Medio 2015 heeft VWS aan ZonMw de opdracht gegeven een Afstemmingsoverleg voor het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) op te starten. ZonMw voert hiervoor het secretariaat.
Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling (waar nodig grensoverschrijdend) die aansluit bij de individuele behoefte. Om dit mogelijk te maken dienen de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een zodanige positie te krijgen dat aan alle voorwaarden kan worden voldaan, zoals het vormen van een netwerk met zorgverleners in de regio van de patiënt en andere instanties zoals gemeenten en zorgverzekeraars. Beleids- en voorwaardenscheppende maatregelen zoals financiële ondersteuning, zullen nodig zijn om dit te faciliteren. Participatie van mensen met een zeldzame ziekte en hun organisaties is hier een onlosmakelijk onderdeel van. Monitoring en evaluatie van centra dienen te zorgen voor continuïteit en duurzame kwaliteitsverbetering.
Het Afstemmingsoverleg begeleidt de uitvoering van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) door:
ZonMw voert als secretariaat de volgende taken uit:
Voor het Afstemmingsoverleg zijn de volgende organisaties uitgenodigd om deel te nemen:
NHG, VSOP, NFU, NVZ, VKGN, AJN, Erfocentrum, FBG, RIVM, Zorgverzekeraars, Zorginstituut Nederland
In het NPZZ zijn knelpunten met aanbevelingen opgenomen met betrekking tot zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Bij elke aanbeveling staan vetgedrukt een (of meer) veldpartijen die verantwoordelijk zijn voor de aanbeveling. Deze veldpartijen zijn primair uitgenodigd om deel te nemen aan het afstemmingsoverleg. VWS heeft prof. dr. Marianne de Visser benoemd tot voorzitter van het afstemmingsoverleg. VWS neemt zelf deel aan het overleg als waarnemer.