Mobiele menu

Mensen in een communicatief kwetsbare positie – een instrument om de kwaliteit van de zorgrelatie met de hulpverlener inzichtelijk te maken

Projectomschrijving

Inzichtelijk maken kwaliteit zorgrelatie patiënt en hulpverlener

In dit project is een kwaliteitsinstrument ontwikkeld om de kwaliteit van de zorgrelatie inzichtelijk te maken tussen mensen in een communicatief kwetsbare positie en hulpverleners. Mensen in een communicatief kwetsbare positie hebben moeilijkheden om informatie te begrijpen en om zich te kunnen uiten. Dit zijn bijvoorbeeld mensen met dementie, verstandelijke beperking, niet aangeboren hersenletsel of neurologische aandoeningen. Het kwaliteitsinstrument is ontwikkeld in een participerend actieonderzoek waarbij de doelgroep een actieve rol had in alle fases bij de ontwikkeling van het instrument.

Kwaliteitsinstrument MEMZ

Het project heeft geleid tot het kwaliteitsinstrument “Mijn Ervaringen met de Zorgrelatie” (MEMZ). MEMZ kent 3 verschillende versies:

  1. MEMZ-App: voor gebruik door een cliënt, onafhankelijk van een begeleider (te gebruiken via de website)
  2. MEMZ-Bord: voor gebruik door een cliënt, samen met een begeleider (digitaal mogelijkheid voor documentatie)
  3. MEMZ-Groepsspel: voor gebruik met een groep van cliënten, samen met 1 – 2 begeleiders.

Thema's

De nadruk van MEMZ ligt op de ervaring. Het instrument bevat 4 verschillende thema’s:

  • Doen: Wat doet de begeleider in de omgang met de cliënt?
  • Begrijpen: Hoe kan de begeleider zich inleven in de cliënt?
  • Samenwerken: Hoe werken de cliënt en de begeleider samen?
  • Een gesprek hebben: Hoe praat de begeleider met de cliënt?

Producten

Titel: The art of belonging
Auteur: van Zaddelhoff et al
Titel: Participation of people who are communication vulnerable in research
Auteur: Ezra van Zadelhoff, Steffy, E.A. Stans, Stephie, A. Lenzen, Ruth, J.P. Dalemans , Albine Moser
Titel: Each Summer Event
Auteur: van Zaddelhoff
Titel: Niuewsbrief Alzheimer Parkstad
Auteur: Pieters L
Titel: Together shaping healthcare: Participation of people who are communication vulnerable in research
Auteur: Steffy Stans, Albine Moser, Ezra van Zadelhoff, Ruth Dalemans
Link: https://ephconference.eu/2016-pre-conference-programme-238
Titel: Working together with people who are communication vulnerable in research.
Auteur: Ezra van Zadelhoff, Steffy, E.A. Stans, Stephie, A. Lenzen, Ruth, J.P. Dalemans , Albine Moser
Titel: European Public Health Association
Auteur: Stans et al
Titel: LIME
Auteur: van Zaddelhoff et al
Titel: Co-creatie with communication vulnerable people
Auteur: Stans et al
Titel: Co-creation with people who are communication vulnerable
Auteur: Steffy Stans, Caroline van Rossem, Ruth Dalemans, Albine Moser

Verslagen


Eindverslag

Doel: In dit project is een kwaliteitsinstrument ontwikkeld om de kwaliteit van de zorgrelatie inzichtelijk te maken tussen mensen in een communicatief kwetsbare positie en hulpverleners. Doelgroep: Mensen in een communicatief kwetsbare positie hebben moeilijkheden om informatie te begrijpen en om zich te kunnen uiten. Dit zijn bijvoorbeeld mensen met dementie, verstandelijke beperking, niet aangeboren hersenletsel of neurologische aandoeningen. Werkwijze: Het kwaliteitsinstrument wordt ontwikkeld in een participerend actieonderzoek waarbij de doelgroep een actieve rol heeft in alle fases bij de ontwikkeling van het instrument. Resultaat: Het project heeft geleid tot het kwaliteitsinstrument “Mijn Ervaringen met de Zorgrelatie” (MEMZ). MEMZ kent drie verschillende versies. -MEMZ-App: voor gebruik door een cliënt, onafhankelijk van een begeleider (te gebruiken via de website: https:\\www.mijnervaringmetdezorgrelatie.nl), -MEMZ-Bord: voor gebruik door een cliënt, samen met een begeleider (digitaal mogelijkheid voor documentatie), -MEMZ-Groepsspel: voor gebruik met een groep van cliënten, samen met 1 – 2 begeleiders. De nadruk van MEMZ ligt op de ervaring. Het instrument bevat vier verschillende thema’s: -Doen: Wat doet de begeleider in de omgang met de cliënt? -Begrijpen: Hoe kan de begeleider zich inleven in de cliënt? -Samenwerken: Hoe werken de cliënt en de begeleider samen? -Een gesprek hebben: Hoe praat de begeleider met de cliënt?

Samenvatting van de aanvraag

Achtergrond: Mensen met dementie, niet-aangeboren hersenletsel, een verstandelijke beperking en met neurodegeneratieve aandoeningen (ziekte van Parkinson, multiple sclerose) hebben vaak moeite om informatie te begrijpen, te interpreteren en om zich adequaat te kunnen uiten. Deze groep krijgt langdurige zorg waarbij de kwaliteit van de zorgrelatie met de hulpverlener(s) essentieel is. De relatie tussen cliënten en hulpverleners kan gedefinieerd worden aan de hand van twee componenten: de emotionele en de cognitieve component. De emotionele component bevat aspecten als respect, empathie, betrokkenheid. De cognitieve component betreft zaken als het begrijpen van informatie en educatie van cliënten. Publieke keuze-informatie is vooralsnog gebaseerd op de traditionele meetinstrumenten voor het meten van de kwaliteit van de zorg naamlijk kwantitatieve vragenlijsten. Echter zijn voor mensen in een communicatief kwetsbare positie niet geschikt omdat ze een te groot beroep doen op het communicatievermogen. Hierdoor blijven de persoonlijke ervaringen buiten beeld. In publieke keuze-informatie wordt de ‘goede’ kwaliteit van de zorgrelatie tussen cliënten en hulpverleners daardoor vrij algemeen of ontoereikend gepresenteerd. De relatie met hulpverleners bepaald voor een groot deel de kwaliteit van zorg. De afwezigheid van deze ‘zachte kant’ van de zorg wordt wel duidelijk ‘ervaren’ vooral door mensen die kwetsbaar zijn maar kan niet makkelijk gemeten worden. Kwalitatieve methodieken zijn voor deze mensen geschikter omdat ze flexibel kunnen aansluiten op de cognitieve vaardigheden en taalvermogen en waarin de ervaring van het individu centraal staat. Doel: Het doel is om een generiek, valide en toepasbaar kwaliteitsinstrument te ontwikkelen dat de kwaliteit van de zorgrelatie tussen mensen in een communicatief kwetsbare positie en hulpverleners inzichtelijk maakt. Hiermee kan deze doelgroep, hun naasten en andere stakeholders ondersteund worden om geïnformeerde keuzes te kunnen maken in de zorg. Methode: Het kwaliteitsinstrument wordt ontwikkeld in participerend actieonderzoek aan de hand van een user-centred design. Dit is een iteratief proces waarbij mensen in een communicatief kwetsbare positie een actieve rol hebben bij het (door)ontwikkelen van het kwaliteitsinstrument en het toetsen van de usability en feasibility in de praktijk. De deelnemers zijn mensen met dementie, niet-aangeboren hersenletsel, een verstandelijke beperking en met neurodegeneratieve aandoeningen, naasten en hulpverleners. Tijdens alle fases participeren deze mensen en/of cliëntenvertegenwoordigers. Het user-centred design bestaat uit 7 fasen: -Fase 1 Selectie van cliëntvertegenwoordigers en ontwikkelteam. -Fase 2 Analyse van doelgroep en hun context: in kart brengen van kenmerken en attributen van de zorgrelatie, bestaande kwaliteitsinstrumenten en ondersteunende communicatie worden door een literatuurstudie. -Fase 3 Identificatie van behoeften van de doelgroepen: door bijeenkomsten met expertgroepen met cliëntenvertegenwoordigers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, en hulpverleners. -Fase 4 (door)ontwikkelen van kwaliteitsinstrument: op grond van de uitkomsten uit de vorige fasen. Het instrument operationaliseert het begrip zorgrelatie door de emotionele en cognitieve componenten. -Fase 5 evaluatie usability: door het testen van de bruikbaarheid middels 3 ronden van usability testing met mensen in een communicatief kwetsbare positie en naasten. Na elke ronde wordt het kwaliteitsinstrument aangepast. -Fase 6 Evaluatie feasibilty: door het testen van de hanteerbaarheid in de praktijk. Er worden interviews met deze mensen, naasten en hulpverleners uitgevoerd. -Fase 7 Ontwikkelen van definitieve kwaliteitsinstrument: een papieren kwaliteitsinstrument en een vertaling naar een e-tool. Een invitational conference zal worden georganiseerd met als doel om een plan op te stellen om het kwaliteitsinstrument te integreren in de reeds bestaande meetinstrumenten voor externe verantwoording. Mensen in een communicatief kwetsbare positie, naasten en andere stakeholders kunnen dan geïnformeerde keuzes maken in de zorg. Aan het einde van het project is het volgende resultaat behaald: een valide kwaliteitsinstrument dat de kwaliteit tussen mensen in een communicatief kwetsbare positie en hulpverleners in kaart brengt en dat toepasbaar is in de praktijk voor zowel interne kwaliteitsverbetering en externe verantwoording. Daarnaast zijn implementatiestrategieën geformuleerd voor de integratie in bestaande meetinstrumenten voor externe verantwoording. Relevantie: Het kwaliteitsinstrument is gericht op de dimensie patiëntgerichtheid en maakt de relationele kwaliteit van goede zorg inzichtelijk. Het richt zich op de ervaringsgerichte kwaliteit van zorg en maakt zo stappen richting ‘patient governance’ mogelijk, en maakt betekenisvolle inclusie van een fragiele doelgroep mogelijk gebaseerd op de dagelijkse ervaringen in de zorg.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
516012505
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2018
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. R.J.P. Dalemans
Verantwoordelijke organisatie:
Zuyd Hogeschool