Projectomschrijving

Samenvatting na afronding

Dit project bestaat uit een empirisch en ethisch deelonderzoek.

Empirisch deel

Groei, gezondheid en neuropsychologische ontwikkeling van 5- en 8-jarige kinderen die geboren zijn na pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD / embryoselectie) zijn gelijk aan die van IVF-kinderen en kinderen die uit een natuurlijke zwangerschap geboren zijn.
In de PGD-groep werd een hogere score voor probleemgedrag gevonden dan in de controlegroepen, echter binnen normaal. In de kleine groep van 8-jarige kinderen werden geen aanwijzingen gevonden voor risicofactoren op hart- en vaatziekten.

Ethisch deel

Indien nieuwe genoombrede analysetechnieken worden gebruikt om bij PGD breder te kijken dan nodig is voor het beantwoorden van de hupvraag, is dat een vorm van screening, wat een aparte rechtvaardiging behoeft. Het volledig analyseren van het genoom van IVF-embryo’s ligt nog verder in de toekomst, maar dit scenario kan niet meer worden afgedaan als science fiction en vraagt om tijdig maatschappelijk debat.
 

Samenvatting bij start

Dit is een vervolgstudie op een eerder door ZonMW gehonoreerd project. Deze studie bestaat uit een empirisch deel en een ethisch deel. De looptijd van de huidige studie is 2 jaar.

Empirisch deel

In het vervolgonderzoek onderzoeken we 5- en 8-jarige kinderen die geboren zijn na Preimplantatie Genetische Diagnostiek (PGD-embryoselectie) en vergelijken die met controlegroepen van na IVF/ICSI geboren kinderen en kinderen die geboren zijn uit een spontane zwangerschap in gezinnen die erfelijk belast zijn. Aan de ouders van de 5-jarige kinderen wordt middels vragenlijsten gevraagd naar hun motivatie en overwegingen bij de keuze voor PGD. Het doel van het onderzoek is de veiligheid en betrouwbaarheid van PGD vastleggen.
In de eerste (reeds afgesloten) studie zijn in totaal 138 5-jarige kinderen geïncludeerd: 51 PGD-kinderen, 52 IVF/ICSI-kinderen en 35 spontaan verwekte kinderen. Data werden geanalyseerd. Er werden bij lichamelijk en neuropsychologisch onderzoek geen significatie verschillen tussen de groepen gevonden.
Om de conclusies van de eerste studie meer kracht bij te zetten, worden de groepen 5-jarigen nu uitgebreid. Het is de bedoeling nog 50 5-jarige PGD-kinderen en 50 IVF/ICSI-kinderen en 30-50 spontaan verwekte kinderen te includeren. De 8-jarigen worden onderzocht om meer lange termijn gegevens te verkrijgen. Ook is een cardiovasculaire basismeting toegevoegd. De 8-jarige deelnemers worden geworven uit de groep 5-jarigen die 3 jaar geleden zijn onderzocht.
Er zijn nog geen analyses gedaan omdat afgesproken is die pas aan het einde van deze studie te doen.

Ethisch deel

Voor het ethische deelproject is contact gelegd met de groep van prof. dr. Joris Vermeesch in Leuven. Het door deze groep gepubliceerde recente protocol over omgang met bevindingen van generieke genoomanalyse bij PGD zal als uitgangspunt voor de geplande interviews en analyse worden gebruikt. De geplande focusgroep wordt voorbereid in aansluiting op een komend najaar door het Europese PGD-consortium te houden campuscourse. Er is besloten tevens aandacht te besteden aan de relatie tussen PGD/PGS en embryo-editing. Voor de deelvraag over implicaties voor het juridisch kader en de regelgeving is de projectgroep uitgebreid met juridische expertise.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website