Personalized care voor mensen met ALS: ALS Thuismeten & Coachen

Amyotrofische Laterale Sclerose, Progressieve Spinale Musculaire Atrofie en Progressieve Laterale Sclerose (hierna als groep aangeduid met ALS) zijn zeldzame, snel progressieve motorneuronziekten, die leiden tot spierzwakte en verlamming. Nederland telt ongeveer 1500 mensen met ALS, die door het zeer variabele ziektebeloop een complexe zorgvraag kennen. Informatie en behandeling op het juiste moment bieden, vormt de grootste uitdaging in deze complexe zorg. Om de zorg beter af te stemmen op de behoefte van de patiënt, is in samenwerking met patiënten, directe naasten, zorgverleners, informatietechnologen en zorginnovatiebedrijven in het UMC Utrecht ‘ALS Thuismeten & Coachen (ALS T&C)’ ontwikkeld en geïmplementeerd als een nieuw, gepersonaliseerd, e-health zorgconcept. Centraal in deze nieuwe zorg staat dat patiënten thuismetingen verrichten en deze gegevens via een (web)app invoeren op het monitoringplatform. Zorgverleners kunnen op afstand de ziekteprogressie volgen en hier, op basis van een monitoringprotocol, zo nodig actie op ondernemen door behandeling op afstand in te zetten, advies en informatie te verstrekken en/of een afspraak bij het ALS behandelteam in te plannen. De kwalitatieve meerwaarde voor de gebruikers (patiënten en zorgverleners) van deze nieuwe zorg is aangetoond. Patiënten ervaren meer regie. Zorgverleners ervaren een grotere efficiëntie in de consultvoering en kunnen meer proactief handelen. De geprotocolleerde werkwijze maakt de zorg eenduidiger, wat de kwaliteit verhoogt. Om meer ALS-patiënten in Nederland toegang te geven tot deze gepersonaliseerde zorg, hebben patiëntenverenigingen en ALS-zorgprofessionals aangedrongen op verdere implementatie van deze hoogwaardige zorg in het ALS Zorgnetwerk (het netwerk van 34 erkende, multidisciplinaire ALS-behandelteams verspreid over het land in samenwerking met het NFU expertisecentrum voor ALS: ALS Centrum Nederland). Doelstelling: Het doel van het voorgestelde project is om de invoering van ALS-T&C uit te breiden van het UMC Utrecht naar 10 ALS-behandelteams van het ALS Zorgnetwerk. Dit zal, naast een verbetering van de kwaliteit van zorg, ook kennis (succes- en leerfactoren) opleveren voor de zorgomslag naar ALS-T&C. Met deze kennis kan verdere implementatie en borging binnen het ALS Zorgnetwerk optimaal gerealiseerd worden. Methode: Er wordt een participatief actieonderzoek uitgevoerd dat plaatsvindt in 10 erkende ALS behandelteams van revalidatie-instellingen die deel uitmaken van het ALS Zorgnetwerk. De invoering van ALS-T&C binnen elk van de ALS-behandelteams kan gezien worden als een case studie waarin een exemplarisch handelingsonderzoek wordt uitgevoerd. De uitvoering hiervan vindt tegelijkertijd plaats in 3 à 4 teams binnen 1 cyclus. Elke cyclus heeft een duur van 5 maanden en kent globaal 3 fasen: een themafase, kristallisatiefase en exemplarische fase. Case selectie van ALS-behandelteams vindt doelgericht plaats op relevante kenmerken van het verzorgingsgebied, de zorgsetting en ervaring van het behandelteam. De werving van teams wordt als voorfase van het actieonderzoek beschouwd en heeft deels al plaatsgevonden. Binnen elke instelling wordt een lokale onderzoeksgroep samengesteld waaronder de onderzoeker/projectleider en afgevaardigden van ALS-team en management aangevuld met patiënten en mantelzorgers die door het ALS behandelteam worden begeleid. Allereerst wordt middels focusgroepen de uitgangssituatie in kaart gebracht en worden randvoorwaarden, belemmerende en bevorderende factoren geïdentificeerd voor de invoering van ALS T&C. Daarna worden door de onderzoeksgroep strategieën uitgewerkt die worden opgenomen in een actieplan voor de invoering van ALS T&C. Dit actieplan wordt vervolgens uitgevoerd en middels een pilotstudie met 5-10 ALS patiënten worden in 3 maanden de haalbaarheid van de invoering en gebruikerservaringen met doelgroep-specifieke surveys en interviews geëvalueerd. Opgedane kennis uit een cyclus wordt ingebracht in de volgende cyclus. Op basis van de geaggregeerde kennis uit de exemplarische handelingsonderzoeken en de ervaringen die zijn opgedaan met de invoering van ALS T&C in 10 erkende ALS-behandelteams zal een implementatiehandleiding worden opgesteld wat als leidraad kan dienen voor invoering van ALS T&C in de overige ALS-behandelteams in heel Nederland. Verwachte opbrengst: Met de invoering van ALS T&C in 10 ALS behandelteams zal voor meer mensen met ALS en hun naasten gepersonaliseerde zorg beschikbaar komen. Daarnaast zal praktisch toepasbare kennis gegenereerd worden over het invoeren van deze ALS-zorg in de overige ALS-behandelteams binnen het ALS Zorgnetwerk in Nederland. Deze kennis kan breder ingezet worden bij opschaling van ehealth-toepassingen gebaseerd op thuismonitoring van ziektesymptomen voor andere diagnoses binnen de revalidatiegeneeskunde, waaronder de overige zeldzame neuromusculaire aandoeningen waarbij vergelijkbare ziektesymptomen optreden.