Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In het kader van nieuwe zorgconcepten, zoals belevingsgerichte zorg en omgevingszorg, doet de dementiezorg toenemend een beroep op dingen en kunstmatige omgevingen om mensen met dementie, wiens cognitieve vermogens zijn aangetast, op zintuiglijk en emotioneel vlak te ondersteunen. Veel van die dingen hebben aspecten van doen-alsof (b.v. sociale robots, therapie poppen, virtual-reality, belevingshoeken). Mensen met dementie zijn extra kwetsbaar voor vertrouwensverlies. In nauwe samenwerking met de praktijk onderzocht dit project daarom de vraag wanneer het gebruik van dingen met aspecten van doen-alsof mensen met dementie ondersteunt in hun persoon-zijn. En wanneer werkt het eerder manipulerend of bedrieglijk? Het project ontwikkelde een driedelige systematiek: doen-geloven, doen-voelen en doen-spelen. Ook ontwierp het project handreikingen en workshop materiaal voor verzorgenden en ontwerpers om deze ethische vragen per situatie af te wegen.

 

Het ethische probleem van misleiden in de dementiezorg is complex. Zorgprofessionals zijn het er doorgaans over eens dat je niet moet liegen tegen kwetsbare mensen. Maar betekent dat ook dat je altijd de waarheid moet vertellen? Soms kan het om redenen van welzijn beter zijn om mensen die pijnlijke feiten vergeten (b.v. het overlijden van een partner of de waarheid over hun ziekte) daar niet steeds opnieuw mee te confronteren. Mensen met dementie beleven bovendien de werkelijkheid regelmatig anders. Persoonsgerichte zorg bieden, betekent juist ook om deze belevingen serieus te nemen en in gaan op de emotionele betekenis ervan.

Het gebruik van dingen met aspecten van doen-alsof sluit soms aan bij andere werkelijkheidsbelevingen van mensen met dementie, b.v. in poppenspel om een vroegere ouderrol te herbeleven. Zorg met behulp van dingen kan ook andere werkelijkheidservaringen oproepen, zoals bij het gebruik van een imitatie bushalte om mensen die naar huis willen op te vangen, of in het aanbieden van een mooie natuurbeleving met behulp van film of virtual-reality. (Wanneer) is dat gerechtvaardigd? En hoe doe je dat goed (of juist niet)?

 

In dit project werkten we nauw samen met de praktijk. We deden veldwerk in 13 zorginstellingen. We observeerden hoe mensen met dementie de onderzochte dingen gebruikten en spraken met hen. We hielden interviews met zorgmanagers, verzorgenden en ontwerpers. Op basis daarvan brachten we de morele dilemma’s en intuïties rond het gebruik en ontwerp van dingen met aspecten van doen-alsof in kaart. We wogen verschillende oplossingen ethisch met behulp van vijf centrale waarden, ontleend aan de persoonsgerichte zorg en ethische discussies over waarheid en misleiden in de dementiezorg: autonomie, waardigheid, authenticiteit, vertrouwen en integriteit.

Bestaande discussies over misleiden in de dementiezorg richten zich echter vooral op het cognitieve vlak: mensen met dementie iets laten of doen-geloven dat, letterlijk gesproken, niet waar is. Omdat zorg met behulp van dingen mensen met dementie vooral aanspreekt op zintuiglijk, emotioneel vlak en in interacties met dingen, breidden we de ethische vraag uit naar doen-voelen en doen-handelen. Hoe blijf je trouw aan het zintuiglijk-emotionele bestaan van een persoon? En wat is waarachtige interactie, b.v. in spel met poppen of robot huisdieren? Wanneer wordt doen-voelen en doen-spelen bedrieglijk?

 

In de slotfase van het project vertaalden we de bevindingen naar een workshop voor verzorgenden en ontwerpers. Deze bestaat uit casusbeschrijvingen, gebaseerd op het veldwerk, waarin de nieuwe ethische spanningen aan de orde komen als onderdeel van dagelijkse zorgpraktijken. Gerichte opdrachten, handreikingen en een kaarten set met cruciale waarden nodigen deelnemers uit om tot een gezamenlijke ethische afweging te komen over het gepast gebruik en ontwerp van dingen met aspecten van doen-alsof. Aan de orde komen b.v. een tot boekenkast gecamoufleerde deur, een virtuele boswandeling, een imitatie bushalte, spel met poppen en robots, en verschillende oplossingen voor interieurontwerp.

Samen met groepen verzorgenden en ontwerpers testten we de workshop uit, zodat deze nu een goed bruikbare vorm heeft.

Het project draagt op deze manier bij aan een verdieping van de persoons- en belevingsgerichte dementiezorg waarin laag- en hoogtechnologische dingen een steeds grotere rol spelen.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De toenemende rol van dingen en kunstmatige omgevingen met aspecten van doen-alsof in de dementiezorg vereist het uitbreiden van de ethische discussie over waarheid en misleiden in de dementiezorg naar de bemiddelende rol van dingen. Het project voorzag daarin d.m.v.

* een op veldwerk en ethische theorie gebaseerde analyse;

* het ontwikkelen van workshopmateriaal voor professionals in zorg en ontwerp die een systematische en gezamenlijke ethische afweging ondersteunt van het gebruik en ontwerp van relevante dingen;

* presentaties en publicaties voor een academisch zowel als een professioneel publiek.

 

Bij waarheid en misleiden denken we allereerst aan het al dan niet hebben van de juiste informatie en overtuigingen over de werkelijkheid. Maar de dingen die dit project onderzocht, spreken mensen met dementie niet alleen aan in hun denken. Ze treffen hen vooral op zintuiglijk en gevoelsmatig vlak, en in speelse interacties met deze dingen. Ook op die vlakken kan er sprake zijn van meer of minder waarachtige ontwerp en zorg interventies. Het project ontwierp daarom een driedeling:

- mensen met dementie doen-geloven in een andere werkelijkheid;

- mensen met dementie een andere werkelijkheid doen-voelen;

- mensen met dementie doen-spelen in of met een ander werkelijkheid.

In nauwe samenwerking met de praktijk (mensen met dementie, verzorgenden, ontwerpers) verrichtte het project pionierswerk in het verwoorden van wat waarachtigheid en misleiden betekent op al deze drie vlakken. Zo verwijst waarheid in verhouding tot zintuiglijk-emotionele aspecten van omgaan met dingen niet zozeer naar overeenstemming met een verzameling feiten, maar eerder naar de emotionele waarheid van ervaringen of naar de waargenomen authenticiteit van dingen (versus bijvoorbeeld “nep”). Misleiden in spelmatig opzicht betreft onder andere het hinderen van mensen met dementie in het ontplooien van hun verbeelding of het niet inspelen op hun eigen creatieve omgang met betekenissen.

Voor het afwegen van de ethische vraag naar waarachtige zorg en ontwerp van dingen met aspecten van doen-alsof ontwikkelden we een structuur rond vijf cruciale waarden: de autonomie en de waardigheid van de persoon met dementie, de authenticiteit van zijn/haar bestaan en van zijn/haar sociale en materiële omgeving, de mogelijkheid tot vertrouwen in die sociale en materiële omgeving, alsmede de integriteit van de verzorgende of ontwerper zelf.

We vroegen ons af wat deze waarden betekenen op elk van de drie genoemde vlakken. B.v. autonomie gaat niet alleen om het kunnen maken van eigen keuzes (verstand), maar ook om de mogelijkheid de eigen ontvankelijkheid te ontplooien (zintuigen, gevoel). B.v. authenticiteit gaat niet alleen over een omgeving waar de bewoner dingen uit zijn eigen verleden herkent (verstand), maar ook over echt geraakt worden door een ervaring (gevoel). Dingen en mensen die als stabiel worden herkend (verstand) geven vertrouwen; vertrouwen maakt ook dat iemand zich in spel durft te uiten (doen).

 

Het project vertaalde de bevindingen in workshopmateriaal dat professionals in zorg- en ontwerp ondersteunt in het verder ontwikkelen van de morele sensibiliteit rond het gebruik van dingen met aspecten van doen-alsof.

 

Het materiaal bestaat uit:

- een docenten handleiding die de ethische problematiek van waarheid en misleiden in de dementiezorg toelicht, als ook de specifieke rol van dingen daarbij. De handleiding geeft voorbeelden van ethische afwegingen op elk van de drie vlakken (doen-geloven, doen-voelen, doen-spelen), en presenteert een set met handreikingen die uit de ethische analyse volgen;

- casusbeschrijvingen (b.v. deurcamouflage; virtual reality installatie; animatie m.b.v. interactieve robot-kat; imitatie bushalte; poppenspel);

- set waarden kaarten die de vijf cruciale waarden presenteert: visueel, in algemene formuleringen, en toegepast op aan de praktijk ontleende intuïties die de drie verschillende velden (doen-geloven, doen-voelen, doen-spelen) beslaan;

- gerichte opdrachten die deelnemers uitnodigen tot het analyseren en afwegen van de casus m.b.v. deze waarden, en tot het komen van een gemotiveerde ethische beslissing over het gepast gebruik en ontwerp van de besproken dingen.

We testten het materiaal uit in de praktijk met groepen verzorgenden en ontwerpers.

 

Het projectteam verzorgde daarnaast presentaties voor verschillende (nationale en internationale) doelgroepen en bereidde publicaties voor gericht op een professioneel en een academisch publiek. Ook ontwierpen we een kunstinstallatie voor de tentoonstelling Intensive Care, Bureau Europa Maastricht (04-06/2017), voor een breder publiek.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Woon-zorginstellingen voor mensen met dementie worden momenteel geconfronteerd met een groeiend aanbod van nieuwe dingen en technologie om de zorg te verbeteren. Nostalgische deurposters en andere vormen van dementievriendelijk ontwerp kunnen mensen met dementie helpen om zich thuis te voelen. Sociale robots kunnen hen gezelschap houden. Games en Virtual-Reality-installaties kunnen hen aangename ervaringen bieden. Maar veel van deze oplossingen hebben een aspect van doen-alsof. Ondanks hun potentieel om zorg te verbeteren, houdt het gebruik van deze dingen ook een gevaar in. Ze kunnen tegelijk leiden tot een toename van vormen van misleiding in de dementiezorg. Mensen met dementie zijn extra kwetsbaar voor het verlies van vertrouwen in hun sociale en materiële omgeving.

 

Op basis van veldwerk in de zorgpraktijk onderzoekt dit project daarom de ethische vraag wanneer het gebruik van dingen die doen-alsof mensen met dementie ondersteunt. En wanneer werkt het eerder manipulerend of bedrieglijk?Einddoel van het project is een onderwijsmodule die zorgverleners en ontwerpers (in opleiding) voorbereidt op dit complexe aspect van hun werkveld, en hen helpt om de vraag over gepast gebruik (of niet) per situatie te beantwoorden.

 

Naast literatuurstudie hebben we in de eerste fase van het project veldbezoeken afgelegd aan zeven verpleeghuizen, twee bedrijven die technologie voor dementiezorg op de markt brengen, en een ontwerpbureau voor interieur oplossingen voor dementiezorg. We kregen een groot aantal dingen te zien die een aspect van doen-alsof insluiten, zoals een nagebouwde bushalte en treincoupé, fotoprints van bosgezichten of boekenkasten om uitgangen te camoufleren, namaak dieren en knuffelpoppen uit de speelgoedwinkel, maar ook hightech toepassingen zoals virtual reality apparaten en sociale robots. Tegelijk spraken we met ontwerpers, zorgmanagers en zorgverleners op de bezochte locaties over hun dilemma's rond het ontwerp en de toepassing van dit soort objecten.

 

Op twee zorglocaties deden we meer uitgebreide observaties rond een tweetal casus, een virtual reality installatie die mensen met dementie een "levensechte" ervaring van beweging belooft te bieden, bijvoorbeeld een paardrijd tochtje of een ritje met een motorfiets; en een zorgrobot, bedoeld om mensen met dementie te motiveren en gezelschap te bieden. Op basis van het verzamelde materiaal brachten we de morele spanningen in kaart die rond deze casus—veelal impliciet en onbesproken—in de praktijk aanwezig waren.

 

Naast het voortzetten van ons veldwerk en de analyse van de verzamelde gegevens, zullen we in de komende twee maanden een eerste vertaling maken van onze bevindingen naar het onderwijs toe, in eerste instantie voor ontwerpers van dingen. Ook zullen we onze bevindingen formuleren in een kort artikel in een tijdschrift voor zorg- en/of ontwerp professionals.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De belangrijkste taakstelling van het project in deze eerste fase van het onderzoek was literatuurstudie, gecombineerd met veldwerk naar het gebruik van hoog- en laag technologische dingen met aspecten van doen-alsof in de dementiezorg. Doel was om het concrete landschap van deze dingen in de praktijk te verkennen en om de morele dilemma’s die door zorgverleners en ontwerpers worden ervaren rond deze dingen in kaart te brengen. Concreet is onze vraag wanneer het gebruik van dingen met een aspect van doen-alsof personen met dementie in hun eigenheid ondersteunt? En wanneer is het gebruik van deze dingen eerder manipulatief of misleidend?

Tijdens onze veldbezoeken bleek deze vraagstelling breed te worden gedeeld en een terugkerende worsteling in de praktijk te weerspiegelen. Ook werd bevestigd dat de dementiezorg wordt geconfronteerd met zeer veel mogelijk bruikbare materiële innovaties. Ondersteuning bij het evalueren van deze innovaties is daarom zeer gewenst. Zorgprofessionals hebben bovendien deels uiteenlopende intuïties over aspecten van doen-alsof in deze dingen, die niet altijd expliciet worden besproken. Uiteindelijk doel van ons project is om door middel van een module voor ethische reflectie tot dat gesprek, en tot geïnformeerde beslissingen, bij te dragen.

Twee casus werden tot nu toe uitgebreider geobserveerd en geanalyseerd: een virtual reality installatie die mensen met dementie een "levensechte" ervaring van beweging belooft te bieden (b.v. een paardrijd tochtje of een ritje met een motorfiets); en een zorgrobot, bedoeld om mensen met dementie te motiveren en gezelschap te bieden. De morele spanningen die we rond deze casus bloot legden kunnen worden onderverdeeld in 4 groepen:

- problemen rond het vervangen van realiteit door simulatie (b.v. apparaten kunnen verleiden om te vergeten “echte” alternatieven aan te bieden);

- de kwaliteit van de ervaringen die door dingen wordt geboden (b.v. in hoeverre worden de mede door technologie opgeroepen ervaringen beleefd als rijke ervaringen die werkelijk beantwoorden aan de behoeften van mensen met dementie? Wanneer vertegenwoordigen zij eerder "pseudo" oplossingen?);

- het beeld van de persoon met dementie die in technische dingen zit ingebouwd (b.v. ziet men mensen met dementie als actieve gebruikers van de innovaties of als passieve ontvangers van zorg? Ontkenning van de actieve vermogens van mensen met dementie kan leiden tot niet of minder geslaagd gebruik van de betreffende dingen.);

- de vraag welke rol dingen precies moeten vervullen in persoonsgerichte zorg (b.v. dienen zij voor individueel gebruik of juist voor gebruik dat aanleiding geeft tot het delen van ervaringen met zorgverleners, familie en met andere bewoners?)

De eerste resultaten werden gepresenteerd op twee internationale conferenties:

- Social Innovation for Age (Barcelona, 18-21 oktober 2016) voor een publiek dat bestond uit wetenschappelijk onderzoekers, zorgprofessionals, beleidsmakers en ontwerpers van innovaties voor de ouderenzorg;

- Alzheimer Europe (Kopenhagen, 31 oktober-2 november 2016) voor een publiek van onderzoekers en professionals in de dementiezorg.

Momenteel is het projectteam in overleg over een pilot (januari 2017), waarin de eerste resultaten zullen worden gepresenteerd in een workshop voor het onderwijs voor ontwerpers.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

 

 

This project addresses the unexplored moral role of artefacts in dementia care, in particular with regard to deception. It will develop a tool for ethical decision making for caregivers and designers that incorporates the active and ambiguous role that things play in person-centred care.

 

 

1. Problem

 

Dementia care can no longer do without material support. But the question of the proper place of these artefacts in dementia care is still unanswered. High- and low-tech interventions are used to improve the efficiency and quality of care and to support the well-being of people with dementia. But many of these things contain elements of make-believe that are potentially deceptive. Notable examples are social robots that provide companionship to people with dementia by feigning affection; electronic doors that invisibly manage their behaviour; and VR-devices that offer enriched but unreal experiences. Person-centred care, now largely the norm if not always fact, demands that care should sustain the personhood of people with dementia. Such positive person work includes strict views on potential deception and trickery. This compels to reconsider the unresolved debate on the acceptability of deception in dementia care by taking the activity of artefacts, high- and low-tech, into account. Do these artefacts deceive? When are they manipulative instead of quietly supporting? How do they transform care relationships as we know them and the values embedded in these?

 

 

2. Research question

 

The main question guiding this project is: Under which conditions can practices with artefacts that involve make-believe be seen as supportive of personhood and when do they count as deceptive and as undermining personhood?

 

 

3. Approach

 

Existing ethical approaches that focus on humans as autonomous moral actors are ill-equipped to deal with the subtle mediating role of artefacts in current dementia care. This project takes an alternative, practice-oriented approach to ethics. It maps out emerging moral intuitions and conflicts through fieldwork in selected care practices, supplemented by interviews and literature research. The results of fieldwork are analysed and evaluated with the help of three main fields of inquiry that are brought together in an innovative way: the philosophy of technological mediation, ethical theory on deception in dementia care, and concepts of person-centred care. Four groups of objects are studied in this project: objects that provide companionship (e.g. robots, companion dolls), protection (e.g. electronic doors, fake bus stops), enrichment (e.g. virtual reality environments), and recognition (e.g. personalized doors, nostalgic interiors).

 

 

4. Result

 

The project will develop and pilot an educational tool for (apprentice) caregivers and designers. Making use of vignettes and questions, this tool facilitates ethical reflection and decision making that incorporates the role played by artefacts in morally charged care situations, in particular with regard to potential deception. Close cooperation of the project team with professionals in care- and design education and with expert centres on dementia and healthcare guarantees the practical usability of the tool as well as its further dissemination.

 

 

5. Relevance

 

People with dementia are increasingly dependent on their social and material environment for care, orientation and retaining a sense of self. At the same time their disease makes them particularly susceptible to deception and a loss of trust in their social and material surroundings. Therefore good design and social support are crucial to dementia care. Caregivers and designers of artefacts operate on the frontline of a fast changing practice. Existing moral intuitions often no longer fit, new dilemma’s arise and threaten collaboration on the nursing home floor. In the face of the present influx of new artefacts into dementia care, this project aims to contribute to good care by supplementing existing ethical guidelines for care and design. It provides concrete support to ethical reflection and decision making with regard to potential deception for (apprentice) professionals in care and design.

 

 

6. Project team

 

This project is embedded in the research of the Centre for Ethics and Politics of Emerging Technologies at the Faculty of Arts and Culture (Maastricht University). Members of the team have extensive experience with research in the ethics of healthcare and in dementia care in particular (cf. former ZonMw project 'Voorbij autonomie en taal. Naar een Disability Studies’ perspectief op dementie'). They participate in international research networks for ageing studies and for technology assessment.

 

 

7. Feasibility

 

Cooperation with relevant partners in the fields of care, design and education has already been established in order to secure fieldwork locations, solicit concrete advice on the requirements for the educational tool, and establish sites for testing the tool.

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website