Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Zorggebruikers worden in toenemende mate zorgconsumenten met een grote mate van eigen regie. Daar past ook het gebruik van health checks of 'Direct to Consumer' (DTC) tests bij. Daar komt in principe de eigen arts niet meer aan te pas. Zulke tests vergroten de patiëntenautonomie en zij kunnen bijdragen aan de vroege opsporing van (dan nog) behandelbare ziekten. Maar ze kunnen ook tot nodeloze ongerustheid, tot overbehandeling en overdiagnostiek leiden, en vervolgonderzoek dat in het reguliere circuit plaatsvindt, drukt vaak op het publieke zorgbudget. In deze studie hebben wij onderzocht hoe patiënten en artsen over al die zaken denken, maar ook en vooral hebben wij onderzocht of DTC-tests van invloed zijn op de arts-patiëntrelatie. Het antwoord daarop luidt: ja, maar tegenover een verslechtering in sommige gevallen staat een verbetering in andere. Op basis van ethische en empirische overwegingen bepleiten wij een grotere bewustwording bij zorggebruikers voor het gegeven dat hun arts doorgaans open staat voor iemands beslissing om een health check te gebruiken en bepleiten de ontwikkeling van uniforme ‘bijsluiters’ bij health checks met een zo eerlijk mogelijk beeld over te verwachten resultaten en bijwerkingen. Ook kunnen artsen een deel van deze checks zelf doen.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit onderzoeksproject richt zich specifiek op de gevolgen van door patiënten geïnitieerde health checks voor de arts-patiënt relatie.

Inmiddels heeft een literatuursearch plaatsgevonden, met name over de ethische aspecten van ‘een test die bij de dokter komt’. De resultaten van dit onderzoek vormden de uitgangspunten voor een digitale enquête onder patiënten. Het ging om twee onderzoeken: één onder leden van de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) en een andere een onder een algemeen panel van mensen zonder specifieke affiliatie.

De belangrijkste onderzoeksdoelstellingen zijn:

1. Het onderzoeken van de verschillende morele aspecten van health checks voor patiënten, artsen, voor de arts-patiënt relatie en voor de andere relaties van de patiënt.

2. Reflectie op de eisen voor artsen én patiënten in verband met door patiënt geïnitieerde diagnostische tests.

3. Het leveren van begrijpelijke, up-to-date, toegankelijke en waardevolle informatie voor patiënten die algemene tests hebben geïnitieerd of dit overwegen te doen.

 

Een adviesraad bestaande uit experts en vertegenwoordigers van organisaties uit het veld geeft inhoudelijk commentaar op het project. Het eindrapport komt naar verwachting voor de zomer van 2017 gereed, een of meer patiëntenbrochures vanaf september 2017.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

(1) Hoewel health checks heel wat aandacht in de media krijgen (o.a. door middel van reclame), is onze indruk dat er bij beide groepen patiënten relatief beperkte interesse is in deelname aan deze tests. (2) Door de meer orthodox-christelijke zorggebruikers wordt weliswaar ook gebruik gemaakt van voorspellende tests, maar wel in beduidend mindere mate dan bij de algemene referentiegroep. (3) Het merendeel van de uitgevoerde tests vindt plaats in het kader van een sollicitatie en is dus niet 'patiënt-geïnitieerd’ in strikte zin. (4) Een belangrijk gegeven lijkt voorts te zijn dat patiënten in het algemeen niet op de hoogte lijken te zijn van de grote reserves die er bij artsen leven over health checks.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Over the past decades, ground breaking insights in the causes of illnesses and handicaps have led to increased possibilities for predictive testing and early diagnostics. Not only physicians initiate the testing: patients also seek access to such tests without the interference of a physician. In the Netherlands ethical reflection has taken place on the methods and the moral aspects of predictive diagnostic testing such as the $1,000-genome (1) and the Total Body Scan. Limited attention, however, has been paid to the impact of such testing on the doctor-patient relationship and to its ethical and professional implications. In many cases, testing results obtained through independent testing agencies need to be seen by the patient’s regular doctor(s) for further interpretation and follow-up testing. Physicians find themselves caught in the tension between the desire to reassure overanxious patients and to keep the cost down on the one hand, and the wish to avoid being held legally and morally accountable for the potentially hazardous consequences of overlooked risks. Moreover, patients may feel a tension between individual autonomy and responsibility for the wellbeing of one’s relatives and closest relations. These and other factors may need forms of conduct and communication on the side of both doctors and their patients. The Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut PLI and the Dutch Patient Association NPV are currently working on a report about predictive medicine: analysing the concept, outlining state of the art technology, and identifying the moral aspects.

This research project focuses specifically on the impact of patient induced general testing on doctor-patient relationships. It will include a search through the literature. Hypotheses from this research will be starting points for a digital survey amongst patients, followed by interviews with physicians, patients, relatives, and representatives from testing agencies. The main research objectives will be:

1. To explore the different morally relevant implications of patient-initiated tests for patients, doctors, doctor-patient relationships, and other relationships of the patient.

2. To reflect theoretically and practically on requirements for doctors and patients following from the availability and use of patient-initiated diagnostic tests.

3. To provide understandable, up-to-date, easily accessible, and useful information to patients who have initiated general tests (like DNA-screening and a Total Body Scan) and to patients considering to do so.

An advisory board consisting of experts and representatives of field organizations will be established to reflect on the research objectives, methods, and findings.

 

At the end of the project the following products will be realized:

1. One or more scholarly articles in A-rated journals

2. A research report (in Dutch)

3. One or more patients’ brochure(s)

 

 

All three forms of output will be the result of a dialogical process between empirical knowledge, philosophical reflection, and practice oriented discourse. The broad medical-ethical experiences of the Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut PLI, yielding several reports on medical ethics in the past, the expertise and professional network of the Dutch Patient Association (Nederlandse Patiënten Vereniging, NPV), experiences of physicians from the Dutch College of General Practitioners (Nederlands Huisartsen Genootschap, NHG), and expertise from Erfocentrum (an expert centre on genetic diseases) together provide a basis for including the views and interests of patients and physicians both separately and in their mutual relationship.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website