Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Als ouderen, naasten en zorgverleners meer over wensen en mogelijkheden ten aanzien van zorg voor de oudere voor de komende jaren zouden nadenken en praten en dit zouden opschrijven, zou ongewenste of schadelijke zorg vaker kunnen worden voorkomen. Dit heet advance care planning (ACP), of zoals wij het liever zouden noemen ‘praten over zorg voor de komende jaren’.

 

Omdat huisartsen hier een goede rol in kunnen spelen was het doel van dit project te onderzoeken wat nodig is om ACP met ouderen in huisartsenpraktijken te verbeteren. Uit ons literatuur- en kwalitatief onderzoek bleek dat dit verbeterde wanneer ACP niet alleen op een ad-hoc manier, maar ook op een systematische manier werd benaderd, en als aan een aantal voorwaarden werd voldaan. Resultaten van dit project hebben geleid tot hulpmiddelen voor ouderen en naasten, en aanbevelingen om een training en hulpmiddelen voor huisartsen en verpleegkundigen te verbeteren.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit project had twee hoofddoelstellingen: 1. Inzicht krijgen in hoe ouderen, naasten, huisartsen en verpleegkundigen in de dagelijkse praktijk ACP uitvoeren en welke verbeteringen passend zijn. 2. Het testen en implementeren van een training en hulpmiddelen die ouderen, naasten, huisartsen en verpleegkundigen kunnen ondersteunen in het uitvoeren van ACP. De insteek was daarbij dat ACP bij voorkeur zou plaatsvinden wanneer er geen acuut medisch probleem speelt, en dat het op een ethisch aanvaardbare manier zou plaatsvinden.

 

Uit deze doelstellingen werden in de aanvraag de volgende vijf vragen gedestilleerd;

1.Op wat voor momenten vindt het initiëren of vervolgen van ACP plaats?

 

Uit literatuuronderzoek bleek dat ACP niet op een systematische manier werd uitgevoerd in de dagelijkse eerstelijns praktijk. In semigestructureerde interviews met 30 ouderen en naasten, 19 huisartsen en 14 verpleegkundigen bleek dat ACP op verschillende momenten geïnitieerd werd: ofwel tijdens gewone zorg of tijdens afspraken die speciaal gepland waren om een ACP-gesprek te voeren. Naasten werden, ook wanneer een oudere deels wilsonbekwaam was, niet altijd betrokken bij ACP.

Huisartsen benaderden thuiswonende ouderen die kwetsbaar waren, cognitief beperkt of ouder dan 75 jaar, en verzorgingshuisbewoners systematisch voor ACP. Ad-hoc ACP vond plaats wanneer de gezondheid van ouderen achteruitging of wanneer ouderen of naasten ACP initieerden.

 

2. Wat wordt er besproken tijdens ACP met ouderen, naasten, huisartsen en verpleegkundigen? En hoe dragen ze zorg voor de overdracht van het besprokene?

 

Vaak werden alleen voorkeuren ten aanzien van reanimatiebeleid en euthanasie besproken als ouderen ACP initieerde. Als verpleegkundigen ACP initieerde werden de verzorging en woonplaats altijd besproken en als huisartsen ACP initieerden varieerde wat besproken werd. Wettelijke vertegenwoordiging werd meestal niet expliciet besproken. Een aantal ouderen gaf aan dat ze graag hun voorkeuren ten aanzien van reanimatiebeleid, ziekenhuisopnames en donatie hadden willen bespreken. Als huisartsen ACP systematisch benaderden bespraken ze altijd voorkeuren ten aanzien van reanimatiebeleid en euthanasie.

 

3. Zijn er ‘best practices’ in de eerste lijn, en wat kunnen we daarvan leren?

 

In interviews met respondenten die betrokken waren bij ‘goede voorbeelden’, gaven dezen gaven aan dat het volgen van scholing over ACP, zelf lesgeven en deelnemen aan onderzoek naar ACP, het goed voorbereiden van ouderen en naasten op verdere stappen in ACP en investeren in ICT-ondersteuning de belangrijkste ondersteunende elementen zijn.

 

4. Welke ethische overwegingen spelen een rol in ACP met ouderen, naasten, huisartsen en verpleegkundigen? Wat is de rol van kostenbeperking en het voorkomen van schade? Hoe bindend is ACP? Is ACP een recht of een verplichting voor ouderen?

 

Deze vragen hebben we beantwoord tijdens drie heterogene focusgroepen en 1 interview met ethici, een beleidsmaker, een notaris, vier huisartsen, twee verpleegkundigen, en een specialist ouderengeneeskunde. ACP met ouderen en naasten was volgens respondenten moreel acceptabel als 1. het doel is een open gesprek en niet behandelbeperkingen of kostenbeperking. 2; het voorzichtig, aftastend wordt aangeboden, 3; deelname niet verplicht is, en 4; er duidelijkheid is over grenzen aan keuzes en beslissingen. Respondenten vonden dat kwetsbare ouderen recht hebben op ACP en daarover geïnformeerd moeten worden. Er was discussie over hoe bindend ACP-gesprekken zijn.

 

5. Wat voor hulpmiddelen hebben ouderen, naasten, huisartsen en verpleegkundigen nodig om ACP beter te kunnen uitoefenen? Hoe kunnen deze hulpmiddelen worden geïmplementeerd? De aangeboden training is geëvalueerd in interviews met twee trainers, vijf deelnemers aan de trainingen en acht ouderen; daarin was men vooral positief over de aandacht voor een breder ACP-gesprek dan alleen over behandelbeperkingen en de aandacht voor de organisatie-aspecten gewaardeerd. Anderzijds hebben we geëxploreerd hoe informatie- en communicatietechnologie (ICT) ACP in huisartsenpraktijken op dit moment ondersteunt en wat er nodig is om het beter te ondersteunen. ICT zou verschillende aspecten van ACP in de huisartsenpraktijk kunnen ondersteunen: het selecteren van kwetsbare ouderen voor ACP; het herinneren van ouderen, naasten, huisartsen en verpleegkundigen aan het herhalen van ACP-gesprekken; het voorbereiden op acute beslissingen in de toekomst; tenslotte de documentatie van ACP-gesprekken en overdracht van deze documentatie naar andere zorginstellingen of huisartsenpost. Wij hebben een instrument ontwikkeld dat kan worden gebruikt om ACP in het elctronische patiëntendossier te integreren.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In het verslagjaar hebben de volgende activiteiten plaatsgevonden:

- interviews met ouderen over ervaringen met en opvattingen over ACP zijn afgerond

- best-practices studie is afgerond

- artikel over best practices is gesubmit en geaccepteerd voor publicatie

- pilot van het ACP-instrument is voorbereid

- er zijn 3 focusgroepen gehouden met huisartsen, burgers, en experts over ethische aspecten van ACP

- geschreven aan artikel over ethische aspecten van ACP, op basis van literatuur en focusgroepen

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Huisartsen hebben twee manieren om ACP-gesprekken met hun oudere patiënten te beginnen: systematisch en ad-hoc. In het eerste geval worden patiënten, bijvoorbeeld 'frail' ouderen van boven de 75, uitgenodigd voor groepsgesprekken over ACP. In het tweede geval vond ACP plaats bij ene verslechtering in de gezondheidstoestand van een patiënt, of wanneer patiënt of familie erom vroeg. De besproken onderwerpen verschillen bij beide manieren, maar ze werden beide als positief en zinvol ervaren.

In een substudie naar 'best practices' vonden wij meerdere manieren om barrières voor het doen van ACP te overwinnen en om het proces van ACP te verbeteren. Samenwerking tussen huisartsen, praktijkverpleegkundigen en wijkverpleging bleek een belangrijke facilitator, evenals het gebruik van ICT, het 'scholen' van patiënten en eht betrekken van naasten bij ACP.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

As a result of the ageing of our population, the growing number of people with chronic illness, and ongoing medical advances, patients and healthcare providers have more choices regarding diagnostics and treatments than ever before. Anticipating these choices before an acute event occurs could not only avert unnecessary and unwanted care, but also increase quality of care, patient satisfaction, and reduce costs. Advance care planning (ACP) is a process of discussing care preferences and making care plans between patients and healthcare providers, with the aim of anticipating the physical or mental deterioration in individuals’ health. It involves informing patients about their illness, prognoses, and care options, including end-of-life care (e.g., resuscitation, palliation, and euthanasia), hospital care, and other care services. It informs healthcare providers and relatives on a person's priorities, beliefs, values, and refusal of specific treatments in potential future situations, and may lead the patient to share his or her wishes in writing through an advance directive and the nomination of a proxy.

General practitioners (GPs) are generally considered the central professionals in the management and coordination of patients’ treatment, as they provide personal and continuous care and most of end-of-life care. Patients, relatives, and healthcare professionals thus see an important role for GPs in ACP. The first problem this study addresses is that is a serious lack of knowledge on the way in which ACP can best be integrated in primary care for older patients with the diseases mentioned above. The paucity of empirical data on the actual practice of discussing ACP with patients in primary care restricts efforts to develop ACP guidelines. As a consequence, healthcare providers may shy away from ACP. This study aims to provide such data and to develop and implement a decision aid for patients and primary health care providers.

The second problem concerns the ethical frameworks: framing these issues in terms of futility are inappropriate for ACP in general practice, because these choices will not always concern futile treatment and because the futility debate focuses on acute care situations. This project will feed the ethical debates and frameworks on the basis of empirical material.

The study will consist of

(1) a qualitative part into views on and practices of ACP in general practice. This part will be set up as a nested study within a cluster randomised controlled trial: the FIT trial that investigates comprehensive geriatric assessment, an individually tailored care and treatment plan (consisting of multifactorial, evidence-based interventions and subsequent nurse-led care coordination); and

(2) development and pilot-testing of a decision tool, at least partly internet-based, to support GPs and citizens in discussing long-term care preferences and plans.

(3) developing and piloting a training program around the decision tool

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website