Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Mensen hebben in Nederland de vrijheid om hun leven volgens hun eigen keuzes in te richten. Als ze hulp ontvangen is dat in principe niet anders. In dit onderzoek gingen we na wat dit uitgangspunt van zelfbeschikking van cliënten betekent voor de zorg die ambulant begeleiders bieden aan cliënten met een lichte verstandelijke beperking (LVB) die alcohol of drugs gebruiken.Empirisch ethische analyse van interviewmateriaal en observaties van de zorgpraktijk bij twee organisaties voor zorg aan zelfstandig wonende LVB-cliënten, bracht ons tot de conclusie dat zelfbeschikking een problematisch ideaal is dat voor hulpverleners tot verschillende onvoorziene problemen leidt. Ten eerste is het voor hulpverleners soms een obstakel waarlangs ze moeten laveren om de relatie met hun cliënten gaande te houden. Ten tweede horen bij autonomie begrippen als beslissingen nemen, consequenties aanvaarden, verantwoordelijkheid nemen.Veel problemen die hulpverleners signaleren hebben te maken met beslissingen en keuzes van cliënten die hulpverleners niet in het belang van hun cliënten vinden. Alcohol en druggebruik kan daar een voorbeeld van zijn. Derde probleem is dat de taal van autonomie en burgerschap eenzijdig gericht is op de cliënt als individu. Het biedt geen vocabulaire voor het rechtvaardigen van kwesties die liggen in de sfeer van relaties tussen de cliënt en anderen, en daarmee ook geen handvatten voor hulpverleners om te reflecteren op hun rol in de relatie met hun cliënten. De hulpverlener blijft buiten het normatieve kader dat juist de zorg richting geeft. En dat leidt tot het vierde probleem, namelijk dat er geen of weinig woorden zijn voor het werk dat hulpverleners doen waarmee het ontoegankelijk wordt voor morele reflectie. Voor het zichtbaar maken van deze onbenoemde werkzaamheden en het vinden van een geschikt moreel vocabulaire om er over na te denken sluiten we aan bij bevindingen uit de zorg ethiek. Niet het autonome individu, maar het relationele subject staat dan centraal. Dit subject floreert (of niet) in relatie tot anderen en tot de omstandigheden waarin het probeert het leven vorm te geven. Met deze zorgethische benadering konden we de volgende richtinggevende idealen in het werk van de hulpverleners articuleren: 1. In contact komen en blijven, 2. Dwang vermijden en 3. Krachtige netwerken bouwen en perspectief bieden. Onze conclusie is dat het burgerschapsparadigma van de gehandicaptenzorg uit het zicht laat verdwijnen dat hulpverlening een relationeel proces is waarbinnen autonomie een plaats moet krijgen. De brochure en scholingsmodule "Waar bemoei ik me mee?" die wij voor hulpverleners en hun opleidingen ontwikkelden kan hulpverleners hopelijk ondersteunen bij het articuleren van relationele en substantiële idealen in de hulpverlening. Op niveau van de sector zou een visie geformuleerd moeten worden die gebaseerd is op de uitgangspunten van relationaliteit, vermijding van dwang, en het bieden van perspectief door het bouwen van krachtige netwerken.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Met behulp van empirisch ethische analyse van door ons verzameld interviewmateriaal en observaties van de zorgpraktijk van begeleiders van cliënten met een lichte verstandelijke beperking, laten wij zien dat autonomie/zelfbeschikking een problematisch ideaal is. Voor het vinden van een geschikt moreel vocabulaire om er over na te denken sluiten we aan bij bevindingen uit de zorg ethiek. Niet het autonome individu, maar het relationele subject staat dan centraal. Dit subject floreert (of niet) in relatie tot anderen en tot de omstandigheden waarin het probeert het leven vorm te geven.

 

Met deze zorgethische benadering konden we de volgende richtinggevende idealen in het werk van de hulpverleners articuleren:

1. In contact komen en blijven. Hulpverleners investeren veel in het onderhouden van relaties met hun cliënten, en in het voorkomen dat ‘het lijntje breekt’. Al kunnen ze niet voorkomen dat een cliënt beslissingen neemt die niet in zijn of haar voordeel werken, ze blijven in de buurt en proberen in gesprek te blijven.

2. Dwang vermijden. Dwang vermijden heeft een pragmatische reden (‘het werkt niet’), een morele reden (‘het mag niet zo maar, er is regelgeving die gebruik van dwang alleen in uiterste gevallen mogelijk maakt.) en een zorginhoudelijke/ zorgethische reden (‘je loopt het risico je relatie met je cliënt onherstelbaar te beschadigen.

3. Krachtige netwerken bouwen en perspectief bieden. Een persoon functioneert niet op een eiland, en dat is natuurlijk niet anders voor mensen met een verstandelijke beperking. Hulpverleners doen hun best hun cliënten een substantieel maatschappelijk perspectief te bieden, en niet alleen procedurele voorwaarden daarvoor te waarborgen (‘naar eigen wens leven’). De manier waarop ze dat doen is door aandacht te hebben voor de netwerken waarbinnen cliënten functioneren. Het hebben en behouden van werk, onderhouden van vriendschappen en sociale contacten, het vinden van dagbesteding, relaties met familie, het zijn allemaal aandachtspunten die tezamen bepalen hoe een cliënt in het maatschappelijk leven staat en welke kansen er voor hem of haar zijn weggelegd. Deze manier lijkt ook het geschikts om alcohol- en drugsproblematiek te benaderen; als iemand haar baan kwijtraakt, geen dagbesteding heeft en problematische relaties met familie, is het gevaar groot dat alcohol en drugs teveel invloed gaan hebben op het leven van iemand, en iemand ‘wegzakt’. In plaats van het direct onderhandelen over gebruik van alcohol en drugs, leggen verstandige hulpverleners zich toe op álle voorwaarden voor een ‘goed leven’ voor hun cliënten. Er is hier nog veel ruimte om inhoudelijke, richtinggevende idealen in de zorg in te kleuren en daarover te discussiëren. Nu werken hulpverleners en teams vooral ‘naar eigen goeddunken’, terwijl zij meer morele steun zouden kunnen gebruiken bij hun complexe taken.

 

De verslavingszorg blijft teveel op afstand, en kent een eigen, sterk op autonomie gegronde visie op alcohol en drugs hulpverlening: hoewel behandeling begint met het ontwikkelen van motivatie wordt er tegelijkertijd vanuit gegaan dat cliënten al gemotiveerd moeten zijn om een behandeling te ondergaan, en zeker moeten ze zich gemotiveerd tonen, door naar de instelling toe te gaan. Dit blijkt herhaaldelijk teveel gevraagd van mensen met een verstandelijke beperking. Meer outreachend werken, coaching van de reguliere hulpverleners, en uitbreiding van motiverende technieken voor specifiek de LVB-doelgroep sluiten veel beter aan dan het huidige zorgaanbod. Hier is nog een kwaliteitsslag te maken.

 

In de brochure 'Waar bemoei ik me mee' maken we inzichtelijk voor hulpverleners en hun opleiders hoe autonomie een plaats kan krijgen in de ambulante hulpverlening aan cliënten met een LVB die alcohol of drugs gebruiken.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Begeleiders van mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) ervaren dilemma's in geval van alcohol- of drugsgebruik door deze cliënten. Middelengebruik heeft bij mensen met LVB vaker schadelijke gevolgen zoals uitval uit school of werk, seksueel en financieel misbruik, psychiatrische en andere gezondheidsproblemen. Voor hun begeleiders lijkt het belang van goede preventie en zorg echter moeilijk te verenigen met het belang van autonomie en eigen regie, zo blijkt uit de bevindingen van het verbeterproject LVB en Verslaving (zie link). Dat kan ertoe leiden dat begeleiders alleen interveniëren als de cliënt daarmee instemt of er om vraagt. Met dit onderzoek willen we het inzicht in de legitimiteit van het eigen handelen van begeleiders in de ambulante zorg voor mensen met LVB vergroten. Met behulp van interviews en participerende observatie gaan we na hoe begeleiders hun zorg voor mensen met LVB in geval van middelengebruik vormgeven en welke waarden ze daarmee gestalte geven. We inventariseren de oplossingen die zij voor hun dilemma vinden en hun ethische rechtvaardiging daarvan. Op grond hiervan ontwikkelen we een ethisch framework dat de basis zal vormen voor een praktische. De handreiking vormt tevens de basis voor een onderwijsmodule die kan worden ingezet in de verschillende HBO minoren over LVB. We hopen zo bij te dragen aan een betere zorg voor mensen met LVB en middelenproblematiek.

 

Link: www.kennispleingehandicaptensector.nl/kennisplein/Kennisplein-actuele-themas-LVB-en-verslaving.html

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

We zijn begonnen met de analyse, de dataverzameling is perfect verlopen en ook op schema. De betrokkenheid van de organisaties die meewerken aan het onderzoek is groot. In Augustus rondt Masterstudent medische antropologie Brit Althoff haar scriptie af. De bedoeling is om het concept van de op te leveren handreiking in focusgroepen van professionals te bespreken. In deze woelige tijden kan het lastig zijn voor de organisaties om voldoende mensen hiervoor vrij te roosteren. Het realiseren van een inbreng van de cliënten bij de handreiking zal veel inventiviteit vragen.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Substance abuse by people with intellectual disabilities (ID) is a recent and pressing problem. Bransen et al. (2009) showed more binge drinking and heavy use of cannabis among young people with mild to borderline ID compared to young people in the general population. Estimations of harmful use or addiction in subgroups of people with mild to borderline ID range from 15% to 42%. This group is vulnerable to the negative consequences of substance abuse, such as victimisation, dropping out of school or work, and psychiatric or other health-related problems. Coaching in this field is often unsuccessful; services for addiction care are not receptive to clients with ID and staff in intellectual disability services state that they do not know how to respond well to these problems. Their dilemmas can be framed in ethical terms, as difficulties that the caregivers encounter while trying to reconcile the demands of prevention and care on the one hand with the guidelines that proclaim the autonomy of their clients on the other (VGN, 2007).

This study aims to make an empirical ethical analysis of the problems that staff face, analysing what values are at stake, what possible solutions they find, and how they justify these solutions ethically. To this end, we will conduct fieldwork in two teams for ID community care. We will 1) conduct in-depth interviews with the staff of two teams from ID services to reconstruct their conflicting values, and any solutions they may have discovered to prevent dilemmas, as well as the values motivating the solutions. 2) We will conduct participant observation during the home visits the two teams make, to learn what values and norms they apply without being aware of using them. 3) We will conduct interviews with 8-10 clients to obtain their opinion of possible involvement, support or help for their alcohol and/or drug use and their actual experiences. 4) We will conduct an ethical analysis of the resulting values, conflicts and solutions, and relate that to the relevant literature and ethical discussions on care and autonomy. 5) Finally, we will develop an ethical framework for dealing with these problems in order to 6) create practical staff guidelines.

We will select the teams from those that took part in ‘Mild to Borderline Intellectual Disabilities and Addiction’ (Lichte Verstandelijke Beperking (LVB) en Verslaving), a project organised by the Trimbos Institute in the ‘Programme for the Improvement of Services for Disability Care’ (Verbeterprogramma Gehandicaptenzorg) by ZonMw and the Dutch Association of Health Care Providers for People with Disabilities (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland; VGN). Both organisations have declared their interest in participating in our study. Support from the Dutch Organisation of Physicians for People with ID (NVAVG), the Centre of Expertise on Mild to Borderline ID (Kenniscentrum LVB), the University of Rotterdam and the University of Windesheim will help us to implement the results. The project will result in guidelines for staff, an educational course for students who want to become professionals in this field, and publication of an article in a professional ethical journal.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website