Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit project heeft de ethische vragen onderzocht die samenhangen met het groeiende aantal eHealth-applicaties dat direct toegankelijk is voor gebruikers (consumenten-eHealth, direct-to-consumer eHealth). Gebruikers hebben behoefte aan hulp bij het beoordelen van de kwaliteit van apps, en ethische vragen moeten daar deel van uitmaken. Doel van het project was het ontwikkelen van een ethisch begrippenkader. De oorspronkelijke vragen betroffen ten eerste de veranderende relaties tussen hulpverlener en patiënt. Ten tweede de ethische aspecten van de nieuwe rol van grote en kleine ICT-bedrijven in de zorg. Ten derde de onontkoombaarheid van leefstijlbeïnvloeding en het risico op medicalisering door de alomtegenwoordigheid van gezondheidsapps (de ‘performatieve’ rol van deze technologie). In de loop van het project is een vraag naar het gebruik van eHealth door laaggeletterden toegevoegd.

Wij hebben deze vragen met verschillende methoden onderzocht: allereerst interviews met mensen met diabetes die voor de controle daarvan apps gebruiken; vervolgens interviews met gezonde health app-gebruikers ('Quantified Self') en tenslotte drie focusgroepen met gebruikers, professionals/beleidsmakers en een aparte focusgroep met laaggeletterde gebruikers. Het project is afgesloten met een invitational conference.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In de interviews kwam als belangrijkste performatieve rol van consumenten eHealth de kwantificerende werking naar voren, waarbij respondenten daar zowel positieve als negatieve aspecten van noemden. Opgemerkt werd wel dat juist de Quantified-Self-beweging ook wel kritisch staat tegenover kwantificering. Juist daar wordt het belang van context voor de betekenis van al die kwantitatieve gegevens benadrukt. Belangrijkste elementen van de kwantificerende rol van eHealth apps: 1) getallen specificeren de doelen die mensen hebben; zo wordt gezondheid bijvoorbeeld x aantal stappen per dag, of y calorieën. 2) zelfkwantificering maakt deze specificaties intenser: ze dringen zich op als belangrijke doelen, en daarmee voelen self trackers soms dat de metingen de controle overnemen. Alleen wat gemeten wordt lijkt nog belangrijk. Het zelf meten krijgt obsessieve trekjes. Kwantificering van gezondheidsgegevens met gezondheidsapps brengt de schijn van objectiviteit met zich mee en die objectivering is een eerste stap naar, al dan niet gewenste, medicalisering. Een belangrijk aspect is dat gezondheidsapps zichzelf overbodig maken doordat de gebruiker haar of zijn eigen lichaam zelf leert kwantificeren: de internalisering van de gezondheidsapp. Dit zou wel eens het belangrijkste medicaliserende aspect van gezondheidsapps kunnen zijn; het vraagt verder onderzoek. 3) Dingen in getallen gieten maakt ze coherent; zoveel calorieën bij zoveel energiegebruik leidt tot de noodzaak om zoveel insuline te spuiten. Deze formules zijn aanlokkelijk en suggereren de mogelijkheid van controle. Maar de verhalen van onze informanten vertellen ook over lichamen die zich niet coherent gedragen in een wereld vol toevallige, niet geanticipeerde gebeurtenissen. 4) Kwantificeringen moraliseren, juist door hun aura van feitelijkheid. Een getal of meting klopt, maar is ook goed of fout. Onze informanten, zowel de diabetespatiënten als de gezonde eHealth-gebruikers, zien aan hun getallen of ze ‘zich goed hebben gedragen’ of niet. Dit betekent dat mensen die zichzelf kwantificeren daarmee zichzelf kunnen belonen, maar ook straffen. ‘Weer niet goed opgelet/ onmatig geweest/ niet genoeg gesport!’ Juist de mensen die niet al sportief en slank zijn krijgen veel negatieve feedback, en leggen de appjes terzijde. 5) De laatste performatieve activiteit van eHealth apps is dat ze gegevens (data) over individuen transporteerbaar maken. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer bedrijven die de apps beheren data sets verkopen. Degenen die de gegevens bijeen 'gezweet' hebben, hebben daar geen invloed op. Data worden losgemaakt van de, deels rommelige en incoherente, context waarin ze verzameld worden. Hierdoor worden gegevens gebruikt waarvan de volledigheid en juistheid onduidelijk is, terwijl er wel conclusies aan verbonden worden. Die conclusies hebben invloed op de gebruikers en op inzichten over gezondheid. Er is meer transparantie nodig over wat er met datasets gedaan wordt.

Een ethische beoordeling van de kwaliteit van een eHealth-applicatie moet, op basis van dit onderzoek, laten zien waar de app zich bevindt op 4 gradiënten: 1. Kwantitatief – kwalitatief; 2. Ontkoombaar – dwingend; 3. Transparant/intransparant; 4. Gecontextualiseerd – contextarm.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit project onderzoekt ethische vragen die samenhangen met het toenemende aantal eHealth-applicaties die direct toegankelijk zijn voor gebruikers. Die vragen betreffen ten eerste de veranderende relaties tussen hulpverlener en patiënt. Ten tweede gaat het over de ethische aspecten van de nieuwe rol van grote en kleine ICT-bedrijven in de zorg. Ten derde wordt de vraag onderzocht naar de onontkoombaarheid van leefstijlbeïnvloeding en naar het risico op medicalisering door de alomtegenwoordigheid van gezondheidsapps (de 'performatieve' rol van deze technologie).

Gebruikers hebben behoefte aan hulp bij eht beoordelen van de kwaliteit van apps, en ethische vragen moeten daar deel van uitmaken. Doel van het project is dus het beshcrijven van een ethisch begrippenkader voor direct-to-consumer eHealth.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Gezien de korte tijd sinds de start van het project zijner nog geen resultaten te melden. Het literatuuronderzoek is vrijwel afgerond. Omdat het verkrijgen van informed consent voor het hergebruik van interviewmateriaal langer duurt dan voorzien, is besloten het literatuuronderzoek meteen tot een artikel te maken (oorspronkelijk gepland in maand 13-15).

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

The practical ethical question addressed in this proposal is: how to assess ethical issues related to direct-to-consumer eHealth? Consumer eHealth is defined as 'information and communication technology aimed at maintaining or improving the health of its users, which is offered on the market without the intervention of professional health care providers.' The aim of the project is to develop an ethical framework to be used in quality assessment, primarily by consumers and developers, but also by care professionals. In this ethical framework, the varying normative issues to be taken into account by users, developers, distributers, and others, will be addressed. Eventually, the ethical framework (or frameworks) should be integrated into an encompassing quality framework, for instance the quality framework that is being developed by the patient organization NPCF.

As the RVZ shows in its most recent advice (Consumer eHealth, 2015), thousands of health-related apps are available on the consumer market and the big players in global ICT all invest in eHealth applications. To date, most applications are life-style oriented, but auto-diagnostic and auto-therapeutic apps are on the rise. Most applications store varying amounts and types of personal health data, either in the cloud or on personal devices. This development has great and also disruptive potential, for instance with regard to the relationship between professionals and citizens, the characteristics of care (machine-generated advice) and the actors involved: new players appear with commercial and sometimes global interests who come from other domains than health care. There are also worries related to ethical issues: will patient safety and privacy be guaranteed, will there be a potential for medicalisation, will consumer eHealth be sufficiently accessible for vulnerable groups? A specific ethical issue relates to the business models based on data selling or medical advertising. Under what conditions will health data become available, to medical science, to the health market, to insurance companies, or even to police and legal authorities? Would it be acceptable if direct to consumer advertising (drugs, services, professionals) would be linked to health applications? Developers, professionals and users feel an urgent need for an ethical framework, appropriate for their needs and interests, to assess new eHealth devices and apps.

A particular challenge for ethical assessment is the speed of innovation and the fact that much of the development of e-health apps takes place in dispersed, small start-up companies instead of standard large innovative industries. This raises questions about how ethical assessment will be able to keep up with the innovations. One or more sufficiently flexible and adaptable ethical framework might be helpful especially in such rapidly changing contexts.

This project will investigate the ethical issues using various sources: first, a scoping study of the scientific and the ‘grey’ literature, second, a re-analysis of existing data from background studies for the recent RVZ-advice on consumer eHealth, and third, focus group interviews among users, developers, professionals, and policy makers; also, the online panel of the NPCF will be used to assess the views of citizens on the ethical issues related to consumer eHealth. A reflective equilibrium analysis will be performed to develop an ethical framework. A closing invitational conference will serve to check the results and to start dissemination and implementation. Dissemination of the results will be done through the channels of the participating organizations, especially NPCF and TrendITion, a collaboration between NICTIZ and Radboud University. We will also use traditional media to disseminate the ethical framework(s) developed in the study.

 

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website