Verslagen

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond/probleemstelling

Binnen de twee grootste landelijke Nederlandse MS centra (Amsterdam UMC, Erasmus MC) bestaat er breed draagvlak voor het gebruik van uitkomstinformatie, waaronder PROMs, in de spreekkamer. Ook is er de laatste jaren daadwerkelijk ervaring opgedaan met het verzamelen en tonen van deze informatie aan de patiënt. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij de evaluatie van loopproblemen van patiënten en de mogelijke behandelmogelijkheden. Het bredere doel is om uitkomstinformatie op patiënt (N=1)- en populatieniveau (geaggregeerd) te gebruiken om het effect van behandeling optimaal te monitoren en samen met de patiënt te beslissen over de behandeling. De praktijkervaring leert echter dat alleen de beschikbaarheid van uitkomstinformatie niet automatisch leidt tot meer samen beslissen. De nadruk ligt vooralsnog vooral op het informeren en nog niet op het daadwerkelijk samen beslissen met de patiënt. Echter, waar precies de barrières liggen in de praktijk is nog onbekend. Met name de vragen wat er precies gebeurt in de spreekkamer bij patiënten met gebrekkige gezondheidsvaardigheden en wat patiënten en zorgverleners zelf goed en minder goed vinden gaan zijn vooralsnog onbeantwoord.

 

Doel project

Het doel is om op basis van de huidige praktijk te onderzoeken hoe we kunnen komen van het informeren naar daadwerkelijk samen beslissen met de patiënt met beschikbare uitkomstinformatie (N=1 en geaggregeerd), daarbij rekening houdend met gezondheidsvaardigheden van patiënten. MS dient als proeftuin om onze onderzoeksvragen, gericht op kennisvraag 2 uit de subsidieoproep, te beantwoorden. Uiteindelijk willen we met de ontwikkelde kennis en eindproducten breed bijdragen aan de tweede ontwikkellijn uit het HLA-MSZ, namelijk meer samen beslissen. Ook dragen we bij aan een betere toegang tot relevante en actuele uitkomstinformatie voor mensen met MS.

 

Plan van aanpak

Dit project gebruikt een mix van een observationele studie en diepte-interviews. De observationele studie bestaat uit het opnemen/analyseren van gesprekken (N=20) tussen MS-zorgverlener en MS-patiënt, waarin uitkomstinformatie wordt getoond en besproken. We streven naar een gelijke verdeling van patiënten met gebrekkige en met adequate gezondheidsvaardigheden, zodat we de rol van gezondheidsvaardigheden systematisch kunnen onderzoeken. Ervaren samen beslissen onderzoekers voeren een thematische analyse uit, waarbij de standaardonderdelen uit het samen beslissen proces (monitoring & management, team talk, option talk, choice talk, decision talk) als vergelijkend raamwerk worden gebruikt. Bij de eerste drie stappen uit dit model ligt de nadruk op het informeren en bij de laatste twee stappen meer op het samen beslissen. Ook wordt in de analyse aandacht besteed aan de gezondheidsvaardigheden die vanuit de patiënt nodig zijn voor elk van deze stappen, gebruik makend van een eerder raamwerk dat wij hiervoor hebben ontwikkeld. Diepte-interviews worden gehouden onder MS-patiënten (N=10), wederom variërend in gezondheidsvaardigheden, en MS-zorgverleners (N=10) die consulten voeren binnen de MS centra (neurologen, MS-verpleegkundigen). In de interviews gaan we na wat de ervaringen van patiënten en zorgverleners zijn in de consultvoering waarin uitkomstinformatie wordt gebruikt, op welke manier zorgverleners de uitkomstinformatie hebben gepresenteerd/ingezet en waarom, hoe patiënten de uitkomstinformatie hebben onthouden en begrepen, en wat waargenomen barrières en facilitators zijn om te komen tot het samen beslissen. De interviews worden letterlijk getranscribeerd en geanalyseerd middels een thematische analyse met het softwareprogramma MAXQDA.

 

Verwachte opbrengsten

Dit project resulteert in kennis opgehaald uit de praktijk over wat er wel en niet werkt bij het tonen en bespreken van uitkomstinformatie in de verschillende fasen van samen beslissen, met een unieke focus op het thema gezondheidsvaardigheden. We benutten deze kennis om het gebruik van uitkomstinformatie in het samen beslissen binnen en buiten de twee deelnemende centra te optimaliseren, waarbij we kennis ook verspreiden onder mensen met MS zelf. We ontwikkelen met de projectgroep een template voor het gebruik van uitkomstinformatie in samen beslissen dat openbaar wordt gepubliceerd. Resultaten worden verder breed verspreid binnen het programma uitkomstgerichte zorg en de partijen die daarin actief zijn. Indien de studie resulteert in heldere conclusies wat wel en niet bijdraagt aan samen beslissen dan kunnen deze aanbevelingen in MS behandelingsrichtlijnen worden opgenomen, via onze contacten met de landelijke werkgroep herziening MS richtlijn (mede-aanvrager dr. B.A. de Jong is voorzitter van de werkgroep). Resultaten worden verder gepubliceerd in wetenschappelijke artikelen en in een vakblad zoals Medisch Contact. Hiermee worden succes-en faalfactoren en het template breed toegankelijk voor een nationaal en internationaal publiek.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website