Lopend (juli 2018 - juli 2022)
Wetenschappelijk onderzoek (research) met menselijke embryo’s in vitro is omstreden. In Nederland wordt dit onderzoek aan strenge voorwaarden gebonden in de Embryowet. Een van de wettelijke voorwaarden voor dit onderzoek is de zogenoemde subsidiariteit, dat wil zeggen: wetenschappelijk onderzoek met embryo’s is alleen toelaatbaar als er geen alternatieven zijn om het doel van het betreffende...
Bekijk dit projectLopend (september 2016 - september 2018)
Samenvatting na afronding Dit project bestaat uit een empirisch en ethisch deelonderzoek. Empirisch deel Groei, gezondheid en neuropsychologische ontwikkeling van 5- en 8-jarige kinderen die geboren zijn na pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD / embryoselectie) zijn gelijk aan die van IVF-kinderen en kinderen die uit een natuurlijke zwangerschap geboren zijn. In de PGD-groep werd een...
Bekijk dit projectAfgerond (augustus 2017 - september 2018)
Samenvatting na afronding De Johannes Wierstichting (JWS) heeft in samenwerking met VUmc een e-cursus ontwikkeld voor zorgverleners in de GGZ voor asielzoekers. Deze e-cursus is gebaseerd op de gelijknamige handreiking die in 2015 is uitgekomen en biedt concrete handvatten in het leren omgaan met ethische dilemma’s in de zorg voor asielzoekers in de GGZ. Verder biedt de e-module specifieke kennis...
Bekijk dit projectAfgerond (april 2016 - juli 2017)
Samenvatting na afronding In de dagelijkse afstemming van zorg(verantwoordelijkheden) tussen cliënten met niet aangeboren hersenletsel (NAH), hun mantelzorgers en professionals bestaan er vanuit verschillende perspectieven diverse morele vragen over wat goede zorg is en wat een goede taakverdeling is. Deze morele vragen zijn in dit onderzoek per perspectief én in hun onderlinge samenhang in de...
Bekijk dit projectAfgerond (juli 2013 - maart 2016)
Begeleiders van mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) ervaren dilemma's in geval van alcohol- of drugsgebruik door deze cliënten. Middelengebruik heeft bij mensen met LVB vaker schadelijke gevolgen zoals uitval uit school of werk, seksueel en financieel misbruik, psychiatrische en andere gezondheidsproblemen. Voor hun begeleiders lijkt het belang van goede preventie en zorg echter...
Bekijk dit projectAfgerond (juli 2013 - december 2016)
WES (Whole exome sequencing) is een nieuwe genetische methode waarbij de eiwit-coderende regio’s (exoom) van het menselijke genoom in kaart worden gebracht met als doel een verklaring te vinden voor tot dan toe onverklaarde ziekten of aandoeningen. Echter, de methode kan meer informatie opleveren dan nodig is voor de hulpvraag en roept daardoor ethische vragen op rondom thema’s als 'het recht op...
Bekijk dit projectAfgerond (juni 2016 - juni 2017)
De introductie van de niet-invasieve prenatale test (NIPT) roept ethisch-maatschappelijke vraagstukken op, waarvan er drie zijn behandeld in dit onderzoeksproject.Ten eerste lijkt de zorg ongegrond dat NIPT het doel van prenatale screening – reproductieve autonomie – ondermijnt, doordat het moeilijk wordt voor zwangere vrouwen om geïnformeerde keuzes te maken over complexe tests. Door in de...
Bekijk dit projectAfgerond (april 2016 - februari 2018)
E-health, goed voor u? De minister wil dat in 2019 80% van de mensen met een chronische ziekte zichzelf meten met behulp van e-health apps. Samenvatting na afronding In dit project is gekeken wat de ethische kwesties zijn die opkomen bij het gebruik van vrij beschikbare gezondheid apps. Bekend is bijvoorbeeld de zorg om privacy. Bedrijven slaan de data die mensen verzamelen massaal op en maken...
Bekijk dit projectAfgerond (juli 2016 - mei 2018)
Samenvatting na afronding Organoids, ook wel mini-organen, zijn driedimensionale klompjes cellen die in het laboratorium gekweekt kunnen worden uit menselijk weefsel. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) bereidt samen met het Hubrecht Instituut een first-in-human (FIH) lever organoïd studie voor, waarbij lever organoids getransplanteerd zullen worden bij patiënten met een levergebonden...
Bekijk dit projectAfgerond (januari 2016 - januari 2018)
Samenvatting na afronding Voor jezelf hoeft het geen probleem te zijn als je een antibioticaresistente bacterie bij je ‘draagt’. In de gezondheidszorg echter zal het koste wat het kost vaak voorkomen worden dat die bacterie andere patiënten bereikt. Er worden daarom preventiemaatregelen genomen die erg belastend zijn voor dragers: medische behandelingen worden uitgesteld, quarantaine en isolatie...
Bekijk dit projectAfgerond (juni 2016 - december 2017)
‘Menselijke waardigheid’ is een leidend thema in het beleid van de afdeling Volksgezondheid van de gemeente Utrecht. Waardigheid wordt belangrijk geacht in de hulpverlening voor mensen die te maken hebben met een stapeling van problemen op psychosociaal en/of sociaaleconomisch vlak. Daarmee is echter nog niet duidelijk wat waardigheid precies is en of en hoe het kan worden bevorderd. Om inzicht te...
Bekijk dit projectAfgerond (augustus 2015 - januari 2018)
Samenvatting na afronding De vraag die centraal stond was: welke vragen en behoeften aan ondersteuning hebben (wens)ouders, kinderen en donoren als het gaat om domeinen die te maken hebben met kunstmatige inseminatie met donorzaad (KID)? Uit het onderzoek blijkt dat wensouders willen weten hoe spermadonoren door de kliniek worden gescreend. Voor en na de geboorte van een kind hebben ouders het...
Bekijk dit projectAfgerond (augustus 2013 - juni 2015)
Medische beeldvorming in onderzoeksprojecten genereert vaak meer informatie dan dat de onderzoekers voor hun onderzoek nodig hebben. Deze informatie wordt vaak niet systematisch verwerkt, maar kan bij nazicht eerder onopgemerkte abnormaliteiten in beeld brengen, die mogelijk behandeld kunnen/zouden moeten worden. Het is niet eenvoudig om op een gepaste manier met zulke toevalsbevindingen om te...
Bekijk dit projectAfgerond (maart 2016 - februari 2018)
Samenvatting na afronding Zorggebruikers worden in toenemende mate zorgconsumenten met een grote mate van eigen regie. Daar past ook het gebruik van health checks of 'Direct to Consumer' (DTC) tests bij. Daar komt in principe de eigen arts niet meer aan te pas. Zulke tests vergroten de patiëntenautonomie en zij kunnen bijdragen aan de vroege opsporing van (dan nog) behandelbare ziekten. Maar ze...
Bekijk dit projectAfgerond (juni 2016 - oktober 2018)
Als ouders alcoholist zijn kan dit nadelig zijn voor het welzijn en de ontwikkeling van hun kinderen. Het is echter lastig te bepalen wanneer en hoe we in moeten grijpen in deze gezinnen. Dit project ontwikkelt hiervoor een normatief kader. In dit project worden bestaande praktijken van jeugd- en verslavingszorg geëvalueerd en worden hulpverleners geïnterviewd. Ook wordt met ouders gesproken:...
Bekijk dit projectAfgerond (maart 2016 - september 2019)
Whole exome sequencing (WES) is een nieuwe genetische methode waarbij alle eiwit-coderende regionen (exomen) van het menselijke genoom in kaart worden gebracht om een verklaring te vinden voor een onbegrepen aandoening. De methode kan echter ook aanleg opsporen voor andere aandoeningen die ongerelateerd zijn aan de hulpvraag. Deze extra informatie roept de vraag op hoe WES zo verantwoord mogelijk...
Bekijk dit projectAfgerond (maart 2016 - februari 2018)
Samenvatting na afronding In het kader van nieuwe zorgconcepten, zoals belevingsgerichte zorg en omgevingszorg, doet de dementiezorg toenemend een beroep op innovatieve oplossingen en kunstmatige omgevingen om mensen met dementie, wiens cognitieve vermogens zijn aangetast, op zintuiglijk en emotioneel vlak te ondersteunen. Veel van die praktische aanpassingen hebben aspecten van doen-alsof...
Bekijk dit projectAfgerond (april 2016 - maart 2018)
Dit project betreft de implementatie van de onlangs ontwikkelde trainingsmodule 'Omgaan met een verzoek om hulp bij zelfdoding in de psychiatrie'. De trainingsmodule bestaat uit een individuele leermodule en een vaardigheidstraining en sluit nauw aan op de 'Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis' (2009). Op dit moment worden...
Bekijk dit projectAfgerond (juli 2016 - maart 2018)
Samenvatting na afronding In dit project zijn de drie eicelbanken in Nederland ethisch geëvalueerd. Specifiek hebben de onderzoekers gekeken naar zorgvuldigheidsvragen omtrent het verantwoord inrichten van een eicelbank. Immers, gezien de maatschappelijke acceptatie van eiceldonatie is de wenselijkheidsvraag van het oprichten van een eicelbank een gepasseerd station. Er is gekeken naar de...
Bekijk dit projectAfgerond (juni 2016 - februari 2020)
Samenvatting na afronding In keukentafelgesprekken over een Wmo-melding kunnen zich tal van moeilijke keuzes voordoen over ondersteuning van hulpvragers die verband houden met verschillende onderliggende ethische waarden. De overheersende waarde in de Wmo 2015 is die van het bevorderen van zelfredzaamheid. Deze waarde alleen biedt echter onvoldoende houvast bij het verhelderen, bespreken en...
Bekijk dit projectAfgerond (juli 2013 - mei 2016)
De beloftes van zelfmanagement zijn groot. Het zou de kwaliteit van leven van patiënten vergroten en ook de zorgkosten beperken. Maar in de praktijk krijgen verpleegkundigen te maken met conflicterende waarden. Wat moeten verpleegkundigen doen als een patiënt keuzes maakt die negatieve gevolgen hebben voor zijn gezondheid? En wat te doen als patiënten niet in staat of niet bereid zijn om hun eigen...
Bekijk dit projectAfgerond (juli 2013 - oktober 2015)
De vroege preventie van antisociaal gedrag (ASG) staat toenemend in de belangstelling van het publieke veiligheidsbeleid. In Nederland is het jeugdgezondheidsstelsel verantwoordelijk voor het signaleren van vroege gedragsproblemen en –stoornissen en het aanbieden van vroege preventieve interventies. Hiertoe werd een veelheid aan vroegdetectie instrumenten en aan preventieve interventies...
Bekijk dit projectAfgerond (juni 2016 - maart 2018)
Samenvatting na afronding De ziekte van Alzheimer (AD) wordt door velen gevreesd. Onderzoek richt zich steeds meer op het ontwikkelen van geneesmiddelen die het ziekteproces in een vroeg stadium zouden kunnen vertragen of stoppen.Met behulp van Alzheimer-biomarkers zou het in theorie mogelijk zijn om al voordat hinder in het dagelijks leven ontstaat en voordat iemand problemen van het denken...
Bekijk dit projectAfgerond (juli 2013 - oktober 2015)
Dit project gaat over de ontwikkeling van richtlijnen voor behandelaren die in de Geestelijke Gezondheids Zorg (GGZ) voor asielzoekers te maken krijgen met ethische dilemma’s. Ethische dilemma’s kunnen ontstaan als de behandeling van een asielzoeker in conflict lijkt of dreigt te komen met de professionele standaarden van behandelaars in de GGZ. Bij dergelijke conflicten maken behandelaars...
Bekijk dit projectAfgerond (juli 2013 - maart 2016)
Hulp bij zelfdoding is in de psychiatrische praktijk een zeldzame gebeurtenis. In de psychiatrie wordt de wens om dood te gaan (terecht) allereerst gezien als symptoom van de aandoening, stoornis of levensfaseproblematiek. De doodswens van een psychiatrische patiënt wordt dan ook vooral begrepen in termen van suïcidaliteit en niet als reëel verzoek om hulp bij zelfdoding. De laatste jaren is er...
Bekijk dit projectAfgerond (juni 2013 - februari 2015)
Genderdysforie gaat over gevoelens van ongemak over, en zelfs afkeer van het eigen biologische geslacht. In Nederland is het voor volwassenen mogelijk om het geslacht aan te passen. Bij jonge kinderen vinden geen medische ingrepen plaats omdat genderdysfore gevoelens meestal verdwijnen voor de puberteit begint. Wanneer de genderdysforie blijft bestaan, kan de puberteit worden onderdrukt, zodat...
Bekijk dit project