Over dit programma

Medio 2015 heeft VWS aan ZonMw de opdracht gegeven een Afstemmingsoverleg voor het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) op te starten. ZonMw voert hiervoor het secretariaat.

Slotadvies afstemmingsoverleg Zeldzame ziekten

Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling (waar nodig grensoverschrijdend) die aansluit bij de individuele behoefte. Om dit mogelijk te maken dienen de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een zodanige positie te krijgen dat aan alle voorwaarden kan worden voldaan, zoals het vormen van een netwerk met zorgverleners in de regio van de patiënt en andere instanties zoals gemeenten en zorgverzekeraars. Beleids- en voorwaardenscheppende maatregelen zoals financiële ondersteuning, zullen nodig zijn om dit te faciliteren. Participatie van mensen met een zeldzame ziekte en hun organisaties is hier een onlosmakelijk onderdeel van. Monitoring en evaluatie van centra dienen te zorgen voor continuïteit en duurzame kwaliteitsverbetering.

Slotadvies afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten

Taken Afstemmingsoverleg

Het Afstemmingsoverleg begeleidt de uitvoering van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) door:

  • samenhang te creëren in de veelheid aan aanbevelingen uit het plan
  • de voortgang van de uitvoering te bewaken
  • uitbrengen eindadvies uit te brengen aan de minister eind 2016

Secretariaat

ZonMw voert als secretariaat de volgende taken uit:

  • ondersteuning van de voorzitter bij de voorbereiding en het voeren van het Afstemmingsoverleg
  • verslaglegging van het Afstemmingsoverleg
  • fungeren als aanspreekpunt voor de leden en waarnemend leden
  • sonderen van relevante ontwikkelingen op het terrein van zeldzame ziekten, zowel beleidsmatig als wetenschappelijk
  • samenstellen van eindrapportage cq slotadvies

Verslagen

Samenstelling Afstemmingsoverleg

Voor het Afstemmingsoverleg zijn de volgende organisaties uitgenodigd om deel te nemen:

NHG, VSOP, NFU, NVZ, VKGN, AJN, Erfocentrum, FBG, RIVM, Zorgverzekeraars, Zorginstituut Nederland

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ)

In het NPZZ zijn knelpunten met aanbevelingen opgenomen met betrekking tot zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Bij elke aanbeveling staan vetgedrukt een (of meer) veldpartijen die verantwoordelijk zijn voor de aanbeveling. Deze veldpartijen zijn primair uitgenodigd om deel te nemen aan het afstemmingsoverleg. VWS heeft prof. dr. Marianne de Visser benoemd tot voorzitter van het afstemmingsoverleg. VWS neemt zelf deel aan het overleg als waarnemer.

Publicaties

Gerelateerde onderwerpen

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website