Projectomschrijving

WES (Whole exome sequencing) is een nieuwe genetische methode waarbij de eiwit-coderende regio’s (exoom) van het menselijke genoom in kaart worden gebracht met als doel een verklaring te vinden voor tot dan toe onverklaarde ziekten of aandoeningen. Echter, de methode kan meer informatie opleveren dan nodig is voor de hulpvraag en roept daardoor ethische vragen op rondom thema’s als 'het recht op niet weten', 'het recht op een open toekomst' en 'informed consent en wilsbekwaamheid'.

Dit project omvat een oriënterend empirisch ethisch onderzoek naar de wijze waarop WES op verantwoorde wijze in de kindergeneeskundige praktijk kan worden ingevoerd. Voor dit project zullen interviews met ouders en patiënten worden gehouden om vanuit hun perspectief te onderzoeken wat belemmeringen, overwegingen en bezwaren voor de praktijk zijn. In deze interviews zal de informed consent-procedure centraal staan. Naar aanleiding van de interviews wordt een ethische analyse met aanbevelingen voor de praktijk geschreven.

Het vervolg op dit onderzoek is project 731010013.

Meer informatie

Zie ook Mediator Special Ethiek (nov 2017): Genetische diagnostiek: wil je alles weten?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website