Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige ziekte die goed behandeld kan worden. CML-patiënten willen meer regie over hun eigen gezondheid, en minder ziekenhuiszorg. Daarvoor hebben zij inzicht nodig in de factoren die het succes van deze behandeling bepalen, namelijk:

a. medicatietrouw, en

b. monitoring van het ziekteproces.

Het CMyLife e-Clinics platform, een e-health innovatie gemaakt door en voor CML-patiënten, geeft patiënten dat inzicht buiten het ziekenhuis om, onder andere via het gebruik van twee innovatieve apps. De richtlijn-app herinnert patiënten eraan hun bloedwaardes te laten controleren, en laat aan de hand van de uitslag zien waar de patiënt staat ten opzichte van de Nederlandse behandelrichtlijn. Via de medicatie-app krijgt de patiënt inzicht in de eigen medicatietrouw en kan hij ervaren bijwerkingen bijhouden.

Dit ZonMw-project draagt met actieonderzoek bij aan de verbetering en opschaling van CMyLife. Het levert lessen op over het ontbreken en doorbreken van bestaande (ICT) zorgstructuren en –paden en over patient-empowerment, richtlijnadherentie, medicatietrouw en kwaliteit van leven met een disruptieve e-health innovatie.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Hieronder volgen de eerste resultaten op het gebied van 1. de knelpuntanalyse voor uitrol van CMyLife e-Clinics; 2. de effecten en 3. het gebruik ervan:

 

1. Naast de ervaren knelpunten op meso- en macro-niveau zoals beschreven in het voortgangsverslagformulier, zijn ook uit de literatuur en de 1e analyses van de (focusgroep) interviews met de multidisciplinaire projectgroep, patiënten en zorgprofessionals (hematologen, gespecialiseerd verpleegkundigen, moleculair biologen en ziekenhuisapothekers) vele knelpunten voor landelijke implementatie van CMyLife e-Clinics naar voren gekomen. Deze zijn ingedeeld volgens een veel gebruikt raamwerk (Grol&Wensing). Het 1e niveau van dat raamwerk betreft de innovatie zelf, dus CMyLife e-Clinics. Veel geïnterviewden geven aan dat koppelingen tussen de CMyLife-onderdelen (Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) en CMyLife-apps) en de huidige elektronische systemen als Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) en het ziekenhuis patiëntenportaal technische lastig zijn. Hematologen geven aan dat het gebruik van losse systemen buiten het EPD om voor hen onwerkbaar is. Patiënten ondervinden inlogproblemen in de diverse systemen. Op het 2e niveau, van de individuele zorgprofessional, blijkt dat niet alle professionals gemotiveerd zijn om (onderdelen van) CMyLife e-Clinics te gaan gebruiken, bijvoorbeeld omdat CML-patiënten maar een kleine patiëntengroep vormen. Zo geven apothekers bijvoorbeeld aan dat ze het thuisbezorgen van medicatie liever meteen voor alle patiënten goed regelen in plaats van alleen voor CML-patiënten. Op het 3e, patiënten-niveau, blijkt dat niet alle patiënten al voldoende digitaal vaardig zijn en dat de veelheid aan digitale systemen, apps en PGOs verwarrend is. Ook willen niet alle patiënten zo intensief met hun ziekte bezig zijn; patiënten vullen bijvoorbeeld liever maandelijks een lijst in over de klachten in plaats van dagelijks zoals nu in de MedApp. Echter, patiënten die gebruik maken van (onderdelen van) CMyLife e-Clinics zijn zeer tevreden, hebben het gevoel meer controle te krijgen op hun ziekte en zien veel voordelen in de centralisatie van CML-zorg en in het minder vaak reizen naar het ziekenhuis. Op het 4e niveau, dat van de sociale omgeving van zorgverleners en patiënten, speelt dat niet alle collega-zorgverleners positief staan tegenover het gebruik van CMyLife e-Clinics. Ook raden van bestuur hebben andere prioriteiten. Veel knelpunten liggen op het 5e niveau, dat van de organisatie: veel partijen zijn betrokken bij implementatie wat vertragend werkt; aanpassen van diverse onderdelen en het maken van koppelingen gaat via externe partijen waar weinig invloed op mogelijk is; huidige infrastructuur van het werkproces is niet ingericht op CMyLife, gebrek aan personeel (bijv. aparte CML-verpleegkundige nodig); ziekenhuizen verschillen waardoor niet alles één-op-één te kopiëren is. Op het 6e niveau, dat van financiën en wet- en regelgeving, speelt bijvoorbeeld dat het apparaat voor bepaling van BCR-ABL waarden volgens internationale standaarden kostbaar is. Veel besproken zaken in het voortgangsverslagformulier liggen ook op dit niveau.

 

2. Om de effecten van CMyLife e-Clinics te kunnen evalueren, is, voor introductie ervan, een vragenlijstmeting uitgevoerd onder 203 CML-patiënten in 7 ziekenhuizen. Vragen gingen over informatiebehoeften, mate van eigen regie en kwaliteit van leven. Hoewel 72% van de CML-patiënten schriftelijke informatie ontving was 35% niet tevreden met de hoeveelheid verstrekte informatie. Patiënten wilden meer informatie over mogelijke bijwerkingen (41%), diagnose (26%), behandeldoelen (27%), psychologische hulp (88 %), thuismanagement van hun ziekte (85%), hulp buiten het ziekenhuis (91%), het effect op hun sociale en gezinsleven (71%) en seksualiteit (87%). Informatievoorziening in de huidige CML-zorg is dus niet optimaal. Daarnaast gelooft ruim 1/3 niet in een eigen rol bij het behandelen van CML of heeft geen vertrouwen of kennis om actie te ondernemen. Gemiddeld scoorden de patiënten op hun algemene gezondheid 77 punten op een schaal van 0-100. In de nameting wordt bepaald of CMyLife e-Clinics inderdaad de informatievoorziening, regie en eventueel kwaliteit van leven van CML-patiënten verbetert.

 

3. Na de lancering van CMyLife e-Clinics zijn de gebruikersstatistieken van CMyLife en de MedApp in 2018 en begin 2019 geanalyseerd. De CMyLife-website had gemiddeld 746 actieve gebruikers per maand. Na 1 ronde doorontwikkeling is het aantal actieve gebruikers van de hele MedApp 33 duizend en het aantal gebruikers van de CMyLife module 1270, waarvan 274 actief. Hiervan hebben 54 personen bijwerkingen geregistreerd. Van de CMyLife module gebruikers, hebben 29 patiënten minimaal 1 keer een bestelling gedaan in de afgelopen 28 dagen. De komende maanden wordt de MedApp op basis van ervaringen van patiënten en professionals verder doorontwikkeld. Aan het eind van het project hopen we de beoogde 500 CML-gebruikers per maand te bereiken.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

PROBLEEMSTELLING EN RELEVANTIE

Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige en zeldzame ziekte met tot voor kort een lage levensverwachting. Sinds de komst van de tyrosine kinase remmers kunnen patiënten goed thuis behandeld worden en een bijna normale levensverwachting bereiken. CML-patiënten willen meer regie over hun eigen zorg, en daar waar mogelijk ziekenhuisloze zorg. Daarvoor hebben zij inzicht nodig in de twee belangrijkste factoren die het succes van de behandeling bepalen: (a) medicatietrouw en (b) een goede controle van het ziekteproces middels de BCR-ABL waarde. Op dit moment is de medicatietrouw van patiënten onvoldoende: slechts 14 tot 50% van de CML-patiënten is medicatietrouw. Bovendien wordt bij 22% van de Nederlandse patiënten de BCR-ABL waarde te weinig gecontroleerd. Hierdoor kan de medicatie niet tijdig worden bijgesteld als er bijvoorbeeld resistentie van de leukemie optreedt. Een sterke versnippering van zorg, met fragmentatie van kennis en kunde, is hier mogelijk debet aan: in ziekenhuizen met weinig patiënten is bij 33-50% van de patiënten de controlefrequentie te laag.

 

CMyLife e-Clinics geeft de patiënt de regie en maakt daarmee de transitie naar ziekenhuisloze zorg mogelijk. Een richtlijn app herinnert de patiënt dat het tijd is zijn BCR-ABL te laten controleren. Aan de hand van de BCR-ABL waarde laat de app zien waar de patiënt staat ten opzichte van het behandeldoel in de richtlijn. Via een medicatie app krijgt de patiënt inzicht in zijn medicatietrouw en kan hij zijn bijwerkingen bijhouden. De resultaten van beide apps kan hij met zijn arts delen en bespreken.

 

KENNISOVERDRACHT

De doelgroepen voor kennisoverdracht zijn alle gebruikers van de producten van CMyLife e-Clinics: patiënten(organisaties), professionals en hun organisaties, ziekenhuizen en zorgverzekeraars. De betrokkenheid van de doelgroepen in de projectgroep borgt de kennisoverdracht deels. Extra aandacht is nodig voor individuele patiënten en beroepsbeoefenaren, en voor ziekenhuisorganisaties. Verder is het van belang de in het project opgedane kennis over doorontwikkeling, inbedding en opschaling van de innovatie te delen. De break out sessies van ZonMw zijn hiervoor een mooie kans. Ook binnen de projectgroep zijn er verbindingen naar andere innoverende projecten en organisaties, en naar innovatieonderwijs.

 

DOELSTELLING

CMyLife e-Clinics heeft als doel de transitie naar ziekenhuisloze zorg mogelijk te maken voor CML-patiënten door:

1) de belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie en opschaling te onderzoeken en een plan van aanpak te maken om een versnelde landelijke uitrol en inbedding te waarborgen

2) de effectiviteit van CMyLife e-Clinics te evalueren

3) en meer regie voor de patiënt te realiseren door

- a. medicatietrouw inzichtelijk en bespreekbaar te maken en te verbeteren

- b. een optimale controle van de BCR-ABL waarde (richtlijnadherentie) te realiseren

 

PLAN VAN AANPAK

Doordat de gebruikers vanaf de ontwikkelfase betrokken zijn zorgen we ervoor dat het eindproduct voor hen goed bruikbaar is. Afhankelijk van hun input en van tussentijdse resultaten kunnen doelen, methodes en/of acties aangepast worden. De resultaten van focusgroep-, diepte-interviews en vragenlijsten zijn steeds input voor het project en het plan van aanpak.

 

Ad 1) Literatuuronderzoek en een kwalitatieve studie met focus groep- en diepte-interviews van de betrokkenen. Er vindt een kwalitatieve analyse van de bevorderende en belemmerende factoren plaats binnen een theoretisch raamwerk, met behulp van de software Atlas. De analyse is beschrijvend en vormt de basis van een op maat gesneden implementatieplan voor de landelijke uitrol.

 

Ad 2) Voor –nameting in een interventie- en controle groep met gevalideerde vragenlijsten:

- Regie: mate van zelfmanagement (Patiënten Activatie Meter)

- Patiënt gerapporteerde ervaringen (CQ-index zorg)

- Therapietrouw: Medication Adherence Report Scale

- Patiënt gerapporteerde uitkomstmaten waaronder kwaliteit van leven (EORCTC QLQ-C30, EQ-5D)

- Richtlijnadherentie: frequentie van BCR-ABL controle conform richtlijn

 

Ad 3.a en b) De CMyLife Medapp en de richtlijn app worden inhoudelijk en functioneel doorontwikkeld op basis van ervaringen en wensen van gebruikers. Het gebruiksgemak voor patiënten en behandelaars wordt via korte vragenlijsten en interviews verzameld. Er vinden tenminste twee cycli van dataverzameling plaats om input te kunnen blijven geven aan de doorontwikkeling. De apotheek levert de tyrosine kinase remmers bij de patiënt thuis af, zodat de patiënt niet voor een herhaalrecept naar het ziekenhuis hoeft te komen. Alle Nederlandse laboratoria (die BCR-ABL bepalen) rapporteren de BCR-ABL op een gestandaardiseerde manier.

 

CONCLUSIE

De opzet van een virtueel (digitaal) gecentraliseerde behandeling brengt de kennis en kunde van CML-specialisten bij de patiënt én bij zijn lokale behandelaren. Met dit project is een versnelling van de landelijke uitrol mogelijk naar 25 aangesloten ziekenhuizen in 2019.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website