Bij de zorgverlening in de latere levensfasen is het belangrijk om vooruit te kijken. Zo kan zorg worden afgestemd op wensen en behoeften van de patiënt en kunnen belastende behandelingen in de laatste levensjaren worden vermeden. Dat vooruit kijken doe je samen. Kern van anticiperende zorg is dat patiënt en arts samen afspraken maken over gewenste behandelingen in de toekomt.
Om aan de ontwikkeling van anticiperende zorg een bijdrage te leveren onderzochten we 1) of ouderen over toekomstige zorg willen praten en 2) hoe artsen in het verpleeghuis invulling geven aan anticiperende zorg.
De studie onder 1585 55-plussers toonde aan dat ca. 80% met naasten over toekomstige zorg spreekt, maar dat lang niet iedereen dat gesprek ook met zijn arts voert. De studie naar artsen in het verpleeghuis toonde aan dat zij het initiatief nemen om over behandelbeperkingen te praten, maar dat het meestal niet tot strikte afspraken komt.
Samenvattend lijkt praten over het levenseinde voor patiënten noch artsen taboe, zolang het maar bij een open gesprek blijft.
1. Uit de literatuurstudie naar de waarden die ten grondslag liggen aan anticiperende zorg kwamen vijf onderliggende doelen naar voren: respecteren van individuele autonomie; verbeteren van kwaliteit van zorg; versterken van relaties; voorbereiden op het levenseinde; tegengaan van overbehandeling.
2. Bijna 80% van de ouderen houdt zich bezig met toekomstige zorg, maar lang niet iedereen treedt daarmee naar buiten (c.q. bespreekt hun wensen met een arts of zet die op papier).
3. Een derde van alle 55-plussers heeft met zijn arts over toekomstige zorg gesproken of daarover iets op papier gezet (formele anticiperende zorg). De kans hierop is iets groter naarmate de subjectieve resterende levensverwachting korter is (mannen en vrouwen) en na een negatieve levensgebeurtenis (alleen mannen).
4. Anticiperende zorg in het verpleeghuis bestaat doorgaans niet uit het maken van concrete afspraken over specifieke behandelbeperkingen. Het gaat er meer om dat de arts met de patiënt/familie overeenstemming bereikt dat er in zijn algemeenheid geen ingrijpende behandelingen meer zullen plaatsvinden.
Bij de zorgverlening in latere levensfasen is het belangrijk om vooruit te kijken. Zo kan zorg worden afgestemd op wensen en behoeften en kunnen belastende behandelingen in de laatste levensjaren worden vermeden. Daarom zijn gesprekken over toekomstige zorg een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg. Dit vooruitkijken doe je samen: kern van de anticiperende zorg is dat arts en patiënt gezamenlijk afspraken maken over gewenste behandeling in de toekomst. In de huidige Nederlandse gezondheidszorg wordt hiervoor in toenemende mate aandacht gevraagd. Maar er leven nog veel vragen over de wijze waarop dat ‘samen vooruit kijken’ het beste kan gebeuren. Dit onderzoek wil een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van goede anticiperende zorg. Daartoe onderzoeken we eerst 1) hoe oudere mensen aankijken tegen gesprekken over toekomstige zorg en 2) wat artsen in het verpleeghuis nodig hebben om dergelijke gesprekken te kunnen voeren. Van beide groepen willen we weten wat passende momenten zijn om toekomstige zorg te bespreken, welke onderwerpen daarbij aan bod moeten komen, en wie daarvoor het beste het initiatief kan nemen.
Onderzoek is nog in de fase van dataverzameling en - analyse. Er zijn nog geen resultaten
BACKGROUND AND PROBLEM DEFINITION. The concept of advance care planning (ACP) evolved from experienced limitations of advance directives and is currently viewed as a central component of high-quality palliative care and as a specific form of preventive medicine, aimed to avoid burdensome medical interventions at the end of life and to help assure that health care decisions in the final years of life are consistent with patient preferences. Specifically, ACP is seen as a crucial element of pro-active medical care for older patients with chronic progressive and disabling illness. However, although advocated widely, the concept of ACP still awaits operationalization and implementation in the Dutch health care system and until now, when older persons are admitted to a nursing home, ACP has seldom been started yet. To successfully implement ACP, new research is needed to identity relevant physician-related barriers and facilitators and to assess how health professionals can facilitate ACP. Further, research is needed to study whether there are differences in willingness to engage in ACP among patients with different illness trajectories, socio-cultural background and religious affiliation and how this may influence the practice of ACP.
RESEARCH OBJECIVES. This research project aims to develop and pilot a practical model for ACP for the final years of life in older people, comprising the following key features: 1. A focus on patient values and goals of care; 2. A focus on communication between health professionals and patients and/or their proxies; 3. A focus on regular reassessment of plans.
METHODS. To realise this objective a combination of empirical research – using both quantitative and qualitative strategies – and literature study is proposed: 1. Secondary analysis of data collected by the Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA) to study longitudinal relations between quality of life appraisals and specific trajectories of chronic disease and disablement in late life. 2. Survey among a sample of LASA participants (of 75 years and over) to study how views concerning personal care goals evolve with advancing illness and disability. 3. Qualitative interviews with older persons to explore preferences with regard to engagement in ACP, expectations from doctors and loved ones and usefulness of different tools to facilitate ACP discussions. 4. Focus groups with general practicitions (GP) and elderly care physicians (EP) on physician-related facilitators and barriers regarding ACP and 5. Literature review and focus group discussion with ethicists and legal experts on normative aspects of ACP. 6. Based on the findings of the previous 5 subprojects and building on earlier research conducted by our group, a practical ACP-model will be designed and piloted in a group of general practitioners and elderly care physicians, including groups of trainees in both medical specialties. The final model will be defined on the basis of the evaluation of the pilot.
DELIVERABLES. A practical and evidence based ACP model for use in general practice and elderly care practice, to be implemented in educational programmes and to be used in follow up intervention research.