Mobiele menu

Actieonderzoek (door) ontwikkeling patiënteninformatie en behandelkeuzehulpen (Decision Aids & Option Grids) bij kwaliteitsstandaarden

Projectomschrijving

Onderzoek ontwikkeling leidraad voor patiënteninformatie en behandelkeuzehulpen bij kwaliteitsstandaarden

De kennis over effectieve en doelmatige zorg staat beschreven in richtlijnen voor de klinische praktijk. Veel patiënten willen betrokken worden bij behandelkeuzes door middel van 'Samen Beslissen'. Patiëntenversies van richtlijnen en keuzehulpen kunnen patiënten ondersteunen in 'Samen Beslissen'.

Er is echter een wildgroei van patiëntenversies en keuzehulpen in Nederland. Er is behoefte aan een leidraad voor het ontwikkelen van betrouwbare patiëntenversies van richtlijnen en behandelkeuzehulpen, en het openbaar maken ervan.

Doel

In dit project wordt daarom een breed gedragen leidraad ontwikkeld voor makers van richtlijnen en behandelkeuzehulpen. Het beschrijft de kwaliteit die we mogen verwachten van:
  • inhoud en vorm van patiëntenversies
  • inhoud en vorm van keuzehulpen
  • inbedding ervan in openbare richtlijnen

Werkwijze

Medewerkers van MUMC+, Radboud UMC, NIVEL en NPCF bestuderen samen de literatuur, kijken in de keuken bij experts, en gaan te rade bij adviseurs.

Resultaten

Tekst onder kop Transparantie

Tijdens het ‘jaar van de transparantie’ heeft het ministerie van VWS ingezet op meer en betere informatie over de kwaliteit en kosten van de zorg. In totaal financierden wij 15 projecten om te komen tot betere instrumenten voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en bruikbare kennis ter ondersteuning van het Zorginstituut. Dit project is daar één van.

> Bekijk de andere projecten

De mediabron waarnaar verwezen wordt ontbreekt en moet opnieuw ingevoegd worden.

Producten

Titel: Hoe maak ik een keuzehulp bij een richtlijn?
Auteur: Afzenders: Patiëntenfederatie Nederland, het Nederlands Huisartsen Genootschap,de Federatie Medisch Specialisten en Verpleegkundigen &Verzorgenden Nederland.

Verslagen


Eindverslag

Doelstelling
Er bestaat behoefte aan een leidraad voor het ontwikkelen van betrouwbare patiënteninformatie op basis van een richtlijn en behandelkeuzehulpen bij richtlijnaanbevelingen. Het doel van de leidraad is de ontwikkeling van kwalitatief hoogwaardige, betrouwbare, en publiek beschikbare patiëntgerichte kennisinstrumenten te stimuleren, die bijdragen aan goed geïnformeerde patiënten en daarmee patiënten ondersteunen in de besluitvorming in het zorgproces.

Plan van aanpak
Om te komen tot een leidraad zijn meerdere fasen doorlopen in een periode van 12 maanden:
- Een inventarisatie van bestaande kennis en ontwikkelmethodieken door middel van een systematisch literatuuronderzoek van wetenschappelijke literatuur en beleidsrapporten, en een consultatieronde onder internationale experts.
- Onderzoek naar de haalbaarheid van de leidraad door observaties met intensieve interactie bij lopende projecten waarin patiëntenversies van richtlijnen en behandelkeuzehulpen daadwerkelijk werden ontwikkeld, door een aantal verschillende organisaties. De lopende activiteiten en procedures werden verkend door beschrijving en analyse met als instrumenten visitaties, digitaal platform, en participerende observaties. De bevindingen van de visitaties en observaties werden teruggekoppeld in interviews waarin verdere verdieping werd gezocht.
- Draagvlak voor de definitieve leidraad werd gecreëerd door middel van drie invitational conferences; een expertbijeenkomst met brainstorm en twee consensusbijeenkomsten.

Resultaten
Er is wereldwijd consensus over de minimale inhoudscriteria voor een keuzehulp, die ontbreekt echter voor de patiënteninformatie op basis van een richtlijn. Er is geen bewijs dat bepaalde uitwerkingen van patiënteninformatie op basis van richtlijnen superieur zijn aan andere uitwerkingen.
De resultaten uit het observationeel (participatief) onderzoek maakten duidelijk dat binnen ontwikkeltrajecten niet te licht moeten worden gedacht over het inventariseren van de wensen en (keuze)behoeften van patienten. Het organiseren van focusgroepen die bestaan uit een gevarieerde groep patienten is niet eenvoudig. Men was onverdeeld positief over het grootste deel van de ontwikkelstappen, maar men was zeer verdeeld over de mate van detail waarmee deze stappen uitgevoerd zouden moeten worden. Een veel gehoord geluid was dat er in ieder geval voorkomen moet worden dat activiteiten dubbel moeten worden gedaan.
Uit de expert- en consensusbijeenkomsten bleek dat experts unaniem waren over het belang van de startvraag van ieder ontwikkeltraject: is dit patientgerichte kennisinstrument wel het juiste instrument voor het beoogde doel? Ze zetten allen vraagtekens bij de voorgeschreven volgordelijkheid van de ontwikkelstappen van de leidraad: het zou beter zijn om te spreken van principes voor goede ontwikkelprocedures. Met betrekking tot de instructies binnen de stappen van de leidraad waren de experts fors verdeeld over de mate van gedetailleerdheid, met name waarmee het patiëntenperspectief in kaart zou moeten worden gebracht. Waar sommigen duidelijk behoefte hadden aan procedurele normen - ‘het moet helder zijn wie, wat moet doen op welk moment’ - gaven anderen aan dat de instructies per stap alleen op grote lijnen richtinggevend zou moeten zijn. Allen pleitten voor een centrale governance organisatie, om de implementatie en borging te kunnen garanderen.

Discussie en aanbevelingen voor implementatie
Er is consensus bereikt over de definitieve leidraad, welke is opgebouwd uit een set van minimale kerncriteria voor kwaliteit. De leidraad is opgesteld op basis van een lineair 8-stappenplan, als het ideale model. In de praktijk verlopen de stappen niet altijd lineair, maar kunnen een iteratief proces volgen of worden in een andere volgorde doorlopen. De leidraad beschrijft derhalve de principes voor een goed ontwikkelproces, in plaats van een strak voorgeschreven volgordelijk stappenplan.

Dit project levert de volgende eindprodukten op:
- De l

Samenvatting van de aanvraag

DISCLAIMER De contouren van het project zijn in deze aanvraag naar onze mening voldoende duidelijk beschreven voor ZonMW om tot een oordeel voor al dan niet honorering te komen. In zeer korte tijd is een waardevol consortium gevormd. Alle projectleden zijn van mening dat de consortiumvorming wezenlijk bijdraagt aan de kwaliteit en reikwijdte van deze aanvraag. De periode tussen call en deadline voor deze aanvraag is ongebruikelijk kort. De consortiumvorming heeft de nodige tijd gekost. De voorliggende tekst heeft daardoor niet de rijping die het verdiend. Bij honorering zullen de consortium partijen zich verbinden dmv ondertekening van een samenwerkingsovereenkomst op basis van een verder uitgekristalliseerd voorstel. Hoewel veel patiënten behoefte hebben om betrokken te worden bij behandelkeuzes wordt “Shared Decision Making / Gedeelde Besluitvorming / Samen Beslissen” in de praktijk niet of nauwelijks toegepast. Artsen vinden het moeilijk om de voorkeuren van patiënten te achterhalen, of hebben het idee dat ze Samen Beslissen al toepassen. Om patiënten hierbij beter te ondersteunenEr worden patientenversies van richtlijnen en keuzehulpen voor patiënten ontwikkeld, waarvoor bewijs bestaat dat ze Samen Beslissen effectief kunnen ondersteunen. Hoewel keuzehulpen bewezen effectief zijn, worden Ddeze instrumenten worden echter amper gebruikt in de dagelijkse zorgpraktijkspreekkamer. Het is nog onduidelijk hoe Samen Beslissen op duurzame en efficiënte wijze geïmplementeerd kan worden. Er zijn knelpunten beschreven op niveau van patiënten en zorgverleners, maar ook op niveau van de kwaliteit, coördinatie en beschikbaarheid van keuzeinstrumenten voor patiënten. Zo lijkt er op dit moment een wildgroei te ontstaan van keuzehulpen in Nederland. Er bestaat behoefte aan een leidraad voor het ontwikkelen van betrouwbare patiëntenversies van richtlijnen en behandelkeuzehulpen die bijdragen aan goed geïnformeerde patiënten en daarmee patiënten ondersteunen in de aan besluitvorming in het zorgproces zowel binnen de cure als de langdurige zorg. De leidraad noemt de meest relevante kenmerken waar patiëntenversies van richtlijnen en keuzehulpen aan moeten voldoen om hen geschikt te laten zijn voor de eindgebruikers. In de ontwikkel- en implementatiefase zijn deze instrumenten op effectieve en doelmatige wijze gekoppeld aan richtlijnen voor de klinische praktijk, en goed toegankelijk, bij voorkeur op een centraal landelijk punt. Onderzoeksvragen 1) Wat is de meest geschikte werkwijze en vorm voor de ontwikkeling van een patiëntenversie van een klinische praktijk richtlijn, die voldoet aan kwaliteitskenmerken voor inhoud en vorm? 2) Wat is de meest geschikte werkwijze en vorm voor de ontwikkeling van behandelkeuzehulpen bij een aanbeveling in een klinische praktijk richtlijn, die voldoet aan kwaliteitskenmerken voor inhoud en vorm? 3) Wat is er nodig voor inbedding in richtlijnen en toetsing van patiëntenversies en behandelkeuzehulpen (governance). Plan van aanpak. In werkpakket 1 wordt in de loop van het project continue gebouwd aan de leidraad voor ontwikkeling patientenversies en behandelkeuzehulpen inclusief governance. Door interpretatie van de resultaten uit de andere werkpakketten en door opstellen van voorstellen voor verbetering van de ontwikkelactiviteiten, om tot de gewenste methodieken of ondersteuningsmodellen te komen voor ontwikkeling en inbedding in kwaliteitsstandaarden. In werkpakket 2 wordt input geleverd door inventarisatie van bestaande kennis via een systematisch literatuuronderzoek van wetenschappelijke literatuur en beleidsrapporten en een consultatieronde onder internationale experts. In werkpakket 3 wordt input geleverd door actieonderzoek bij 4 tot 6 lopende projecten waarin patiëntenversies van richtlijnen en behandelkeuzehulpen worden ontwikkeld in een aantal organisaties. De lopende activiteiten en procedures worden verkend door beschrijving en analyse met als instrumenten visitaties, participerende observerendeaties participaties, en interviews, en focusgroepsdiscussiesen waarin de bevindingen van de observaties worden teruggekoppeld en verdieping wordt gezocht voor de bevindingen. In werkpakket 4 wordt input geleverd door het creëren van draagvlak voor de definitieve leidraad door middele van consensusmethodieken zoals expertbijeenkomsten met brainstorm, en nominale groepstechnieken, en invitational conferences. WP1 Coördinatie consortium en verantwoordelijk voor schijven draft leidraad en gezamenlijk opleveren definitieve leidraad (en scientific paper) met alle consortiumpartijen. WP2 Inventariseren bestaande ervaringen, bestaande leidraden en literatuur, zowel nationaal als internationaal, en input leveren voor schrijven van draft leidraad. WP3 Coördinatie actieonderzoek, waarbij onderzoekers ‘meedraaien’ in de lopende projecten en ideeën uitwisselen voor de draft leidraad. WP4 Coördinatie consensusactiviteiten waarmee draagvlak wordt gecreëerd voor de definitieve leidraad.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
516022510
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2015
2016
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. ir. E. van den Heuvel
Verantwoordelijke organisatie:
Universiteit Maastricht