Good Patienthood

Projectomschrijving

Patiënten hebben meer invloed gekregen in de gezondheidszorg. Zij krijgen daarbij ook steeds meer te maken met ideeën en vragen over goed patiëntschap. Professionals en beleidsmakers spreken regelmatig direct of indirect over goed patiëntschap en hebben hier verschillende vaak conflicterende ideeën over. Het doel van dit project is om een moreel kader te ontwikkelen voor discussies over goed patiëntschap. Het onderzoek vertrekt vanuit een kritische analyse van de termen waarin over patiëntschap wordt gesproken in gezondheidsbeleid. Hierin staat de patiënt als burger, keuzemaker en zelfmanager centraal. Vervolgens wordt een ander conceptueel en moreel kader voorgesteld, op basis van sociaalwetenschappelijk onderzoek over patiëntenpraktijken.
Goed patiëntschap is een onderwerp dat een breed publiek aangaat: gezonde en zieke burgers, naasten van een patiënt, hulpverleners en beleidsmakers. De resultaten van dit onderzoek zijn dan ook voor deze brede doelgroep van belang.

Verslagen


Eindverslag

Nu preventie en zorg voor chronische aandoeningen meer belang krijgen, ziet de gezondheidszorg zich gesteld voor opgaven waarvoor vooral de inzet van patiënten en gezonde 'leken' nodig is. Patiënten krijgen dan ook steeds meer te maken met ideeën en vragen over ‘goed patiëntschap’ en patiënt verantwoordelijkheid. Professionals en beleidsmakers spreken regelmatig direct of indirect over ‘goed patiëntschap’ en hebben hier verschillende vaak conflicterende ideeën over. In dit project hebben we de bestaande morele kaders in het beleidsmatige spreken over ‘goed patiëntschap’ verkend. Deze kaders hebben we aangevuld met een benadering van ‘goed patiëntschap’ gebaseerd op een verkenning van patiënt verhalen. In gezondheidsbeleid staat de patiënt als burger, consument en zelfmanager centraal. In een vierde benadering op basis van patiënt verhalen, plaatsen we de patiënt in een traject waarin de patiënt de veranderingen in zijn of haar leven ten gevolge van ziekte en gezondheidsrisico’s probeert bij te sturen. Met ‘narratief werk’ proberen patiënten zich opnieuw te oriënteren met een veranderend lichaam, in nieuwe of verschuivende relaties en in nieuwe maatschappelijke posities. Wanneer verschillende stakeholders met elkaar invulling geven aan patiënt verantwoordelijkheid moeten ze elkaar zien te vinden binnen deze vier benaderingen van wat het betekent om patiënt te zijn.
Tot voor kort werden handelingen van patiënten in Nederland niet gezien als onderwerp voor ethische reflectie. Ethiek en moreel beraad richten zich doorgaans op de handelingen en attitudes van professionals. Lastige patiënten worden meestal gezien als het terrein van psychologen, maatschappelijk werkers of anderen die zich bezighouden met gezondheidsopvoeding en voorlichting. Hetzelfde geldt voor burgers met een ongezonde leefstijl. Het gangbare idee was lange tijd dat patiënten en kwetsbare burgers niet moreel afgekeurd of gestraft mogen worden, men moet proberen hen te begrijpen en te ondersteunen (empowerment) door middel van volksgezondheid interventies. Hoewel dit nog steeds een gangbare manier van denken is over patiënten en gezondheidsgedrag van burgers, maakt deze denktrant steeds vaker plaats voor een meer expliciet morele benadering: patiënten kunnen voor bepaalde zaken ook verantwoordelijk worden gesteld. De Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) probeerde een ethisch discussie op gang te brengen over patiënten plichten en verantwoordelijkheden met de publicatie van het signalement ‘Goed patiëntschap’ (2008). Patiënten hebben niet alleen rechten maar ook plichten zo werd gesteld door de RVZ, en daar zou meer over nagedacht moeten worden. Het lastige van discussies over goed patiëntschap is dat de bestaande medisch ethische kaders vooral ontwikkeld zijn ter ondersteuning van de perspectieven van professionals. Dit onderzoek beoogt de ethische kaders voor reflectie en discussie over goed patiëntschap verder te ontwikkelen. Daarbij worden eerst de bestaande vertogen over (goede) patiënten in het gezondheidszorgbeleid in kaart gebracht. In het onderzoek analyseren we de normatieve verwachtingen die te vinden zijn over patiënten rollen in de beleidsstukken van verschillende partijen (patienten en consumenten-organisaties/ zorgverleners organisaties/ zorgverzekeraar/ politiek). Daarnaast wordt een casestudy opgezet waarin gebruik wordt gemaakt van open interviews over de morele perspectieven van patiënten zelf. Een verkenning van de ervaringen & visies van patiënten op hun praktijken zal een kritische aanvulling vormen op de visies die in beleidsdocumenten te vinden zijn.

Samenvatting van de aanvraag

Health care policy shows considerable interest in giving patients more control and free choice in health care, but it also contains normative expectations about how patients should behave. Discussions of good patienthood are becoming more and more common. This research project aims at developing a normative conceptual framework by which different conceptions of patienthood can be analyzed and critically assessed. We think that ethical discussions about good patienthood need a better conceptual framework that can grasp the practices and their implicit norms in which patienthood takes shape. This project will study practices of good patienthood that are inscribed in policy documents of central stakeholders in healthcare. It includes policy documents from the start of the second coalition of Balkenende (2003), till the time of the research project itself. The analysis of views of patienthood will be used to develop a normative conceptual framework that will serve as a basis for ethical discussions that takes seriously the positions of patients as they are shaped in complex interactions among many different parties. A feminist naturalized bioethical framework inspires the theoretical background of the project. This naturalized approach to ethics takes actual the diverging perspectives and moral understandings in practices of responsibility as a starting-point for ethical reflection. Mapping the often implicit normative expectations toward patients and their socio-political contexts can help to critically address questions about (morally) good patienthood.

Onderwerpen

Ethiek

Kenmerken

Projectnummer:
141010003
Looptijd: 100%
2009
2012
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Subsidieaanvraag Ethiek en Gezondheid
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. M.A. Verkerk
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Groningen