Mobiele menu

Evaluatie van het beslissingskader PGD: Ervaringen van professionals en paren met kinderwens

Projectomschrijving

De landelijke regeling Preimplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) uit 2009 schrijft voor dat voordat een paar met kinderwens PGD mag ondergaan, een zorgvuldige afweging nodig is betreffend de ernst, aard en de behandelbaarheid van de ziekte. Verder moet eerst goed worden gekeken naar bijkomende medische criteria en psychische en morele factoren. In dit evaluatierapport hebben wij onderzocht of (1) dit beslissingskader in de praktijk voldoende houvast biedt, (2) of door de huidige centra in Maastricht, Groningen en Utrecht in de behoefte aan PGD kan worden voorzien, en of paren met een kinderwens voldoende toegang hebben tot deze vorm van diagnostie. Verder hebben wij (3) naar de morele discussiepunten in de nabije toekomst. gekeken Wij komen tot de conclusie dat in de praktijk zorgvuldig wordt gehandeld wordt en dat de capaciteit en toegankelijkheid vooralsnog voldoende zijn. Belangrijk is, over de morele knelpunten in gesprek te gaan en dit gesprek in te bedden in een breder debat.

Producten

Titel: Evaluatie Regeling PGD

Verslagen


Eindverslag

De landelijke regeling Preimplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) uit 2009 schrijft voor dat voordat een paar met kinderwens PGD mag ondergaan, een zorgvuldige afweging nodig is betreffend de ernst, aard en de behandelbaarheid van de ziekte. Verder moet eerst goed worden gekeken naar bijkomende medische criteria en psychische en morele factoren. In dit evaluatierapport hebben wij onderzocht of (1) dit beslissingskader in de praktijk voldoende houvast biedt, (2) of door de huidige centra in Maastricht, Groningen en Utrecht in de behoefte aan PGD kan worden voorzien, en of paren met een kinderwens voldoende toegang hebben tot deze vorm van diagnostie. Verder hebben wij (3) naar de morele discussiepunten in de nabije toekomst. gekeken Wij komen tot de conclusie dat in de praktijk zorgvuldig wordt gehandeld wordt en dat de capaciteit en toegankelijkheid vooralsnog voldoende zijn. Belangrijk is, over de morele knelpunten in gesprek te gaan en dit gesprek in te bedden in een breder debat.
Conform deze regeling PGD Nederland uit 2009 zijn aan het PGD centrum Maastricht twee zogenoemde transportcentra toegevoegd. In deze transportcentra kunnen paren met een kinderwens alle voor PGD nodige vooronderzoeken en behandelingen ondergaan behalve het eigenlijke PGD onderzoek. Daarnaast bevat de regeling een viertal criteria om te bepalen of een erfelijke aandoening valt onder de indicaties voor PGD: (1) ernst en aard van de ziekte, (2) behandelmogelijkheden, (3) aanvullende medische criteria, en (4) psychische en morele factoren. In ons onderzoek willen wij nagaan hoe deze regeling in de praktijk werkt. We onderzoeken in hoeverre de bij PGD betrokken hulpverleners genoemde criteria geschikt vinden voor de praktische besluitvorming, of de drie centra over voldoende capaciteit beschikken en toegankelijk zijn voor paren met een kinderwens, welke embryosparende alternatieven voor PGD worden voorgesteld, en welke morele vraagstukken hierbij relevant worden geacht. We hebben hiervoor voor een gemengde onderzoeksopzet gekozen: We nemen interviews af bij hoofdverantwoordelijken binnen het PGD traject in Nederland om informatie te vergaren over de werking van de regeling in de praktijk; we vragen aan paren met een kinderwens en aan betrokken hulpverleners vragenlijsten in te vullen om gegevens te verstrekken over de capaciteit en toegankelijkheid van de huidige praktijk; en we verrichten literatuuronderzoek teneinde een inschatting te verkrijgen over het huidige debat en de daarin bediscussieerde morele vraagstukken.

Samenvatting van de aanvraag

PGD wordt in Nederland geregeld volgens de regeling PGD van 16 februari 2009 (Staatscourant 2009). Een beslissing om over te gaan tot PGD moet worden getoetst aan de volgende criteria: (1) Ernst en aard van de aandoening; (2) behandelmogelijkheden; (3) bijkomende medische factoren; (4) psychische en morele factoren. In deze studie wordt de regeling PGD geëvalueerd. Wij onderzoeken in hoeverre het beslissingskader dat aangereikt wordt in de regeling voldoende houvast biedt bij beslissingen rondom PGD. Door professionals in het PGD-centrum te Maasrtricht, in de twee transportcentra te Utrecht en Groningen en de verwijzende centra te bevragen wordt helderheid verkregen over de geschiktheid van genoemde vier criteria. Bovendien worden paren met kinderwens ondervraagd. Daarmee wordt een antwoord gegeven op de volgende vragen: (a) Biedt de huidige regeling PGD voldoende houvast voor professionals bij beslissingen in de praktijk? (b) Kan in de huidige behoefte aan PGD worden voorzien door het PGD centrum Maastricht en de transportcentra in Groningen en Utrecht? (c) Welke morele vraagstukken leven er rondom PGD die in verder onderzoek de aandacht verdienen? Doelstellingen: (1) Inzicht in de manier waarop de regeling PGD in de praktijk werkt en of het voldoende houvast biedt bij beslissingen rondom PGD. (2) Het peilen van de behoefte aan PGD in Nederland en vaststellen of met de huidige centra in deze behoefte kan worden voorzien of dat de inrichting van een derde transportcentrum wenselijk is. (3) Het signaleren van morele knelpunten die paren met een kinderwens en professionals belangrijk achten voor de huidige en toekomstige praktijk van PGD. Methoden van onderzoek: a. Analyse jaarverslagen en relevante literatuur; b. Vragenlijstonderzoek bij 30 professionals; c. Interviews bij 6 professionals d. Vragenlijstonderzoek bij 30 paren met kinderwens

Kenmerken

Projectnummer:
141111003
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2012
2012
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. N.L. Steinkamp
Verantwoordelijke organisatie:
Radboudumc