Mobiele menu

EFFECT VAN DE TOEPASSING VAN CONTINUE SEDATIE TOT AAN HET OVERLIJDEN OP HET WELZIJN VAN DE NAASTEN VAN DE PATIËNT: NADERE ONDERBOUWING VAN DE VIKC/KNMG RICHTLIJN PALLIATIEVE SEDATIE

Projectomschrijving

De richtlijn Palliatieve sedatie van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) doet een aantal aanbevelingen die zijn bedoeld voor het welzijn van de nabestaanden. Die zijn echter niet onderbouwd. Dat is wel belangrijk voor het welzijn van naasten in de palliatieve zorg.

Doel

We evalueren de aanbevelingen met betrekking tot de naasten in de richtlijn en doen suggesties voor aanpassing van de Richtlijn Palliatieve sedatie.

Aanpak/werkwijze

We voerden 4 deelstudies uit:

  1. Deelstudie 1: interviewstudie, hebben we in de Nederlandse sub studie 35 cases bestudeerd waarbij continue sedatie tot aan het overlijden werd toegepast.
  2. Deelstudie 2: vragenlijststudie, namen in totaal 151 naasten van gesedeerde patiënten en 90 naasten van niet- gesedeerde patiënten deel.
  3. Deelstudie 3: systematische en internationale literatuurreview. In deze review hebben we de ervaringen van naasten met palliatieve sedatie systematisch in kaart gebracht, in het licht van de aanbevelingen die worden gedaan in richtlijnen over palliatieve sedatie om het welzijn van naasten te beschermen.
  4. Deelstudie 4: 3 focusgroepgesprekken met naasten van gesedeerde patiënten. Deze hadden tot doel om meer inzicht te krijgen in de daadwerkelijke ervaringen van naasten van patiënten bij wie palliatieve sedatie werd toegepast. De uitkomsten van de focusgroepen werden gebruikt om de interviews goed te kunnen focussen.

Resultaten

Naasten zijn over het algemeen tevreden over hun betrokkenheid bij het besluitvormingsproces en de toepassing van sedatie. Naasten geven aan eveneens tevreden te zijn met de betrokkenheid van zorgverleners en de zorgomgeving. Naasten zijn minder positief over de informatie die zij ontvangen van zorgverleners en met de communicatie in het algemeen. Soms ontvangen ze te weinig informatie, soms is de informatie niet duidelijk en soms ontvangen ze conflicterende informatie van verschillende zorgverleners. Naasten ervaren hierdoor vaak stress. De toepassing van sedatie op zichzelf lijkt geen invloed te hebben op het welzijn van de naasten na het overlijden van de patiënt. Sociaal demografische kenmerken, zoals de leeftijd van de patiënt, en het geslacht van de naaste, lijken hierin een belangrijkere rol te spelen.

Producten

Titel: Palliative sedation:A focus group study on the experiences of relatives
Auteur: Bruinsma S, Rietjens J, van der Heide A.
Magazine: Journal of Palliative Medicine
Titel: The perspectives of clinical staff and bereaved informal care-givers on the use of continuous sedation until death for cancer patients:The study protocol of the UNBIASED study
Auteur: Jane Seymour, Judith Rietjens, Jayne Brown, Agnes van der Heide, Sigrid Sterckx, Luc Deliens, the UNBIASED study team.
Magazine: BMC palliative care
Titel: Een internationale studie naar de praktijk van palliatieve sedatie
Auteur: Bruinsma S, Rietjens J, Janssens R, Van Zuylen L, Van der Heide A.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg
Titel: The experiences of relatives with the practice of palliative sedation: A systematic review
Auteur: Bruinsma SM, Rietjens JA, Seymour JE, Anquinet L, van der Heide A.
Magazine: Journal of Pain and Symptom Management
Titel: Vragenlijst
Titel: Aide-memoire
Titel: How do bereaved relatives describe the contribution made by continuous sedation? An international interview study

Verslagen


Eindverslag

Palliatieve sedatie wordt toegepast in de laatste levensfase om ernstige onbehandelbare symptomen te verlichten door de patiënt in slaap te brengen. Het wordt in Nederland in toenemende mate toegepast en is ingrijpend voor de patiënt en de naasten. Het welzijn van naasten is een cruciale focus van palliatieve zorg. De KNMG richtlijn palliatieve sedatie geeft met betrekking tot het welzijn van de naasten een aantal aanbevelingen, gericht op informatie, communicatie, en ondersteuning. Deze zijn echter niet onderbouwd. De voorgestelde studie heeft tot doel om de aanbevelingen met betrekking tot de naasten in de richtlijn te evalueren en suggesties te doen voor aanpassing. De vraagstellingen zijn: In hoeverre worden de aanbevelingen van de richtlijn palliatieve sedatie met betrekking tot de naasten opgevolgd? Wat is het effect van de toepassing van palliatieve sedatie op het welzijn van de naasten na het overlijden van de patiënt? En welke elementen van de toepassing van palliatieve sedatie zijn geassocieerd met het welzijn van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de patiënt? De studie bestaat uit 3 deelstudies. Deelstudie 1 omvat 2 focusgroepen met naasten van patiënten die na palliatieve sedatie overleden. In deelstudie 2 zullen 30 patiënten worden geïdentificeerd die zijn gesedeerd tot aan het overlijden. Vervolgens worden er interviews afgenomen bij de meest betrokken naasten, artsen en verpleegkundigen van deze patiënten. Deze deelstudie zal ook worden uitgevoerd in Vlaanderen en Engeland. In deelstudie 3 zal een vragenlijst verstuurd worden naar 200 naasten van gesedeerde patiënten en 200 naasten van niet-gesedeerde patiënten.

Palliatieve sedatie wordt toegepast in de laatste levensfase om ernstige onbehandelbare symptomen te verlichten door de patiënt in slaap te brengen. Het wordt in Nederland in toenemende mate toegepast en is ingrijpend voor de patiënt en de naasten. Het welzijn van naasten is een cruciale focus van palliatieve zorg. De KNMG richtlijn palliatieve sedatie geeft met betrekking tot het welzijn van de naasten een aantal aanbevelingen, gericht op informatie, communicatie, en ondersteuning. Deze zijn echter niet onderbouwd. De voorgestelde studie heeft tot doel om de aanbevelingen met betrekking tot de naasten in de richtlijn te evalueren en suggesties te doen voor aanpassing. De vraagstellingen zijn: In hoeverre worden de aanbevelingen van de richtlijn palliatieve sedatie met betrekking tot de naasten opgevolgd? Wat is het effect van de toepassing van palliatieve sedatie op het welzijn van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de patiënt? En welke elementen van de toepassing van palliatieve sedatie zijn geassocieerd met het welzijn van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de patiënt? De studie bestaat uit 2 deelstudies. In deelstudie 1 zullen 30 patiënten worden geïdentificeerd die zijn gesedeerd tot aan het overlijden. Vervolgens worden er interviews afgenomen bij de meest betrokken naasten, artsen en verpleegkundigen van deze patiënten. Deze deelstudie zal ook worden uitgevoerd in Vlaanderen en Engeland. In deelstudie 2 zal een vragenlijst verstuurd worden naar 200 naasten van gesedeerde patiënten en 200 naasten van niet-gesedeerde patiënten. Alle deelstudies zullen zich richten op een specifiek type palliatieve sedatie: continue sedatie tot aan het overlijden.

Samenvatting van de aanvraag

Het evidentieniveau van de VIKC/KNMG richtlijn palliatieve sedatie (versie 2009) is laag. Palliatieve sedatie wordt toegepast om ernstige onbehandelbare symptomen te verlichten door de patiënt in slaap te brengen. Het wordt in Nederland in toenemende mate toegepast en is ingrijpend voor de patiënt en de naasten. Naasten van de patiënt vinden de toepassing van palliatieve sedatie vaak erg belastend, onder andere vanwege het onvermogen tot communicatie met de patiënt en mogelijke twijfels over het welzijn van de patiënt. Ook kunnen naasten uitgeput raken wanneer de sedatie lang duurt. Deze factoren kunnen van invloed zijn op de rouwverwerking.

Het welzijn van naasten is een cruciale focus van palliatieve zorg. De richtlijn palliatieve sedatie geeft met betrekking tot het welzijn van de naasten een aantal aanbevelingen, gericht op informatie, communicatie, en ondersteuning. Deze zijn echter niet onderbouwd.

De voorgestelde studie heeft tot doel om de aanbevelingen met betrekking tot de naasten in de richtlijn te onderbouwen en suggesties te doen voor aanpassing. De vraagstellingen zijn: 1) In hoeverre worden de aanbevelingen van de richtlijn palliatieve sedatie met betrekking tot de naasten opgevolgd? 2) Wat is het effect van de toepassing van palliatieve sedatie op het welzijn van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de patiënt? 3) Welke elementen van de toepassing van palliatieve sedatie zijn geassocieerd met het welzijn van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de patiënt? 3a) Elementen met betrekking tot de aanbevelingen in de richtlijn 3b)Andere elementen van de toepassing van sedatie In deelstudie 1 bestuderen we in 30 sedatie casus door het afnemen van 90 interviews met naasten, artsen en verpleegkundigen.

Deze studie voeren we ook uit, met separate financiering, in Vlaanderen en Engeland. In deelstudie 2 versturen we een vragenlijst naar 200 naasten van gesedeerde patiënten 200 gematchte controles. In deelstudie 1 zijn steeds de subvragen: Zijn er verschillen tussen de percepties van naasten, artsen en verpleegkundigen? Zijn er verschillen tussen Nederland, Vlaanderen en Engeland? Beide deelstudies richten zich op een specifiek type palliatieve sedatie, welke het meest controversieel is: continue sedatie tot aan het overlijden.

Kenmerken

Projectnummer:
11510006
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2009
2015
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. A. van der Heide
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus MC