Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Hoe cliënten in de langdurige zorg (geestelijke gezondheidszorg, gehandicaptenzorg, ouderenzorg) kiezen voor een zorginstelling of zorgverlener is onduidelijk. Om de eigen regie van deze cliënten te stimuleren is het van belang om het keuzeproces en behoeften aan ondersteuning te begrijpen.

 

Vragen die we wilden beantwoorden:

• In hoeverre en hoe zijn cliënten en hun naasten zich bewust van keuzemogelijkheden?

• In hoeverre en hoe kunnen cliënten hun persoonlijke doelen articuleren?

• Hoe worden verschillen tussen persoonlijke doelen verklaard door verschillen in cliëntprofielen?

• Op grond van welke overwegingen maken cliënten in de praktijk hun keuzes?

• In hoeverre en hoe wordt naar keuzeinformatie gezocht, en wordt de gevonden informatie gebruikt?

• Wat zijn gewenste informatie- en ondersteuningsvormen in het keuzeproces?

 

In dit project zijn, in samenwerking met 12 instellingen, bij 72 cliënten gegevens verzameld over hun keuze voor langdurige zorg door middel van vragenlijsten of interviews. Ook werden mantelzorgers en cliëntondersteuners geïnterviewd.

 

Gemiddeld was ruim de helft van de cliënten (55%) zich niet bewust van keuzemogelijkheden ten aanzien van de instelling of zorgverlener. Een kwart van de cliënten had niet ervaren dat aan hem of haar duidelijk werd gevraagd wat ze met de zorg wilden bereiken. Er zijn drie groepen cliënten te onderscheiden; 1) zij die prima hun doelen en wensen kunnen articuleren, 2) zij die hun doelen en wensen door een ander laten articuleren, en 3) zij die hun doelen en wensen niet duidelijk gemaakt krijgen. Cliënten lijken niet zozeer hun persoonlijke doelen te articuleren, maar spreken meer in termen van hun zorgbehoeften, of nog indirecter, in termen van de aanleiding tot het (moeten) kiezen van zorg. Ongeveer de helft van de cliënten heeft gezocht naar informatie over een instelling, meestal door het opzoeken van de website van de specifieke instelling. Websites met vergelijkende kwaliteitsindicatoren van instellingen werden amper bezocht. Geconfronteerd met dergelijke keuze-informatie vonden cliënten de informatie niet actueel, onduidelijk of te veel en hadden ze moeite met het interpreteren van cliëntervaringen.

 

Indien er bewust een keuzeproces werd ervaren werd vooral het belang genoemd van informatie uit het informele netwerk. Men verzamelde informatie ‘van horen zeggen’, of van vrienden of familie die de instelling/zorgverlener kennen. Soms werd de instelling bezocht om een impressie van de locatie te krijgen. Naast het ‘gevoel van een klik’ met de instelling of zorgverlener waren informatie over toegankelijkheid en de beschikbare keuzemogelijkheden (afstand en wachttijden) en kosten (het financieringsmodel) van belang. ‘Het gevoel van een klik’ is een subjectieve, intuïtieve beleving, waarop bij navraag allerlei kenmerken van de instellingen werden benoemd zoals sfeer, klik met de personeelsleden die men had ontmoet bij het verkennende bezoek, gevoel van eigen regie, het aantal begeleiders op een groep, het personeelsverloop binnen de teams, de reputatie van de professionals, de mate van gepersonaliseerde zorg zoals bv keuzevrijheid voor de persoonlijk begeleider, of de aanwezigheid van specifieke faciliteiten zoals bv een moestuin.

 

Cliënten en/of hun mantelzorgers spreken van een uiterst stressvolle periode en hebben behoefte aan steun in het beslisproces. Er is behoefte aan een centraal aanspreekpunt voor de gewenste informatie en ondersteuning in de besluitvorming, of ervaringsdeskundigen die de weg kunnen wijzen. Cliënten en hun mantelzorgers geven aan onvoldoende op de hoogte te zijn van het bestaan van cliëntondersteuners. We bevelen aan om samen met cliënten en cliëntondersteuners een ‘keuzegids’ te ontwikkelen die hen in het keuzeproces kan ondersteunen.

 

Het onderzoek leverde vooral inzichten op over wat cliënten en cliëntondersteuners niet nodig hebben ten aanzien van kwaliteitsindicatoren over langdurige-zorg-aanbieders, maar gaf geen duidelijke aanwijzingen voor de ingrediënten van een keuzegids. Er is nog geen duidelijkheid over wat cliënten dan precies wel nodig hebben, behalve dat het geen simpele website moet zijn met kwaliteitsindicatoren van zorgaanbieders. Het neigt eerder naar een goal setting methodiek. Essentieel is samen met cliënten te starten met een dialoog over de wensen, behoeften en voorkeuren van de individuele cliënt, die leiden tot zijn persoonlijke doelen of zorgbehoeften en van daaruit tot diens zorgvraag en de hierbij passende zorg. Voor het ontwikkelen van een dergelijke ‘keuzegids’ is een user-centred design aangewezen waarin de eindgebruikers intensief worden betrokken.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In hoeverre en hoe zijn cliënten en hun naasten zich bewust van keuzemogelijkheden?

Bijna de helft van de cliënten die de vragenlijst hebben ingevuld wisten niet dat er keuzemogelijkheden waren. Hoewel een deel van de cliënten actief op zoek gaat naar informatie, met name jongere cliënten en mantelzorgers, zijn cliënten vooral gevoelig voor wat anderen adviseren, en vertrouwen liever op adviezen uit het eigen netwerk dan op de kwaliteitsinformatie over zorgopties. Ze verwerven informatie voornamelijk door ‘informele gesprekken’. Soms ook door formele (informatie)gesprekken met cliëntondersteuners/zorgverleners/zorgmakelaars. Daarbij worden niet altijd alle beschikbare opties aan de cliënt voorgesteld. Dit laatste is afhankelijk van persoonlijke omstandigheden zoals bekendheid met een zorgorganisatie of instelling die begeleiding biedt en de complexiteit van de situatie die tot de hulpvraag leidt.

 

In hoeverre en hoe kunnen cliënten hun persoonlijke doelen articuleren?

Veel mensen twijfelen of ze de juiste keuze maken, voor zichzelf of voor een naaste, waarbij een op de 5 cliënten niet met een goed gevoel terugkijkt op de gemaakte keuze. Er zijn drie groepen cliënten te onderscheiden; 1) Zij die prima hun doelen en wensen kunnen articuleren, 2) zij die hun doelen en wensen door een ander laten articuleren, en 3) zij die hun doelen en wensen niet duidelijk gemaakt krijgen. Cliënten lijken niet zozeer hun persoonlijke doelen te articuleren, maar spreken meer in termen van hun zorgbehoeften. Vaak komt naar voren dat de zorg ‘moet passen‘ bij diegene die zorg nodig heeft en bij doorvragen worden dan bepaalde voorkeuren en wensen duidelijk gearticuleerd, al is het dus niet in de vorm van doelen. In de intramurale dossiers staan allerlei zorgdoelen opgetekend, vooral op gebied van lichamelijke en mentale functies en ADL, maar ook relatief vaak op gebied van kwaliteit van leven en sociale participatie.

 

Hoe worden verschillen tussen persoonlijke doelen verklaard door verschillen in cliëntprofielen?

Er zijn te weinig data verzameld om deze vraag te kunnen beantwoorden.

Op grond van welke overwegingen maken cliënten in de praktijk hun keuzes?

De volgende overwegingen lijken een belangrijke rol te spelen in de keuze: het ‘gevoel’ bij de organisatie door te gaan kijken of ‘van horen zeggen’ of door de informatievoorziening door de instelling; bereikbaarheid en toegankelijkheid, zeker ook wat betreft financiële overwegingen; de urgentie van de zorgbehoefte; de mate waarin de cliënt ‘past’ binnen de instelling of bewonersgroep; en de mate van flexibele en gepersonaliseerde zorg. Kwaliteitsoverwegingen werden amper genoemd.

 

In hoeverre en hoe wordt naar keuze-informatie gezocht, en wordt de gevonden informatie gebruikt?

Cliënten of hun vertegenwoordigers lijken geen gebruik te maken van de bestaande keuzehulpen en kwaliteitsinformatie, maar zoeken wel naar keuze-informatie aan de hand van de specifieke zorginstelling die ze op het oog hebben, bijvoorbeeld door de website van de zorginstelling te bezoeken. Websites met keuze-informatie kunnen ondersteunen, maar laten veel ruimte voor interpretatie in geval van cliëntervaringen, zijn vaak niet actueel, bevatten vaktaal, de informatie is onduidelijk / niet begrijpelijk / te veel, of zijn anderszins niet gebruiksvriendelijk.

 

Wat zijn gewenste informatie- en ondersteuningsvormen in het keuzeproces?

Omdat het keuzeproces complex is en verschillende stappen kent en de rationele kiezer amper voorkomt, is het geen optie om uit te gaan van bestaande alternatieven en keuze-informatie. Essentieel is samen met cliënten te starten met een dialoog over de wensen, behoeften en voorkeuren van de individuele cliënt, die leiden tot zijn persoonlijke doelen en van daaruit tot diens zorgvraag en de hierbij passende zorg. Een ondersteuningstool moet naar boven halen wat iemand belangrijk vindt en wat de persoonlijke wensen zijn. Pas wanneer de zorgvraag samen met de geïnformeerde cliënt is gearticuleerd vanuit diens waarden en doelen kan passende zorg worden gezocht, en wordt bepaald welke zorgverleners die leveren. Cliënten hebben behoefte aan persoonlijke ondersteuning. Onafhankelijke cliëntondersteuners moeten er meer nadruk op leggen dat er keuzemogelijkheden zijn en hebben tevens een taak in het aanbieden van keuze-informatie. Er is behoeften aan informatie over:

• Sfeer, ‘hoe ziet het er uit’, persoonlijke klik met personeel;

• Beschikbaarheid (wachttijden);

• Toegankelijkheid (nabijheid en kosten /eigen bijdrage);

• Zorg op maat en flexibiliteit, keuzevrijheid voor persoonlijk begeleider;

• Voorzieningen en faciliteiten, inclusief informatievoorziening;

• Continuïteit van zorg;

• Kwaliteit van personeel, bv specialisatie;

• Uitkomsten van zorg zijn secundair, eventueel recente ervaringen van andere cliënten.

De informatie moet betrouwbaar en up-to-date zijn en bruikbaar zijn voor de cliënt met hoge of lage gezondheidsvaardigheden.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond en probleemstelling

Mensen die gebruik (gaan) maken van langdurige zorg (in de sectoren verzorging, verpleging en thuiszorg, gehandicaptenzorg, geestelijke gezondheidzorg, en maatschappelijke ondersteuning) maken keuzes voor een bepaalde inhoud van zorg (zorgvorm), waarbij ze een langdurige relatie aangaan met een bepaalde zorgverlener. Het is belangrijk dat cliënten optimaal geëquipeerd zijn om zelf keuzes te maken voor de zorg of zich optimaal betrokken voelen bij de keuzes, en zicht hebben op wat ze kunnen verwachten van de aangeboden (kwaliteit van) zorg, diensten, service etc. Uit onderzoek bij mensen die terugblikken op de manier waarop ze keuzes maakten voor zorg blijkt dat dit een ingewikkeld en veranderlijk proces is. Zorgverleners en het sociale netwerk spelen hierin een belangrijke rol. Het is echter onduidelijk hoe dit besluitvormingsproces in de praktijk precies verloopt bij mensen die daadwerkelijk voor de keuze staan.

 

Relevantie

Inmiddels zijn vele kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om zicht te krijgen op de kwaliteit van de langdurige zorg. Er is een breed palet aan monitors (langlopende studies), panels (databronnen) en instrumenten (vragenlijsten) om de kwaliteit van de langdurige zorg te monitoren. Beleidsmakers voorzien dat wanneer cliënten zich bewust worden van hun overwegingen bij de keuzes voor langdurige zorg en daarnaar handelen, dit zal aanzetten of leiden tot verbeteringen van kwaliteit op microniveau (individueel niveau), mesoniveau (organisatieniveau) en macroniveau (kwaliteitskader langdurige zorg).

 

Doel- en vraagstellingen

Om de eigen regie van cliënten in de zorgverlening te stimuleren is het van belang om het keuzeproces voor langdurige zorg te begrijpen en ondersteuningsbehoeften te inventariseren.

Onderzoeksvragen:

• In hoeverre en hoe zijn cliënten en hun naasten zich bewust van keuzemogelijkheden?

• In hoeverre en hoe kunnen cliënten hun persoonlijke doelen articuleren?

• Hoe worden verschillen tussen persoonlijke doelen verklaard door verschillen in cliëntprofielen?

• Op grond van welke overwegingen maken cliënten in de praktijk hun keuzes?

• In hoeverre en hoe wordt naar keuze informatie gezocht, en wordt deze gebruikt?

• Wat zijn gewenste informatie- en ondersteuningsvormen in het keuzeproces?

 

Werkplan fase 1

In 12 zorgorganisaties voeren we een vragenlijstonderzoek uit onder circa 20 cliënten per organisatie, gevolgd door verdieping van de bevindingen uit de vragenlijst door middel van prospectief observatie onderzoek. In het observatie onderzoek volgen we 15 cliënten (1-2 per organisatie), met hun directe naasten en betrokken professionals, tijdens hun besluitvormingsproces. Als methoden gebruiken we individuele en groepsinterviews tijdens en net na het besluitvormingsproces, door cliënten bijgehouden logboeken, en opnames van gesprekken tussen cliënten en professionals. Op deze manier inventariseren we hoe cliënten hun voorkeuren construeren en op grond van welke verwachtingen, informatie en overwegingen zij in de praktijk hun keuzes maken, en wat de behoeften zijn aan keuze ondersteuning.

 

Tijdens het onderzoek zullen cliënten actief participeren. Dit betekent dat we in co-design met de cliënten in FASE 1 concrete aanbevelingen opstellen voor een tool die cliënten in het keuzeproces ondersteunt en waarmee de doelen en wensen in zorg- of leefplannen kunnen worden vastgelegd. Cliëntenorganisaties participeren actief vanaf het begin door mee te doen aan vraagarticulatie en het reviewen van het onderzoeksvoorstel, aan de dataverzameling door bijvoorbeeld als mediator deel te nemen aan de focus groepen, of aan de interpretatie van de data en het formuleren van aanbevelingen.

 

Beoogde opbrengsten

Met het oog op het versterken van de eigen regie van mensen denken we aan een klantvriendelijke webbased tool voor cliënt en zorgverlener die de weg wijst naar bestaande keuze instrumenten. Deze website geeft ook een methodiek welke de cliënt helpt om de eigen zelfredzaamheid te meten (self-assessment), de keuze informatie te duiden, en zelf of samen met een counselende zorgmakelaar persoonlijke doelen te formuleren en voorkeuren te construeren ten aanzien van de langdurige zorg(aanbieder). De tool kan gebruikt worden in een vroeg stadium (advanced care planning), zodat een oplossing wordt gekozen die aansluit bij de persoonlijke doelen en behoeften als het moment komt dat mensen op de zorg moeten terugvallen. De tool kan cliënten die al langer gebruik maken van de langdurige zorg helpen formuleren/articuleren wat zij belangrijk vinden in de reeds ontvangen zorg/zorgvorm. Uit fase 1 zal duidelijk worden wat hiervoor geschikte keuze instrumenten, methodieken, en momenten zijn bij de verschillende doelgroepen.

 

Tijdsplan

maand 1: protocol uitwerken, zorgorganisaties voorbereiden

maand 2: vragenlijst onderzoek

maand 3-6: participerende observaties en (focusgroep)interviews

maand 4-7: analyses

maand 8: invitational conference en verslag

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website