MijnEigenZorgplan: actieonderzoek naar ontwikkeling en implementatie van een persoonsgerichte digitale zorgomgeving voor complexe patiëntengroepen.

Samenwerking tussen patiënt en zorgprofessional schiet vaak tekort in de steeds complexere ziekenhuiszorg, terwijl er tegelijkertijd meer en meer van professionals en patiënten wordt gevraagd. Patiënten voelen zich in het algemeen weinig betrokken in de consulten en het ontbreekt hen aan inzicht in, en overzicht over het eigen zorgtraject. Ook komt Gedeelde Besluitvorming nog maar mondjesmaat van de grond. Veel zorgverleners willen hun patiënten wel meer betrekken, maar weten vaak niet hoe. Ondersteunde tools ontbreken vaak of zijn gebrekkig, zoals de huidige patiëntportalen vanuit het EPD. Om hier verbetering in aan te brengen is het Amsterdam UMC gestart met het inrichten van waardegedreven zorgtrajecten en heeft het ingezet op de ontwikkeling en implementatie van een nieuwe gebruiksvriendelijke digitale zorgomgeving (DZO). Een DZO op maat biedt de kans om de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plek te krijgen voor zowel de patiënt als de zorgverlener. Het doel van deze DZO is dat het patiënten beter informeert en voorbereidt op actieve participatie en Gedeelde Besluitvorming tijdens het consult. Bovendien is het doel dat de zorgprofessional de benodigde informatie krijgt om de eigen regie van de patiënt te ondersteunen. Hierbij gaat het om een goed overzicht van waar de patiënt zich in het zorgtraject bevindt en inzicht in de fysieke, psychische en sociale situatie van een patiënt, alsmede de expliciete behoeften en voorkeuren van de patiënt. Er bestaat weinig kennis over het op maat inrichten van een gebruiksvriendelijke DZO in de context van een complexe zorgomgeving. Dit leidt tot de vraag of en hoe een DZO kan worden ontwikkeld en geïmplementeerd, waarmee bovengenoemde doelstellingen worden bereikt en tegelijkertijd eerder genoemde barrières worden opgelost. Het uiteindelijke doel is om in een complexe zorgomgeving de zorg te verbeteren en passender te maken door patiëntparticipatie, gedeelde besluitvorming en betere samenwerking tussen zorgverleners en de patiënt gedurende het zorgtraject. Het doel van dit project is tweeledig; het ontwikkelen en implementeren van een DZO op maat voor twee specifieke zorgtrajecten en het ontwikkelen van kennis over het ontwikkelproces. Met participatie van de eindgebruikers en technische en organisatorische medewerkers binnen de zorgorganisatie wordt onderzocht of een DZO ontwikkeld kan worden die daadwerkelijk wordt gebruikt in de praktijk. Ook onderzoeken we of een dergelijk DZO vervolgens ook daadwerkelijk bijdraagt aan de gestelde doelen, namelijk: (a) beter geïnformeerde patiënten die actiever participeren in het zorgproces; (b) meer Gedeelde Besluitvorming in de consulten; en (c) betere samenwerking tussen zorgverleners onderling en de patiënt gedurende het zorgtraject. Het actieonderzoek wordt uitgevoerd bij twee complexe zorgtrajecten, namelijk de Scar Clinic, waar patiënten met ernstige littekens worden behandeld, en het Schisisteam, waar kinderen met aangeboren lip-, kaak- en/of gehemeltespleet (schisis) worden behandeld binnen Amsterdam UMC. Actieve participatie van gebruikers (patiënten en zorgverleners) gedurende het gehele actieonderzoek staat centraal. Voor deze twee zorgtrajecten zal per zorgtraject in 4 stappen een DZO op maat worden ontwikkeld en geïmplementeerd: 1. Probleem- en stakeholderanalyse 2. Adaptief design van de DZO 3. Implementatie en evaluatie in de dagelijkse praktijk 4. Opstellen/aanpassen leidraad voor de ontwikkeling en implementatie van een DZO voor een specifiek zorgtraject. Op basis hiervan zal kennis worden gegenereerd over het inrichten van een DZO op maat voor patiëntengroepen met complexe problematiek, waarin de wensen en behoeften van de eindgebruikers centraal staan. Met de leerervaringen en ontwikkelde kennis wordt een leidraad opgesteld die als basis dient voor het inrichten van de DZO voor toekomstige doelgroepen. De leidraad wordt geëvalueerd en verbeterd bij de inrichting van een DZO voor een nieuwe patiëntengroep.