Patiënteninformatie voor dwarslaesie en caudalaesie: patiëntenversies en keuzehulpen

Dwarslaesie Organisatie Nederland (verder DON genoemd) is betrokken bij de ontwikkeling, c.q. revisie van een zorgstandaard voor twee gerelateerde aandoeningen, resp. - Caudalaesie (in ontwikkeling; afronding verwacht einde 2015), - Dwarslaesie (in revisie, afronding verwacht einde 2015). In het kader van uw programma ‘Kwaliteit van Zorg, versnellen, verbreden en vernieuwen’ vraagt de DON subsidie aan voor twee verschillende instrumenten voor patiënteninformatie: patiëntenversies en behandelkeuzehulpen voor beide aandoeningen. De aansluiting op de zorgstandaard, welke met name is gericht op de professionals, is voor ons een vanzelfsprekendheid voor de beide patiëntenversies. Het gaat dus om een aanvraag die twee subsidieoproepen betreft. Na overleg met mw. J. Huizer is er voor gekozen om de projectmatige ontwikkeling van de instrumenten in één aanvraag in te dienen. Het doel van het project is om met de te ontwikkelen patiëntenversies en behandelkeuzehulpen patiënten, naastbetrokkenen en ook de zorgverleners handvatten te geven voor goede informatie en dialoog over de behandeling, begeleiding en nazorg van mensen met een dwarslaesie en caudalaesie. Bij de ontwikkeling van de materialen wordt samengewerkt met: - het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) - de Dutch Spine Society (DSS) - de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (specifiek voor caudalaesie) (NVN) - Ieder(in) en NPCF (in de afrondende fase van de producten). De producten worden in combinatie ontwikkeld en in diverse fasen/stappen vanuit de inhoud naar (pre-)testversies, die zowel aan zorgverleners als aan patiënten/mensen met de aandoeningen worden voorgelegd. De inhoud van de patiëntenversies sluit naadloos aan op de zorgstandaard voor beide aandoeningen. Er is gekozen voor een afzonderlijke versie voor caudalaesie, hoewel deze aandoening ook in de zorgstandaard ‘dwarslaesie’ wordt opgenomen. Deze keus is gemaakt in verband met de herkenbaarheid voor patiënten en naastbetrokkenen. De patiëntenversies worden opgeleverd in: digitale versie (e-book) voor de website, printbare PDF en een gedrukte versie. De keuzehulpen worden opgeleverd als webbased instrument waarin diverse vormen van informatie-overdracht en beslisondersteuning worden toegepast. Hierbij wordt een adviseur voor besliskunde betrokken. De keuzehulpen voor dwarslaesie en caudalaesie zijn ook afzonderlijk te gebruiken om de optimale herkenbaarheid voor de patiënten en naastbetrokkenen te krijgen. Implementatie: communicatie en verspreiding De implementatie is zowel gericht op de diverse doelgroepen van patiënten, mensen met de aandoeningen en naastbetrokkenen, via de wegen van de DON, via ziekenhuizen, revalidatie-instellingen en KiesBeter, Zorgkaart Nederland en andere websites die patiënteninformatie verspreiden. Door de samenwerking met de beroepsgroepen voor de beide aandoeningen is ook een goede verspreiding via hun praktijk haalbaar en beide producten worden ook inhoudelijk door de organisaties gedragen.