The rise of consumer eHealth – ethics as a part of quality assessment
Projectomschrijving
E-health, goed voor u?
De minister wil dat in 2019 80% van de mensen met een chronische ziekte zichzelf meten met behulp van e-health apps.
Samenvatting na afronding
In dit project is gekeken wat de ethische kwesties zijn die opkomen bij het gebruik van vrij beschikbare gezondheid apps. Bekend is bijvoorbeeld de zorg om privacy. Bedrijven slaan de data die mensen verzamelen massaal op en maken ze te gelde. Dit gebeurt vaak zonder dat de gebruikers dat weten of er invloed op kunnen uitoefenen. Maar er zijn ook subtielere vragen, zoals die naar de ingeschreven gebruiker van gezondheidsapps. Op welke nieuwe manieren bekijken mensen zichzelf en hun gezondheid als ze zichzelf meten? Hoe verhouden metingen zich tot hun dagelijkse ervaringen? En wat gebeurt er als daar verschillen tussen zitten? Kunnen zelfmetingen ook kwaad? Wat doen mensen met getallen, en getallen met mensen?
Resultaten
De belangrijkste resultaten zijn dat gezondheidsapps soms zorgen dat mensen gefixeerd raken op cijfermatige gezondheidsdoelen: daarmee voelen self trackers soms dat de metingen de controle overnemen. Alleen wat gemeten wordt lijkt nog belangrijk. Het zelf meten krijgt, zo vertellen ze, obsessieve trekjes. Daarbij gaat er moraliserende invloed uit van al die getallen, juist door hun aura van feitelijkheid. Een getal of meting klopt, maar is ook goed of fout. Onze informanten zien aan hun getallen of ze ‘zich goed hebben gedragen’ of niet. ‘Weer niet goed opgelet / onmatig geweest / niet genoeg gesport!’ Juist de mensen die niet al sportief en slank zijn krijgen veel negatieve feedback en zullen de appjes terzijde leggen.
Een ander belangrijk aspect over gezondheidsapps dat uit dit onderzoek komt, is dat ze zichzelf overbodig maken doordat de gebruiker zijn of haar lichaam zelf leert te kwantificeren: de internalisering van de gezondheidsapps.
Getallen maken gegevens (data) over individuen transporteerbaar. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer bedrijven die de apps beheren datasets verkopen of als verzekeraars hun clientèle lokken met begerenswaardige gadgets om ze te bewegen tot bewegen. Degenen die de gegevens bijeen 'gezweet' hebben, hebben daar geen invloed op. Daarom wordt vanuit dit onderzoek gepleit voor meer transparantie van degenen die gegevens verzamelen en gebruiken: hoe gaan zij om met de onzekerheid van de basisgegevens bij het trekken van conclusies?
Samenvatting bij start
In dit project wordt gekeken wat de ethische kwesties zijn die daarbij opkomen. Bekend is bijvoorbeeld de zorg om privacy. Bedrijven slaan de data die mensen verzamelen massaal op en maken ze te gelde. Dit gebeurt vaak zonder dat de gebruikers dat weten of er invloed op kunnen uitoefenen. Maar er zijn ook subtielere vragen, zoals die naar de ingeschreven gebruiker van gezondheids apps. Op welke nieuwe manieren bekijken mensen zichzelf en hun gezondheid als ze zichzelf meten? Hoe verhouden metingen zich tot hun dagelijkse ervaringen? En wat gebeurt er als daar verschillen tussen zitten? Kunnen zelfmetingen ook kwaad?
In een empirisch-ethisch onderzoek worden de verschillen bestudeerd tussen het beleidsideaal en de waarden die een rol spelen in de praktijk van zelfmetingen, bijvoorbeeld door sporters, artistiekelingen of mensen met een chronische ziekte.
Meer informatie
Producten
Auteur: Pols, Jeannette, Willems, Dick, Aanestad, Margunn
Magazine: Sociology of Health and Illness
Auteur: Pols AJ, Aanestad M, Willems DL
Magazine: Social Studies of Science
Auteur: Pols, A.J. (invited speaker)
Auteur: Pols, A.J. (keynote speaker)
Auteur: Pols, A.J. (invited speaker):
Auteur: Pols, A.J. (keynote speaker)
Auteur: Pols, A.J. (keynote speaker)
Auteur: Philipp LA, Pols AJ
Auteur: Admiraal-Visser, F; Pols, AJ
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
The practical ethical question addressed in this proposal is: how to assess ethical issues related to direct-to-consumer eHealth? Consumer eHealth is defined as 'information and communication technology aimed at maintaining or improving the health of its users, which is offered on the market without the intervention of professional health care providers.' The aim of the project is to develop an ethical framework to be used in quality assessment, primarily by consumers and developers, but also by care professionals. In this ethical framework, the varying normative issues to be taken into account by users, developers, distributers, and others, will be addressed. Eventually, the ethical framework (or frameworks) should be integrated into an encompassing quality framework, for instance the quality framework that is being developed by the patient organization NPCF. As the RVZ shows in its most recent advice (Consumer eHealth, 2015), thousands of health-related apps are available on the consumer market and the big players in global ICT all invest in eHealth applications. To date, most applications are life-style oriented, but auto-diagnostic and auto-therapeutic apps are on the rise. Most applications store varying amounts and types of personal health data, either in the cloud or on personal devices. This development has great and also disruptive potential, for instance with regard to the relationship between professionals and citizens, the characteristics of care (machine-generated advice) and the actors involved: new players appear with commercial and sometimes global interests who come from other domains than health care. There are also worries related to ethical issues: will patient safety and privacy be guaranteed, will there be a potential for medicalisation, will consumer eHealth be sufficiently accessible for vulnerable groups? A specific ethical issue relates to the business models based on data selling or medical advertising. Under what conditions will health data become available, to medical science, to the health market, to insurance companies, or even to police and legal authorities? Would it be acceptable if direct to consumer advertising (drugs, services, professionals) would be linked to health applications? Developers, professionals and users feel an urgent need for an ethical framework, appropriate for their needs and interests, to assess new eHealth devices and apps. A particular challenge for ethical assessment is the speed of innovation and the fact that much of the development of e-health apps takes place in dispersed, small start-up companies instead of standard large innovative industries. This raises questions about how ethical assessment will be able to keep up with the innovations. One or more sufficiently flexible and adaptable ethical framework might be helpful especially in such rapidly changing contexts. This project will investigate the ethical issues using various sources: first, a scoping study of the scientific and the ‘grey’ literature, second, a re-analysis of existing data from background studies for the recent RVZ-advice on consumer eHealth, and third, focus group interviews among users, developers, professionals, and policy makers; also, the online panel of the NPCF will be used to assess the views of citizens on the ethical issues related to consumer eHealth. A reflective equilibrium analysis will be performed to develop an ethical framework. A closing invitational conference will serve to check the results and to start dissemination and implementation. Dissemination of the results will be done through the channels of the participating organizations, especially NPCF and TrendITion, a collaboration between NICTIZ and Radboud University. We will also use traditional media to disseminate the ethical framework(s) developed in the study.