Mobiele menu

Einde leven beslissingen besproken. Een onderzoek naar de kennis, opvattingen en voorkeuren van burgers en professionals op het gebied van euthanasie, palliatieve sedatie, medische beslissingen rond het levenseinde en palliatieve zorg.

Projectomschrijving

Denken patiënten en burgers hetzelfde over beslissingen rond het levenseinde als artsen en verpleegkundigen? Kennen ze de wet- en regelgeving die bij dit soort beslissingen belangrijk is? Laten ze zich leiden door dezelfde overtuigingen? Welke verwachtingen hebben ze als het gaat om het volgen van wilsverklaringen?


Onderzoekers van het UMC Utrecht, het Erasmus MC Rotterdam en het UMC Groningen werkten samen om antwoord te krijgen op deze vragen. Tussen 1 september 2009 en 1 mei 2011 hebben 1960 burgers, 793 artsen en 1243 verpleegkundigen/verzorgenden vragenlijsten ingevuld. Bovendien zijn interviews gehouden met 16 burgers, 49 artsen en 18 verpleegkundigen/verzorgenden. Tot slot zijn twee kleinere studies verricht, één naar niet-uitgevoerde verzoeken om euthanasie en één naar berichtgeving over medische besluitvorming en behandeling rond het levenseinde in de media.

Het project leverde het KOPPEL-rapport op: Een onderzoek naar de kennis, opvattingen en voorkeuren van burgers en professionals op het gebied van euthanasie, palliatieve sedatie, medische beslissingen rond het levenseinde en palliatieve zorg.

Producten

Titel: Family Matters.
Titel: Advance care planning and end-of-life decisions.
Titel: Not all doctors see palliative sedation at the end of life as less burdensome than euthanasia
Titel: It is suffering that counts.
Titel: Experiences with and attitudes towards advance care planning in the Dutch population and its determinants.
Titel: Euthanasia and physician-assisted suicide in Dutch newspapers.
Titel: Euthanasia and physician-assisted suicide in Dutch newspapers.
Titel: Advance directives - directive indeed?
Titel: Family rules?
Titel: Experiences with and attitudes towards advance care planning in the Dutch population and its determinants
Titel: Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven
Auteur: JJM van Delden,A van der Heide, S van de Vathorst, H Weyers, DG van Tol (red.).
Titel: Additional reasons for not viewing continuous sedation as preferable alternative for physician-assisted suicide.
Auteur: S. van de Vathorst and M. Schermer
Magazine: American Journal of Bioethics

Verslagen


Eindverslag

De KOPPEL studie: Een onderzoek naar de kennis, opvattingen en voorkeuren van burgers en professionals op het gebied van euthanasie, palliatieve sedatie, medische beslissingen rond het levenseinde en palliatieve zorg.

Het maatschappelijke debat over medische besluitvorming en behandeling rond het levenseinde kent steeds nieuwe thema’s. Een van de thema’s die nu actueel zijn, is of patiënten en burgers hetzelfde denken over deze beslissingen als artsen en verpleegkundigen. Kennen ze de wet- en regelgeving die bij dit soort beslissingen belangrijk is? Laten ze zich leiden door dezelfde overtuigingen? Welke verwachtingen hebben ze als het gaat om het volgen van wilsverklaringen?
Onderzoekers van het UMC Utrecht, het Erasmus MC Rotterdam en het UMC Groningen werken samen om antwoord te krijgen op deze vragen. Tussen 1 september 2009 en 1 mei 2011 hebben 1960 burgers, 793 artsen en 1243 verpleegkundigen/verzorgenden vragenlijsten ingevuld. Bovendien zijn interviews gehouden met 16 burgers, 49 artsen en 18 verpleegkundigen/verzorgenden. Tot slot zijn twee kleinere studies verricht, één naar niet-uitgevoerde verzoeken om euthanasie en één naar berichtgeving over medische besluitvorming en behandeling rond het levenseinde in de media.

Samenvatting van de aanvraag

Het Nederlandse zorglandschap is de afgelopen decennia flink veranderd. Binnen de gezondheidszorg zien we een vervrouwelijking van het artsenberoep, toename van deeltijdwerk, teamwork en groepspraktijken en een afname van het traditionele model van de huisarts als levenslange vertrouwenspersoon, die zowel de patiënt als diens familie goed kent en altijd beschikbaar is. Vanuit de overheid wordt aangestuurd op een meer marktgericht zorgsysteem. Daarbij wordt de patiënt gezien als mondige zorgconsument, die in afnemende mate bereid is zich te schikken naar de inzichten en oordelen van de medische professionals. Het is aannemelijk dat beide ontwikkelingen ook hun weerslag hebben op medische beslissingen rond het levenseinde (MBLs), zowel wat betreft de feitelijke praktijk als wat betreft het denken over beslissingen rond het levenseinde. Dit onderzoek richt zich op het laatste: we willen door middel van ethisch relevant empirisch onderzoek nagaan wat de kennis, opvattingen, wensen en ervaringen zijn van burgers en professionals met betrekking tot euthanasie, palliatieve sedatie, andere medische beslissingen rond het levenseinde (MBLs) en palliatieve zorg, en tegen welke problemen ze in de praktijk aanlopen. Er zijn diverse signalen dat burgers en professionals van mening verschillen. De precieze omvang en aard van de verschillen is echter niet duidelijk. Daardoor is ook niet helder of er iets aan gedaan moet worden en, zo ja, wat. Voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen is een combinatie van mixed method empirisch onderzoek en ethische analyse aangewezen. De voorgestelde studie begint daarom met een combinatie van literatuurstudie, vragenlijstonderzoek, en kwalitatieve interviews en focusgroepen onder zowel het publiek als professionals. Ook zullen we voorstellingen van MBLs in de media bestuderen. Deze bevatten waarden en normen die de opvattingen, kennis en voorkeuren van het publiek met betrekking tot MBLs kunnen beïnvloeden. De studie wordt afgesloten met een ethische analyse.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
141020001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2009
2011
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. J.J.M. van Delden
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht