Besluitvorming en communicatie in de palliatieve zorg aan oncologische patiënten met een Turkse of Marokkaanse achtergrond
Projectomschrijving
In dit project zijn verbeterpunten geformuleerd voor palliatieve zorg aan Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker en hun naasten. Er is inzicht verkregen in de besluitvorming en communicatie tussen de zorgverleners en de patiënten en hun verwanten bij de oncologische palliatieve zorg. Er zijn aanbevelingen en handvatten ontwikkeld zodat de zorgverleners en de patiënten en hun naasten keuzen kunnen maken die de instemming hebben van alle betrokkenen.
Met semigestructureerde diepte-interviews bij patiënten, familieleden en zorgverleners zijn de belangrijkste bevindingen uitgeschreven en in het kader van de implementatie doorgesproken met Turkse en Marokkaanse belanghebbenden. Het resultaat is naast een onderzoeksrapport en wetenschappelijke artikelen divers implementatiemateriaal. Ook is een bijscholingsmodule voor zorgverleners ontwikkeld.
Producten
Auteur: Fuusje de Graaff
Magazine: Medische Antropologie
Auteur: Fuusje M de Graaff, Anneke L Francke, Maria ETC van den Muijsenbergh, Sjaak van der Geest
Magazine: Biomed Central
Auteur: Fuusje M. de Graaff (UvA en MUTANT) Anneke L. Francke (NIVEL en EMGO+/VUmc Maria ETC van den Muijsenberg (Pharos en UMC-st Radboud) Sjaak van der Geest (UvA)
Verslagen
Eindverslag
Eerst is een oriënterende literatuurstudie verricht naar opvattingen van mensen met een Turkse en Marokkaanse achtergrond over zorg en medische behandeling in de palliatieve zorg en de communicatie daarover met zorgverleners. Op basis daarvan is een topiclijst opgesteld voor semigestructureerde interviews met patiënten, familie en zorgverleners. Dankzij een intensieve werving via Integrale Kankercentra, netwerken palliatieve zorg, ziekenhuizen, huisartsen en thuiszorgorganisaties is het gelukt om interviews te houden met 6 patiënten, 29 familieleden, 17 huisartsen, 19 verpleegkundigen, 4 maatschappelijk werkenden, 2 geestelijk verzorgers en 5 medisch specialisten, betrokken bij 33 cases. De uitgetypte interviewdata zijn kwalitatief geanalyseerd en uitgeschreven in een verslag dat door de vier onderzoekers en door de begeleidingscommissie grondig is besproken. Op basis daarvan zijn drie artikelen en een onderwijsmodule voor zorgverleners geschreven. In het kader van de implementatie zijn vervolgens 18 gespreksrondes met in totaal 180 Turkse en Marokkaanse belanghebbenden georganiseerd en een artikel over implementatie geschreven.
Conform het projectvoorstel is een literatuurstudie verricht naar opvattingen van mensen met een Turkse en Marokkaanse achtergrond over zorg en medische behandeling in de palliatieve fase en de communicatie daarover met professionals. Op basis daarvan is een topiclijst voor kwalitatieve interviews met zorgverleners en met patiënten en hun familieleden opgesteld. Daarna zijn respondenten geworven via Intergrale kanker Centra, palliatieve netwerken, huisartsen, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties en hospices. Doel is om 30 zorgsituaties in kaart te brengen. Tot nu toe zijn er over zeven afgesloten casussen interviews gehouden met uitsluitend hulpverleners. Van dertien situaties is zowel het zorgverlenersperspectief als het zorgvragersperspectief in kaart gebracht. Het zoeken naar respondenten gaat door. De uitgetypte interviews worden vast geanalyseerd, gebruik makend van MinWax
Er is nog weinig gebruik gemaakt van dossieronderzoek omdat zorgverleners eerder bereid bleken een interview te geven dan hun dossiers te laten inzien.
Zoals gepland heeft er terugkoppeling plaats gevonden: alle informanten ontvingen in principe een uitgetypte versie van hun interview. Daarnaast is in twee ziekenhuizen, een thuiszorgorganisatie en een werkgroep van de KWF verslag gedaan van de voorlopige resultaten.
Samenvatting van de aanvraag
In dit project zijn verbeterpunten geformuleerd voor palliatieve zorg aan Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker en hun naasten. Er is inzicht verkregen in de besluitvorming en communicatie tussen de zorgverleners en de patiënten en hun verwanten bij de oncologische palliatieve zorg. Er zijn aanbevelingen en handvatten ontwikkeld zodat de zorgverleners en de patiënten en hun naasten keuzen kunnen maken die de instemming hebben van alle betrokkenen.
Met semigestructureerde diepte-interviews bij patiënten, familieleden en zorgverleners zijn de belangrijkste bevindingen uitgeschreven en in het kader van de implementatie doorgesproken met Turkse en Marokkaanse belanghebbenden. Het resultaat is naast een onderzoeksrapport en wetenschappelijke artikelen divers implementatiemateriaal. Ook is een bijscholingsmodule voor zorgverleners ontwikkeld.