Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond

Genderdysforie komt voort uit een gevoel van onbehagen over iemands biologische geslacht. Vaak gaat het samen met de wens om van het andere geslacht te willen zijn. Ook kinderen kunnen genderdysforie hebben. Behandeling voor kinderen is voornamelijk psychologisch. Wanneer de gevoelens echter aanhouden tijdens de adolescentie, is de mogelijkheid van puberteitsonderdrukking een relatief nieuwe maar omstreden vorm van behandeling. Er bestaat geen consensus onder (internationale) behandelteams over het gebruik van puberteitsremming. Het doel van ons onderzoek was om inzicht te krijgen in de meningsverschillen rond vroege medische interventies bij adolescenten en de achterliggende overwegingen van de voorstanders en de tegenstanders.

 

Methoden

(1) systematische literatuurstudie naar behandeldiscussies bij kinderen met genderdysforie;

(2) kwalitatief onderzoek (semi-gestructureerde interviews en questionnaire) om de overwegingen van de leden van 17 verschillende behandelteams wereldwijd vast te stellen. We spraken met kinderendocrinologen, psychologen, psychiaters en ethici (totaal 36 professionals in 10 verschillende landen).

(3) kwalitatief onderzoek (semi-gestructureerde interviews) om de overwegingen van genderdysfore jongeren zelf en hun ouders te horen (totaal 13 jongeren tussen 13-18 jaar oud)

(4) Ontwikkelen van een methode om gestructureerd morele behandeldilemma’s te bespreken in het behandelteam (Moreel Beraad)

 

Resultaten

Uit de literatuur en de interviews/questionnaires met de professionals komen 7 fundamentele onderwerpen naar voren die aanleiding geven tot verschillende, en zelfs tegengestelde, visies op de behandeling van adolescenten: 1) de (niet-) beschikbaarheid van een verklarend model voor genderdysforie; 2) de aard van genderdysforie (normale variatie, sociaal construct of (psychische) ziekte); 3) de rol van de fysiologische puberteit om tot een consistente genderidentiteit te komen; 4) de rol van co-morbiditeit; 5) ideeën over mogelijke lange termijn nadelen van vroege medische interventies en van het juist afzien van interventies; 6) ideeën over de wilsbekwaamheid van het kind; 7) de rol van de sociale context.

Uit de interviews met de jongeren zelf en hun ouders kwamen dezelfde onderwerpen naar voren. Opvallend was dat de jongeren minder problemen hebben dan de professionals met het ontbreken van lange termijn data. Het is voor hen geen belemmering om de behandeling aan te gaan. Verder geven jongeren aan enerzijds erg blij te zijn met de media aandacht voor genderdysforie, vanwege de erkenning en herkenning van hun gevoelens. Anderzijds ergeren jongeren zich aan de stereotypen die worden getoond, van geslaagde, zeer vrouwelijke man-vrouw transgenders en vice versa. Niet alle jongeren herkennen zich daarin en zij willen ook niet allemaal het “standaard” traject volgen.

Uit de interviews komt tenslotte naar voren dat alle behandelteams in de VS en Europa een grote behoefte voelen om moeilijke behandelvraagstukken structureel te bespreken. Er is een gedeeld gevoel van onbehagen over de huidige situatie. Enerzijds geven de teamleden aan dat de nood onder kinderen zodanig kan zijn dat niet-behandelen geen optie is. Anderzijds zijn er twijfels wanneer het gaat om de behandeling met puberteitsremmers van kinderen en jongeren met genderdysforie, vanwege de nog niet volledige onderzochte fysieke en psychische lange termijn effecten.

Aangezien behandeling van genderdysforie altijd multidisciplinair teamwerk is, is een hulpmiddel nodig om behandeldiscussies in goede banen te leiden. Wij onderzochten of Moreel Beraad zo’n hulpmiddel kon zijn. Door middel van een gevalideerde vragenlijst, hebben we gekeken naar de verwachtingen van de leden van de Nederlandse behandelteam over de mogelijke rol van Moreel Beraad

 

Conclusie

Het oordeel over de behandeling van adolescenten wordt beïnvloed door fundamentele ideeën over de aard van genderidentiteitsontwikkeling en genderdysforie.

Er is dringend behoefte aan multicenter onderzoek èn debat, om meer te weten te komen over lange termijn gevolgen van puberteitsremming, en om meer duidelijkheid te krijgen over de aard van gender(dysforie). Behandelingsrichtlijnen zullen alleen een goede basis hebben als consensus is bereikt over deze fundamentele kwesties.

Zolang er geen goede onderzoeksdata zijn, is het extra van belang om behandelvraagstukken gestructureerd binnen het team te bespreken. Hiertoe lijkt Moreel Beraad een veelbelovende methode.

De literatuur en de interviews met de jongeren gaven het inzicht dat ook de professionals moeten vermijden in stereotypen te denken en jongeren de ruimte moeten geven hun eigen pad te volgen.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het onderzoek heeft tot een aantal concrete resultaten en producten geleid.

 

• Behandelrichtlijn: Onze data zijn gepresenteerd tijdens een expert meeting op de 53e European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE) Meeting (18 september - 21 september, 2014, Dublin, Ierland). Ons project en de persoonlijke ervaringen van professionals tijdens de expert meeting hebben geleid tot het inzicht dat:

- Behandelingsrichtlijnen alleen een goede basis hebben als er meer medische kennis komt over de behandeling met puberteitsremmers en als consensus is bereikt over bovenstaande fundamentele kwesties. Daarvoor is veel meer (medisch) onderzoek nodig.

- De specifieke aanpak van genderdysforie bij kinderen en adolescenten een aparte richtlijn behoeft (tot nu toe wordt in internationale richtlijnen de aanpak van kinderen beschreven in een algemene richtlijn voor volwassenen en kinderen)

- Er een verschil is tussen de Europese en de Amerikaanse aanpak van genderdysforie bij kinderen en adolescenten, waarbij in de “Europese aanpak” terughoudender wordt opgetreden en er meer behoefte is aan medisch onderzoek om de huidige behandeling te rechtvaardigen.

 

Vandaar dat een "werkgroep genderdysforie" gevormd is tijdens deze ESPE bijeenkomst, die de vorming van een Europese richtlijn voor kinderen en jongeren zal voorbereiden. 2 belangrijke punten in deze richtlijn worden: (1) Europese samenwerking om sneller lange termijn data de verzamelen; (2) een tool om de besluitvorming bij zeer complexe behandelvraagstukken gestructureerd te laten verlopen (Moreel Beraad – zie hieronder)

 

• Besluitvormingsrichtlijn: Uit de interviews en de vragenlijsten komt naar voren dat alle behandelteams in de VS en Europa grote behoefte voelen om moeilijke behandelvraagstukken structureel te bespreken. Er is een gedeeld gevoel van onbehagen over de huidige situatie. Enerzijds geven de teamleden aan dat de nood onder kinderen zodanig kan zijn dat niet-behandelen geen optie is. Anderzijds zijn er twijfels wanneer het gaat om de behandeling met puberteitsremmers van kinderen en jongeren met genderdysforie, vanwege de nog niet volledige onderzochte fysieke en psychische lange termijn effecten. Aangezien behandeling van genderdysforie altijd multidisciplinair teamwerk is, is een hulpmiddel nodig om behandeldiscussies in goede banen te leiden. Wij onderzochten of Moreel Beraad zo’n hulpmiddel kon zijn. Door middel van een gevalideerde vragenlijst, hebben we gekeken naar de verwachtingen en ervaringen van de leden van de Nederlandse behandelteams met betrekking tot Moreel Beraad. Ook werd Moreel Beraad tijdens 2 congressen geïntroduceerd bij internationale behandelteams Het Moreel Beraad werd zeer positief ontvangen. Intussen is gestart met het maken van een (Engelstalige) flowchart om de besluitvorming bij zeer complexe behandelvraagstukken gestructureerd te laten verlopen. Daarbij komen de thema’s zoals die gevonden zijn in de literatuur en tijdens de interviews ook aan bod.

 

De resultaten van het onderzoek zijn gepresenteerd op meerdere (inter)nationale congressen en zullen worden gepubliceerd in 4 Engelstalige artikelen.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond

Genderdysforie komt voort uit een gevoel van onbehagen over iemands biologische geslacht. Vaak gaat het samen met de wens om van het andere geslacht te willen zijn. Ook kinderen kunnen genderdysforie hebben. Behandeling voor kinderen is voornamelijk psychologisch. Wanneer de gevoelens echter aanhouden tijdens de adolescentie, is de mogelijkheid van puberteitsonderdrukking een relatief nieuwe maar omstreden vorm van behandeling. Er bestaat geen consensus onder (internationale) behandelteams over het gebruik van puberteitsremming. Het doel van ons onderzoek was om inzicht te krijgen in de context van de meningsverschillen rond vroegtijdige medische interventies bij adolescenten en de achterliggende overwegingen van de voorstanders en de tegenstanders.

 

Methoden:

(1) systematische literatuurstudie naar behandeldiscussies rondom kinderen met genderdysforie;

(2) kwalitatief onderzoek (semi-gestructureerde interviews en questionnaire) om overwegingen van de leden van 10 verschillende behandelteams wereldwijd te identificeren. We spraken met kinderendocrinologen, psychologen, psychiaters en ethici.

 

Resultaten:

Uit de literatuur en de interviews/questionnaires komen 7 fundamentele onderwerpen naar voren die aanleiding geven tot verschillende en zelfs tegengestelde, visies op de behandeling van adolescenten: 1) de (niet-) beschikbaarheid van een verklarend model voor genderdysforie; 2) de aard van genderdysforie (normale variatie, sociaal construct of (psychische) ziekte); 3) de rol van de fysiologische puberteit om tot een consistente genderidentiteit te komen; 4) de rol van co-morbiditeit; 5) ideeën over mogelijke lange termijn nadelen van vroege medische interventies en van het juist afzien van interventies; 6) ideeën over de wilsbekwaamheid van het kind; 7) de rol van de sociale context.

 

Conclusie:

Het oordeel over de behandeling van adolescenten wordt beïnvloed door fundamentele ideeën over de aard van genderidentiteitsontwikkeling en genderdysforie. Er is dringend behoefte aan multicenter onderzoek èn debat, niet alleen om meer te weten te komen over lange termijn gevolgen van puberteitsremming, maar ook om meer duidelijkheid te krijgen over de aard van gender(dysforie).

Behandelingsrichtlijnen zullen alleen een goede basis hebben als consensus is bereikt over deze fundamentele kwesties.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De volgende vorderingen zijn tot nu toe gemaakt met betrekking tot de te leveren producten:

 

1) Een eerste ontwerp van een richtlijn over de ethische voorwaarden voor het starten van puberteitsremming bij genderdysforie.

Deze richtlijn bevat de resultaten van het literatuuronderzoek en de interviews / questionnaires. We hielden 21 interviews en ontvingen 15 vragenlijsten van in totaal 10 internationale behandelteams. Interviews met kinderen en ouders zijn nog gaande.

 

 

2) Een eerste stap naar een consensus verklaring over de ethische voorwaarden voor het starten van puberteitsremming bij genderdysforie.

De conceptversie van de richtlijn zal gepresenteerd worden in een expert meeting op de 53e European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE) Meeting (18 september - 21 september, 2014, Dublin, Ierland). Ons project en andere ervaringen hebben geleid tot het inzicht dat:

- De specifieke aanpak van genderdysforie bij kinderen en adolescenten een aparte richtlijn behoeft (tot nu toe wordt in internationale richtlijnen de aanpak van kinderen beschreven in een algemene richtlijn voor volwassenen en kinderen)

- Er een verschil is tussen de Europese en de Amerikaanse aanpak van genderdysforie bij kinderen en adolescenten.

Vandaar dat een "werkgroep genderdysforie" gevormd is voor de ESPE bijeenkomst, die de vorming van een Europese richtlijn voor kinderen en jongeren zal bespreken.

 

3) drie artikelen in internationale peer-reviewed tijdschriften (een overzichtsartikel over ethische kwesties bij puberteitsremming, een artikel over de kwalitatieve data, en een artikel over de concept richtlijn, in het bijzonder ons voorstel voor moreel beraad bijeenkomsten)

Deze artikelen zijn in voorbereiding

 

4) Presentatie van de resultaten op internationale conferenties

Er zijn presentaties geweest op 3 internationale conferenties:

- Mondelinge presentatie tijdens The 12th World Congress of Bioethics, Mexico City, Mexico, 25-28 juni 2014: “Controversies surrounding puberty suppression in adolescents with gender dysphoria: moving forward the ethical debate” (MC de Vries)

- Poster presentatie tijdens the 16th International Congress of Endocrinology & the Endocrine Society’s 96th Annual Meeting & Expo, 21-24 Juni 2014: “Early Medical Treatment of Children with Gender Dysphoria: an Empirical Ethical Study on Arguments of Proponents and Opponents concerning Early Interventions” (MC de Vries)

- Mondelinge presentatie tijdens the WPATH 2014 Biennial International Symposium “Transgender Health From Global Perspectives”, 14-18 februari 2014: “Gender Dysphoria in Adolescents: New Empirical Research and the Ethics of Puberty-Suppressing Treatments” (LJJJ Vrouenraets)

 

5) Het ontwikkelen van Moreel Beraad om ethische kwesties te onderscheiden in de behandeling van kinderen met genderdysforie.

Uit de interviews en de vragenlijsten komt naar voren dat alle behandelteams in de VS en Europa een grote behoefte voelen om moeilijke behandelvraagstukken structureel te bespreken.

Er is een gedeeld gevoel van onbehagen over de huidige situatie. Enerzijds geven de teamleden aan dat de nood onder kinderen zodanig kan zijn dat niet-behandelen geen optie is. Anderzijds zijn er twijfels wanneer het gaat om de behandeling met puberteitsremmers van kinderen en jongeren met genderdysforie, vanwege de nog niet volledige onderzochte fysieke en psychische lange termijn effecten.

Aangezien behandeling van genderdysforie altijd multidisciplinair teamwerk is, is een hulpmiddel nodig om behandeldiscussies in goede banen te leiden. Wij onderzochten of Moreel Beraad zo’n hulpmiddel kon zijn.

Door middel van een gevalideerde vragenlijst, hebben we gekeken naar de verwachtingen van de leden van de Nederlandse behandelteam over de mogelijke rol van Moreel Beraad. Verder zijn we begonnen met een eerste ronde van 4 Moreel Beraden om te zien welke rol deze zouden kunnen hebben in de besluitvorming op individueel patiëntniveau.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Gender identity disorder (GID) is a rare condition in which individuals experience their gender identity (the psychological experience of oneself as male or female) as being incongruent with their phenotype (their body’s external sex characteristics). A small number of the individuals with GID are children. Treatment for children is predominantly psychological. When GID persists during adolescence, the possibility of puberty suppression has generated a new but controversial dimension to clinical management. Puberty suppression is applied to relieve suffering caused by the development of secondary sex characteristics and to provide time to make a balanced decision regarding actual gender reassignment.

There is no worldwide consensus on the use of puberty suppression. In the Netherlands it is part of the treatment protocol. Elsewhere in Europe and in North America it is not standard of care due to various ethical concerns, including fear for harms of the treatment and doubts about children’s competence to make far-reaching decisions. Debate moves between extremes and discussions are emotion-laden. Proponents and opponents seem to have differing underlying ideas about an explanatory model for GID, the categorization of GID as a mental illness or as a social construct, child welfare, and the role of medicine, often without openly stating them. It is an essential task of ethics to elucidate these underlying considerations, in order to move forward the debate.

In this project, an empirical ethical approach will be followed to evaluate the contexts of GID treatment disagreements and the underlying considerations of key players in the field. The project includes:

(1) A literature study on ethical and epistemological issues concerning treatment of gender dysphoric youth. We will describe existing knowledge and theories on the etiology of GID and the concepts of ‘gender’, ‘child competence’ and ‘best interests’.

(2) A qualitative study (semi-structured interviews and focus group) to identify considerations of key-informants (children with GID, parents, pediatric endocrinologists, psychiatrists, and ethicists) about the etiology of GID, and the concepts ‘gender’, ‘child competence’ and ‘best interests’.

(3) Comparison of the interview-data with existing ethical and philosophical theories about gender, best interests and competence. For this purpose ‘reflective equilibrium’ (RE) will be used, an established method in empirical ethics. The outcome of the RE process will provide us with moral insights for a sound ethical practice concerning suppression of puberty in GID.

(4) A guideline and implementation phase. Our aim is to develop an internationally supported guideline on ethical conditions for starting puberty suppression in GID. This guideline will include a tool to implement structural moral deliberation to discern ethical issues in day-to-day treatment decisions concerning children with GID.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website