Bij genetische syndromen kunnen specifieke gedrags- en psychische kenmerken optreden (gedragsfenotypes). Deze gedragsfenotypes vragen om een multidisciplinaire aanpak, waarbij de voorkeur meestal uitgaat naar een niet-medicamenteuze behandeling. Echter, het gebruik van gedragsbeïnvloedende medicatie bij specifieke syndromen komt veel voor en er is behoefte aan meer kennis over de veiligheid en effectiviteit hiervan.
Dit onderzoek beoogt bij te dragen aan deze kennis, door het bijeenbrengen van wetenschappelijk bewijs (door systematische reviews), praktijkkennis (door retrospectief dossieronderzoek) en expert opinion (met gebruik van de Delphi methode). We zullen ons hierbij richten op 3 specifieke syndromen: Smith Magenis syndroom, Prader-Willi syndroom en Fragiele X syndroom.
Deze kennis zal gebruikt worden om aanbevelingen te formuleren voor AVG's en psychiaters die mensen met syndroomgerelateerde gedragsfenotypes behandelen. Deze kennis wordt geïmplementeerd in richtlijnen.
Om artsen voor verstandelijk gehandicapten beter te ondersteunen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, financieren we vanuit ons programma Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde onderzoeksprojecten die complexe zorgvragen uit de klinische praktijk beantwoorden. Het gaat om vragen rondom diagnostiek, beloop en/of behandeling van gezondheidsaandoeningen en -risico’s.
