Verslagen

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Inflammatoire darmziekten (IBD) is een complexe heterogene ziekte die vooral ontstaat bij jonge mensen. De ziekte wordt gekenmerkt door een chronische, idiopathische ontsteking van de darm. De twee belangrijkste klinische ziekte beelden zijn de ziekte van Crohn (CD) en colitis ulcerosa (CU), maar ook binnen deze groepen zijn er grote verschillen in uitgebreidheid, ernst en het al dan niet voorkomen van extra-intestinale manifestaties. Het ziekte verloop wordt gekenmerkt door opvlammingen en remissies. Onvoldoende controle van (sub)klinische mucosale inflammatie resulteert in irreversibele schade aan de darm en complicaties zoals fistels en vernauwingen. Geen enkele van de geregistreerde geneesmiddelen voor IBD is effectief voor alle patiënten en alle beschikbare geneesmiddelen kunnen ernstige bijwerkingen hebben. Daarom is strikte monitoring van patiënten met IBD door een ervaren MDL-arts noodzakelijk. De incidentie en prevalentie van IBD groeit in de laatste decennia in Europa. De prevalentie van IBD in Nederland is ongeveer 60.00 personen. De manier waarop IBD van invloed is op het leven van een patiënt is zeer variabel en kan afhangen van de ernst van de ontsteking en het aangedane darmdeel. In een grote Europese enquête gaf 48% van totaal 4670 responders aan dat hun leven aanzienlijk of enigszins werd beïnvloed door IBD, ook in perioden van ziekte remissie. De symptomen van IBD zijn veelal buikkrampen, gewichtsverlies, urge voor de stoelgang, en vermoeidheid. De zorg van IBD patiënten wordt gekenmerkt door een groot aantal keuzemomenten. De meeste IBD patiënten komen beslismomenten tegen vanwege het wel of niet starten en stoppen van medicatie, wel of geen chirurgie, wel of geen alternatief medisch circuit. Ook lopen patiënten aan tegen de keuze om wel of niet deel te nemen aan screeningsprogrammma’s voor bv darmkanker, huidkanker, of osteoporose. De patiënt moet wel voldoende worden geïnformeerd om voor zichzelf een keuze te kunnen maken. (Global Salzburg Seminar, 2011 vergemakkelijken; Coulter & Collins, 2011). Deze informatie zal de IBD patiënten helpen om zelf deel te nemen aan de besluitvorming in de spreekkamer (Stiggelbout et al. 2012).

 

Er is veel informatie te vinden over IBD op o.a. internet. Echter de patiënt is gebaat bij de informatie die de MDL-arts ook gebruikt in de dagelijkse praktijk om zo beter te kunnen deelnemen aan de besluitvorming op de polikliniek. Het helpt de zorgverlener ook als de patiënt de beschikking heeft over de juiste informatie. Momenteel komt het regelmatig voor dat de patiënt vagen heeft, vanwege kennis van achterhaalde informatiebronnen.

Er zijn meerdere richtlijnen waarop de Nederlandse praktijk is gebaseerd. De Nederlandse richtlijn is uit 2009. In 2015 verscheen een handleiding, ter aanvulling op de richtlijn in 2009. Deze handleiding omvat echter niet het gehele ziektebeeld. Daarom gebruiken veel MDL-artsen ook de ECCO (Europees Crohn en Colitis Organisatie) richtlijnen.

achterhaald.

Gezamenlijk met de kwaliteitscommissie van de Nederlandse Vereniging MDL, het ICC (Dutch Initiative Crohn and Colitis) en de patiëntenvereniging CCUVN zal de projectgroep van de huidige aanvraag vorm geven aan de patiënten versie IBD. Tevens zal de eindversie worden geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk in samenwerking met genoemde organisaties.

 

Door samenwerking van artsen en verpleegkundigen uit het Maastricht universitair medisch centrum (MUMC), Orbis MC te Sittard, het universitair medisch centrum Leiden (LUMC) en de Nederlandse patiënten vereniging (Crohn en colitis vereniging Nederland (CCUVN)) is een web-based telemedicine tool ontwikkeld. “MijnIBDcoach” bevat vele E-learning modules, monitort ziekte activiteit, beperkingen, medicatie adherentie, kwaliteit van leven, infecties, complicaties, voedingstoestand, arbeidsparticipatie, stress, rookgedrag en life events met gevalideerde vragenlijsten op vaste tijdstippen en geeft feedback aan de back-office en aan de patiënt. De patiënt kan via mijnIBDcoach met gezondheidswerkers communiceren. Een pilot studie bij 30 patiënten in het OrbisMC, LUMC en MUMC toonde hoge tevredenheid en compliantie van patiënten en gezondheidswerkers met mijnIBDcoach.

De projectgroep zal de patiëntenversie van de kwaliteitsstandaard IBD die voortkomt uit deze projectaanvraag implementeren in mijnIBDcoach.

 

Met de patiëntenversie van de richtlijn IBD in handen, is de doelstelling dat de IBD patiënt beter en makkelijker kan deelnemen aan de gesprekken met de zorgverlener en zo ook met de juiste kennis, achter de diverse beslissingen in het ziektebeloop kan staan.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website