Ontwikkelen van kinderpatiënteninformatie (en voor ouders) bij kwaliteitsstandaarden

Patiënteninformatie bij kinderrichtlijnen: Kinderen verschillen anatomisch en fysiologisch van volwassenen en reageren in emotioneel opzicht anders dan volwassenen op ziekte en letsel. Door hier rekening mee te houden voelen kinderen zich prettiger en kunnen emotionele problemen of stoornissen in de ontwikkeling van het kind worden voorkomen. Kindgerichte zorg is alleen mogelijk als de ervaringen van kinderen en ouders daadwerkelijk worden gebruikt om tot kwaliteitsverbetering te komen. Kinderparticipatie leidt tot zorg die beter aansluit bij de behoeften van het kind. Medische richtlijnen zijn vaak ingewikkeld door de medische termen die er veelal in worden gebruikt.Patiënteninformatie voor kinderen moet op kindniveau geschreven zijn. Uit onderzoek van Stichting Kind en Ziekenhuis onder kinderen en ouders voor de ontwikkeling van de digitale hulptool is gebleken dat de doelgroep 10 standaardvragen heeft over medische richtlijnen. K&Z heeft daarom in samenwerking met kinderen, jongeren en ouders een ’10 vragenformat’ ontwikkelt en dit in een handige digitale hulptool gegoten, met als resultaat een gebruiksvriendelijke mobiele website. Patiëntenorganisaties (hierna PO) of medische richtlijn-werkgroepen kunnen hier in samenwerking met patiëntvertegenwoorders patiënteninformatie aan toevoegen. Deze hulptool is ontwikkeld om kinderen en ouders beter te informeren over medisch specialistische richtlijnen over specifieke aandoeningen, behandelingen of onderzoek. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft in samenwerking met de NVK voor het hiervoor beschreven soort richtlijnen en doelgroep een format gemaakt. Dit format is te vinden op www.kindenziek.nl Het idee is voortgekomen uit ronde tafelgesprekken met relevante partijen in het medisch kindzorgveld. Het project is gefinancierd uit het programma ‘PG werkt samen’ van de vier patiënten-/consumenten koepels; Patiëntenfederatie NPCF, Ieder(in) en Landelijk platform GGZ. Het programma is gericht op het borgen van het cliëntenperspectief in de ontwikkeling van de ‘zorg’ en ‘kwaliteit van leven’ voor cliënten. ‘Cliënt’ wordt hier in brede zin gebruikt. Het betreft onder andere patiënten, cliënten, mensen met een handicap of chronische aandoening, en familie van cliënten. Meer informatie hierover vindt u op www.pgwerktsamen.nl . Doel van de Tool Kindenziek.nl: Het doel van deze digitale hulptool is tweeledig. Ten eerste kunnen kinderen en ouders door middel van de patiënteninformatie beter meedenken over en participeren in de behandeling. De positie van kinderen en ouders wordt hierdoor versterkt (empowered). Dit heeft een stimulerende rol voor ouder- en kinderparticipatie in het algemeen, en levert een bijdrage aan de kwaliteitsverbetering vanuit ouder- en kinderperspectief in het bijzonder. Ten tweede biedt de digitale hulptool de mogelijkheid om alle patiënteninformatie te bundelen in één hulptool. Hierdoor kunnen kinderen en ouders alle patiënteninformatie op één overzichtelijke website vinden, in plaats van versnipperde informatie op het internet. Uiteraard krijgt elke ontwikkelde patiënteninformatie-versie een unieke URL, zodat alle betrokken partijen direct naar de juiste versie kunnen verwijzen. Alle patïenteninformatie-versies kunnen zo ook makkelijk worden verzameld op andere overzichtwebsites zoals website van patiëntenorganisaties, www.thuisarts.nl , www.ZorgkaartNederland.nl, en www.mijnkinderarts.nl . Wij willen ism NVK voor de onderstaande richtlijnen patiënteninformatie voor kinderen en ouders ontwikkelen via de tool www.kindenziek.nl: • Onderste luchtweginfecties bij kinderen in de tweede lijn, NVK • Functionele buikpijn bij kinderen, NVK • Chronische spontane urticario, NVDV De patienteninformatieversies die middels de tool ontwikkeld worden zijn vrij te delen door iedereen. De informatie staat online en vanuit elk register, vanaf elke website of via het noemen van de url in papiereninformatie kan worden verwezen naar de patiënteninformatie-versie. Elke patiënteninformatie-versie heeft zijn eigen unieke url. Van elke versie wordt een unieke banner gemaakt om eenduidig naar de versie te kunnen verwijzen. Zodra de richtlijn wordt herzien kan ook de patiënteninformatie-versie makkelijk worden herzien door in de online versie wijzigingen door te voeren. Kind & Ziekenhuis zal bij de bovengenoemde richtlijnen zelf de rol van patiënten-vertegenwoordiger op zich nemen aangezien er geen specifieke patiëntenorganisaties zijn die hier het voortouw in kunnen nemen. Kind & Ziekenhuis zal zorg dragen voor verwijzing naar iedere versie op alle relevante websites.