrijving
7 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zijn een feit en landelijke dekking is gerealiseerd. NIK is een samenwerkingsverband van professionals met kennis en ervaring in de kinderpalliatieve zorg en heeft de opdracht om een centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en professionals om deskundigheid te vergroten.
Doel
Elk NIK kreeg de opdracht om te komen tot een aanpak om de organisatie van zorg te verbeteren, de deskundigheid op het gebied van kinderpalliatieve zorg in de regio te vergroten en een centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en (zorg)professionals. Zo kunnen zij bij een NIK terecht met vragen over hoe de benodigde zorg en ondersteuning thuis goed te organiseren, welke vormen van respijtzorg er in de buurt zijn, zorg voor broertjes en zusjes en financiering.
Aanpak/werkwijze
In alle regio’s faciliteerden de netwerkcoördinatoren van de NIK de ontmoeting tussen (zorg)professionals. Zo werden er in de regio’s stappen gezet in het verbeteren van de overdracht van ziekenhuis naar huis door een warme overdracht en het actief betrekken van de huisarts. Goede voorbeelden én knelpunten werden gedeeld en teruggekoppeld aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het ging hierbij expliciet om knelpunten die ouders ervaarden. Om die ervaringen actief op te halen, organiseerde elk NIK een spiegelgesprek met ouders . Deze gesprekken gaven waardevolle informatie over hoe ouders de zorg voor hun kind ervaren en welke verbetermogelijkheden zij zien.
Daarnaast gaven ze het vergroten van de deskundigheid op verschillende manieren vorm en stemden ze op de behoeften van netwerkleden af. Voorbeelden hiervan zijn: het bespreken van casuïstiek aan de hand van een intervisiemethodiek en het organiseren van trainingen. Verder is in elke regio de GIZ (Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeften) training aangeboden; een methodiek om samen met kind en gezin de hulpbehoefte in kaart gebracht.
Samenwerkingspartners
We hebben samengewerkt met Stichting Pal, Nederlandse Vereniging van Kinderartsen en het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG, Vilans en Stichting Fibula.
Resultaten
In 1 jaar zijn ruim 100 gezinnen geholpen met een veelal complexe hulpvraag. We voerden spiegelgesprekken met ouders over hoe zij de zorg voor hun kind ervaarden en welke verbetermogelijkheden zijn zagen. De uitkomsten en resultaten van de quickscan OMK1 verwerkten de NIK's in hun jaarplannen. In de regio’s zijn kortere lijnen ontstaan en het gesprek over hoe zorg voor kind en gezin te verbeteren, werd gevoerd. De NIK's hebben een signalerende rol: best practices én knelpunten werden gedeeld en zo nodig opgeschaald. Blik vooruit: bekendheid bij ouders én professionals vergroten en de doelgroep van de NIK verbreden naar gezinnen met een ernstig ziek kind.
Carolien Huizinga (projectleider) en Monique Christophe (coördinator NIK Zuidoost-Brabant en Limburg) vertellen wat er allemaal gebeurt binnen een Netwerk Integrale Kindzorg. 'De focus werd duidelijk al ruimer dan alleen maar medisch-verpleegkundig,' aldus Huizinga.
ZonMw en kinderpalliatieve zorg
Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van. Lees meer op ons thema kinderpalliatieve zorg.
Producten
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: http://www.niknoordholland.nl
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: http://www.hollandrijnland.nl
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: http://www.niklimburg.nl
Auteur: Vilans en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: https://www.vilans.nl/kennis/op-weg-naar-integrale-kinderpalliatieve-zorg
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: https://palliaweb.nl/getmedia/89b6c011-0580-4778-abcc-1c9c723fdf7f/2201_Kenniscentrum_KCT_Flyer-Huisartsen_DEF-Digi.pdf
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: https://www.nikutrecht.nl/Portals/15/Afbeeldingen/Kenniscentrum_NIK_Utrecht_Infographic_DEF2.pdf
Auteur: Carolien Huizinga en Chantal van der Velden
Auteur: Stephanie Vallianatos, Carolien Huizinga, Meggi Schuiling-Otten, Eduard Verhagen en Rianne Breman-Gijzen
Link: https://ijic.org/articles/10.5334/ijic.s2090
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
Om doelmatige, goed gecoördineerde kinderpalliatieve zorg (KPZ) landelijk beschikbaar te maken, is meer nodig dan de inzet en kwaliteit van individuele professionals en lokale initiatieven. De KPZ kent niet zoals de palliatieve zorg volwassenen een landelijke netwerkstructuur (66 Netwerken Palliatieve Zorg-NPZ). Eerder onderzoek om bij deze netwerken aan te sluiten maakt duidelijk dat dit niet haalbaar is: 1. KPZ met andere partijen te maken heeft dan de NPZ, denk aan kinderziekenhuizen/-afd., kinderthuiszorg, gespec. kinderopvang, kinderhospices en jeugdgezondheidszorg; 2. Verspreiding over 66 netwerken geeft een groot risico op versnippering van kennis gezien de beperkte omvang van de doelgroep. Daarnaast is zorg voor een kind met een levensbedreigende of levensduurbeperkende ziekte altijd zorg voor het hele gezin. De ziekten waaraan deze kinderen lijden zijn vaak zeldzaam, specifiek voor de kinderleeftijd met een progressief verloop, vaak met een diffuus verloop die enkele weken tot meerdere jaren kan duren. Veelal gaat de publieke aandacht uit naar kinderen met oncologische ziekten. Een grotere groep bestaat echter uit kinderen met aangeboren afwijkingen (neurologische of stofwisselingsziekten), kinderen die soms over vele jaren KPZ nodig hebben. Stichting PAL zet zich in voor alle ernstig zieke kinderen. Bij de verbetering van de kwaliteit KPZ voor ernstig zieke kinderen staat de kwaliteit van leven van het zieke kind en het realiseren van hulp op maat voor het zieke kind en gezin altijd centraal. Er is veel verwarring omtrent de term KPZ. Veelal wordt terminale zorg vergeleken met palliatieve zorg, dit is echter niet juist. Palliatieve zorg start bij het moment van diagnose, waar terminale zorg in het teken staat van afronden van het leven (WHO). Wij zetten ons in voor de juiste hantering van de term KPZ, zodat elk ernstig ziek kind vroegtijdig de juiste zorg krijgt. Stichting PAL ondersteunt ziekenhuizen en zorgorganisaties in het goed vormgeven van brede KPZ. Steeds meer ernstig zieke kinderen worden thuis verpleegt. Dit vraagt om een sluitende samenwerking tussen intramurale en extramurale zorg, over alle domeinen heen. KPZ is altijd multidisciplinair van karakter en vraagt om nauwe samenwerking tussen kind/gezin, medische/niet-medische zorg, in het ziekenhuis en thuis. Om dit doel te behalen hebben wij in '14/'15, met alle bij de zorg voor ernstig zieke kinderen betrokken partijen, het 1e Regionale Netwerk KPZ in NL opgericht, in de regio Holland Rijnland, adherentiegebied LUMC. Betrokkenen uit 1e/2e/3e lijnszorg werken hierin samen en dragen op lichamelijk, psychologisch, pedagogisch, sociaal en spiritueel vlak bij om zorg op maat voor de gezinnen te waarborgen. Ketensamenwerking, sluitende overdracht van ziekenhuis naar huis, kennisdeling en ondersteuning bij het voeren van de regie door ouders zijn hierbij de basis. Het netwerk is laagdrempelig bereikbaar voor vragen van ouders en zorgverleners. Uit de resultaten van het 1e regionale netwerk KPZ blijkt dat zorgprofessionals beter toegerust zijn om KPZ te leveren en dat gezinnen ontlast worden, er is aandacht voor het belangrijkste aspect: kwaliteit van leven binnen de mogelijkheden. Vanaf de diagnosestelling tot na het overlijden van het kind, kunnen kinderen en gezinnen rekenen op de steun van alle partijen binnen het netwerk. De opzet van het netwerk is gestoeld op het Ontwikkelingsmodel Ketenzorg (Minkman 2012). De werkwijze is vastgelegd in “Op weg naar integrale kinderpalliatieve zorg – een basismodel in 10 stappen”. De ontwikkelde werkwijze gaan wij vertalen naar landelijk netwerkstructuur van 7 Regionale Netwerken KPZ in de adherentiegebieden van academische kinderziekenhuizen. Deze vormen een centrale schakel in de zorg, bijna alle ernstig zieke kinderen worden gezien door een kinderarts in het academisch kinderziekenhuis, die vaak hoofdbehandelaar blijft. Het ontwikkelde basismodel vormt het uitgangspunt voor implementeren, monitoren, evalueren en bijstellen in de andere regio’s. Ouders zijn nauwe betrokken bij de ontwikkeling en de doelen en resultaten zijn afgestemd op de behoefte van gezinnen. We trekken in totaal 2,5 jaar uit voor de opzet van 7 regionale netwerken KPZ in landelijke samenwerking. Het project bestaat uit 2 periodes, gestart wordt met de doorontwikkeling van het huidige Netwerk KPZ en de opzet van 3 nieuwe netwerken, de 3 resterende netwerken volgen in de 2de periode. Voor de 1ste periode is de projectfinanciering gerealiseerd. Met deze aanvraag vragen wij een bijdrage voor de 2de periode. De nadruk van het project ligt op de organisatie van KPZ om zo een fundament te bouwen voor 'totale zorg' (WHO definitie KPZ). Maar we willen een stap verder aansluitend bij het concept positieve gezondheid (Huber 2014). Welke betekenis en waarden geven kind en gezin vanuit dit concept aan goede zorg en de rol van de verschillende professionals hierin? De netwerken vormen een praktijksituatie om dit te onderzoeken.