Multidisciplinaire topzorg voor patiënten met longkanker: samen sterker!

Achtergrond: Longkanker is de derde meest voorkomende kankersoort in Nederland (13.792 cases per jaar) en is doodsoorzaak nummer één van alle soorten kanker (10.774 doden per jaar). Optimale behandeling van longkanker vergt complexe multidisciplinaire topzorg rondom, en mét, de patiënt. Dit vraagt om een gestroomlijnd zorgpad. In 2018 heeft het UMCG een zorgpad ingevoerd voor de behandeling van longkanker. In 2020 is dit zorgpad door zorgverleners en patiënten geëvalueerd tijdens een situatie analyse en het in kaart brengen van de “patient journey”. De analyse focuste op mensen met longkanker die orale oncolytica gebruikten gezien deze patiëntengroep snel toeneemt, de geneesmiddelen in thuis worden genomen en een hoog risico op bijwerkingen en verkeerd gebruik met zich meebrengen. De situatie analyse legde de volgende knelpunten bloot: (1) de communicatie over diagnose en keuze van de behandeling moet beter: er wordt door patiënten te weinig gedeelde besluitvorming ervaren, medische informatie is niet eenduidig, er is geen vast (verpleegkundig) aanspreekpunt en aangepaste informatie voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden ontbreekt; (2) er is beperkte ondersteuning voor patiënten in de thuissituatie en kennis bij de huisarts is onvoldoende; (3) er is geen goed systeem voor het melden en management van bijwerkingen van orale oncolytica en (4) de interne afstemming tussen betrokken partijen om de patiënt heen (specialist, verpleegkundige, huisarts, apotheek en naasten) schiet tekort. Toepasbare kennis en hulpmiddelen om het zorgpad longkanker op deze knelpunten te verbeteren ontbreken en dienen ontwikkeld en geïmplementeerd te worden. Doel: Het algemene doel van dit project is: het verbeteren van het zorgpad longkanker, middels i) het verbeteren van de eigen regie, informatievoorziening en ondersteuning van patiënten; ii) het beter monitoren en managen van bijwerkingen van orale oncolytica en iii) het verbeteren van de samenwerking tussen zorgverleners onderling. We hebben daarbij verschillende soorten doelen: • Kennisdoelen: ontwikkelen van informatie bij beperkte gezondheidsvaardigheden, ontwikkelen van een bijwerkingen monitoring en management systeem voor orale oncolytica. • Leerdoelen: ontdekken welke welk stappen nodig zijn en welke factoren een rol spelen bij het verbeteren van een zorgpad. • Veranderdoelen: vergroten van de eigen regie van de patiënt, implementatie van gedeelde besluitvorming en betere afstemming tussen zorgverleners in de eerste en tweede lijn. Methode: Met alle stakeholders betrokken bij longkanker gaan we het bestaande zorgpad verbeteren middels een 6-fasen Actieonderzoek: 1. Pre-oriëntatie: Opzetten van de projectorganisatie, kennismaken, formuleren voorlopige onderzoeksvraag en afspraken maken over richting en uitvoering van het onderzoek; 2. Oriëntatie: verkenning bestaande kennis, wensen en ideeën; 3. Planning: Uitkomsten fase 2 bespreken binnen de kerngroep en Acties uitwerken naar veranderdoelen en praktische strategieën; 4. Actie uitvoeren: De Acties voortvloeiend uit de geïdentificeerde knelpunten zullen stap-voor-stap worden gepilot samen met een kleine team van zorgverleners en patiënten. Onderdeel van het uitvoeren is het evalueren van de Acties waarbij er wordt geleerd over de uitvoerbaarheid van het doorontwikkelde zorgpad en de meerwaarde voor zowel patiënten, naasten als zorgverleners; 5. Actie monitoring/optimalisatie: Tijdens de pilot van elke Actie zal worden gekeken naar zowel gezondheidseffecten, uitvoerbaarheid en tevredenheid. Tijdens dit (iteratieve) proces zal op verschillende momenten rondom het testen van een Actie reflectie plaatsvinden tussen alle relevante stakeholders onder leiding van de Actie onderzoeker om ervaringen uit te wisselen en gezamenlijke doelen (bij) te stellen; 6. Actie implementeren/verspreiden: Om implementatie en opschaling te ondersteunen, ontwikkelen we een toolbox waarmee de Nederlandse longkankerzorg kan worden verbeterd in ziekenhuizen waar oncologische zorg wordt geboden. De toolbox zal bestaan uit informatie materialen, do’s en don’ts, korte video’s met zorgverlener en patiënt ervaringen en een stappenplan voor implementatie. Resultaat: Het project leidt naar een praktisch, opschaalbaar en patiënt-gericht zorgpad voor mensen met longkanker. Het project levert kennis, concrete handvatten en handige hulpmiddelen op waarmee patiënten met longkanker kunnen worden ondersteund bij het hun ziektemanagement. Dit doen we via het toepassen van gedeelde besluitvorming, het stroomlijnen van informatie, het ondersteunen bij gebruik van orale longoncolytica. Het project vergroot de kennis en mogelijkheden van betrokken zorgverleners om patiënten optimaal te ondersteunen en de onderlinge samenwerking en communicatie te verbeteren. Tot slot kan de opgedane kennis en het doorontwikkelde zorgpad, inclusief de toolbox worden geïmplementeerd in het UMCG en als ‘best practice’ worden gebruikt door andere oncologische centra in Nederland.