Mobiele menu

Patient perspectives on cognition, employment status and work absenteeism in relapsing-remitting Multiple Sclerosis

Projectomschrijving

Uit internationaal onderzoek blijkt dat ongeveer 2/3 van de mensen met multipele sclerose (MS) niet aan het werk blijft.

Doel

Het doel van de MS@Work studie is het in kaart brengen van factoren die van invloed zijn op arbeidsparticipatie bij mensen met MS. Het plan is om 350 MS patiënten, verspreid over 12-14 MS centra in Nederland, met en zonder een betaalde baan gedurende een periode van 3 jaar jaarlijks te onderzoeken. We richten ons daarbij op het lichamelijk functioneren, stemming en denkvermogen door middel van een neurologisch en neuropsychologisch onderzoek. Medicatiegebruik en gegevens over de werksituatie tijdens de huidige of laatste baan verzamelen we door middel van vragenlijsten.

Verwachte resultaten

De bedoeling is om na 3 jaar te weten te komen welke (mogelijk behandelbare) factoren leiden tot verminderd werken of zelfs baanverlies. Zo hopen wij een bijdrage te kunnen leveren aan het verbeteren van arbeidsparticipatie van mensen met MS.

 

Producten

Titel: MS en de invloed op het denkvermogen
Auteur: L.H. Visser
Titel: Investigatorsmeeting MS@Work studie - update MS@Work studie.
Auteur: L.H. Visser
Titel: Investigator Meeting MS@Work Studie, 21 mei 2019
Auteur: L.H. Visser, D. van Gorp, B. Linssen
Titel: Stand van zaken MS@Work studie
Auteur: D. van Gorp
Titel: Studie uitleg; MS@Work studie
Auteur: D.A.M. van Gorp
Titel: Disease Modifying Drug treatment and work functioning in patients with Multiple Sclerosis
Auteur: van der Hiele, K., van Gorp, D.A.M., Jongen, P.J., Reneman, M.F., van der Klink, J.J.L., … Visser, L.H.
Titel: Investigator meeting MS@Work studie 2017- Update MS@Work studie
Auteur: L.H. Visser
Titel: MS en Werk
Auteur: K. van der Hiele
Titel: Multidisciplinaire behandeling in de neurologie en psychiatrie
Auteur: L.H. Visser
Titel: Cognitie en MS
Auteur: E.E.A. van Egmond
Titel: Personality differences in employed and unemployed patients with Multiple Sclerosis (MS)
Auteur: D.A.M. van Gorp, K. van der Hiele, M.A.P. Heerings, P.J. Jongen, I. van Lieshout, E.P.J. Arnoldus, E.A.C. Beenakker, H.M. Bos, J.J.J. van Eijk, J. Fermont, S.T.F.M. Frequin, B.M. van Geel, E. Hoitsma, R.M.M. Hupperts, J.W.B. Moll, J.P. Mostert, P.H.M. Pop, W.I.M. Verhagen, G.A.M. Verheul, D. Zemel, L.H. Visser and H.A.M. Middelkoop
Link: http://www.rims2017-barcelona.com/ehome/rims2017-barcelona/200394931/
Titel: De MS patiënt in de 21e eeuw
Auteur: L.H. Visser
Titel: Processing speed and the personality trait ‘agreeableness’ are associated with future work participation in relapsing-remitting Multiple Sclerosis.
Auteur: D.A.M. van Gorp, K. van der Hiele, M.A.P. Heerings, P.J. Jongen, I. van Lieshout, J.J.L. van der Klink, M.F. Reneman, E.P.J. Arnoldus, E.A.C. Beenakker, H.M. Bos, J.J.J. van Eijk, J. Fermont, S.T.F.M. Frequin, B.M. van Geel, E. Hoitsma, R.M.M. Hupperts, J.W.B. Moll, J.P. Mostert, P.H.M. Pop, W.I.M. Verhagen, G.A.M. Verheul, D. Zemel, H.A.M. Middelkoop and L.H. Visser.
Titel: Arbeid en Multiple Sclerose
Auteur: D. van Gorp
Titel: De MS patiënt in de 21e eeuw
Auteur: L.H. Visser
Titel: Cognitie en MS
Auteur: D. van Gorp
Titel: A validation study of the Dutch Multiple Sclerosis Work Difficulties Questionnaire in relapsing-remitting multiple sclerosis
Auteur: van Egmond, E.E.A., van Gorp, D.A.M., Honan, C.A., Heerings, M.A.P., Jongen, P.J., … van der Hiele, K.
Titel: Update MS@Work studie
Auteur: D. van Gorp
Titel: The value of work- correlates of sustained employability in workers with Multiple Sclerosis
Auteur: D.A.M. van Gorp, J.J.L. van der Klink, F.I. Abma, P.J. Jongen, I. van Lieshout, E.P.J. Arnoldus, E.A.C. Beenakker, H.M. Bos, J.J.J. van Eijk, J. Fermont, S.T.F.M. Frequin, B.M. van Geel, E. Hoitsma, R.M.M. Hupperts, J.W.B. Moll, J.P. Mostert, P.H.M. Pop, W.I.M. Verhagen, G.A.M. Verheul, D. Zemel, M.A.P. Heerings, M.F. Reneman, H.A.M. Middelkoop, L.H. Visser and K. van der Hiele
Link: http://www.rims2017-barcelona.com/ehome/rims2017-barcelona/200394931/
Titel: A systematic literature review: the relation between cognitive functioning and work outcomes in patients with multiple sclerosis
Auteur: D.A.M. van Gorp, K. van der Hiele, H.A.M. Middelkoop, L.H. Visser
Titel: De MS patiënt in de 21ste eeuw
Auteur: L.H. Visser
Titel: The MS@Work study after two years- factors related to (successful) work participation in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis
Auteur: van Gorp, D.A.M., van der Hiele, K., van Egmond, E.E.A., Heerings, M.A.P., Jongen, P.J., … Visser, L.H.
Titel: Integrale zorg voor de patiënt met multiple sclerose
Auteur: L.H. Visser
Titel: Arbeidsparticipatie en MS - MSVPK
Auteur: Dennis van Gorp
Titel: Investigator meeting MS@Work studie
Auteur: K. van der Hiele, D. van Gorp, G. Poelmans
Titel: De patient centraal
Auteur: L.H. Visser
Titel: Arbeidsparticipatie na de diagnose Multipele Sclerose
Auteur: Dennis van Gorp & Karin van der Hiele
Link: http://www.msms.nl/2014/pdf/2.3.pdf
Titel: Cognitive functioning as a determinant of employment outcomes in patients with MS; a one-year longitudinal study.
Auteur: van Gorp, D.A.M., van der Hiele, K., Heerings, M.A.P., Jongen, P.J., van Lieshout, I., … Middelkoop, H.A.M
Titel: Mantelzorg bij mensen met MS
Auteur: K. van der Hiele
Titel: Arbeidsparticipatie na de diagnose MS
Auteur: K. van der Hiele
Titel: The capability set for work in workers with Multiple Sclerosis
Auteur: van Gorp, D.A.M., van der Klink, J., Middelkoop, H., Visser, L., van der Hiele, K.
Titel: Relationship between personality traits and work functioning in people with multiple sclerosis.
Auteur: van Gorp, D.A.M., van der Hiele, K., van Egmond, E.E.A., Heerings, M.A.P., Jongen, P.J., … Visser, L.H.
Titel: MS@Work studie uitleg
Auteur: D.A.M. van Gorp
Titel: Kwetsbare mensen en zorgethiek
Auteur: L.H. Visser
Titel: Investigatorsmeeting - Introductie MS@Work studie
Auteur: L.H. visser
Titel: Multiple Sclerose en werk
Auteur: D. van Gorp
Titel: De waarde van werk en werkervaringen bij mensen met MS
Auteur: K. van der Hiele
Titel: Is empathy related to work participation, work role functioning and productivity in multiple sclerosis patients?
Auteur: D.A.M van Gorp , K van der Hiele , M.A.P Heerings , P.J Jongen , I van Lieshout , M.F Reneman , J.J.L van der Klink , E.P.J Arnoldus , E.A.C Beenakker , H.M Bos , J.J.J van Eijk , J Fermont , S.T.F.M Frequin , B.M van Geel , G.J.D Hengstman , E Hoitsma , R.M.M Hupperts , J.W.B Moll , J.P Mostert , P.H.M Pop , W.I.M Verhagen , G.A.M Verheul , D Zemel , H.A.M Middelkoop , L.H Visser
Link: https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2016/
Titel: Arbeidsparticipatie na de diagnose MS
Auteur: K. van der Hiele
Titel: Investigator meeting MS@Work studie 2017- De waarde van werk in werknemers met MS
Auteur: D.A.M. van Gorp en K. van der Hiele
Titel: Are coping strategies related to negative work events in MS patients?
Auteur: K. van der Hiele, D.A.M. van Gorp, R.H.B. Benedict, P.J. Jongen, E.P.J. Arnoldus, E.A.C. Beenakker, H.M. Bos, J.J.J. van Eijk, J. Fermont, S.T.F.M. Frequin, B.M. van Geel, G.J.D. Hengstman, E. Hoitsma, R.M.M. Hupperts, J.W.B. Moll, J.P. Mostert, P.H.M. Pop, W.I.M. Verhagen, D. Zemel, S.E. Frndak, M.A.P. Heerings, H.A.M. Middelkoop and L.H. Visser
Link: https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/
Titel: The MS@Work study – Predictors of employment status and work absenteeism in relapsing-remitting Multiple Sclerosis
Auteur: D.A.M. van Gorp, K. van der Hiele, M.A.P. Heerings, P.J. Jongen, I. van Lieshout, F. Vosman,M.F. Reneman; J.J.L. van der Klink, H.A.M. Middelkoop, L.H. Visser
Link: http://goo.gl/hZ1DiL
Titel: Patiënt empowerment: de chemie tussen neuroloog en de patiënt met een chronische ziekte.
Auteur: L.H. Visser
Titel: @Work met MS
Auteur: D. van Gorp
Titel: The MS@Work study - Predictors of employment status and work absenteeism in relapsing-remitting Multiple Sclerosis
Auteur: D.A.M. van Gorp
Titel: Therapietrouw en MS
Auteur: L.H. Visser
Titel: Wat beinvloedt de arbeidsparticipatie bij mensen met MS?
Auteur: D.A.M. van Gorp
Titel: Factors related to caregiver burden in relapsing-remitting Multiple Sclerosis.
Auteur: K. van der Hiele, D.A.M. van Gorp, M.A.P. Heerings, P.J. Jongen, I. van Lieshout, J.J.L. van der Klink, M.F. Reneman, E.P.J. Arnoldus, E.A.C. Beenakker, H.M. Bos, J.J.J. van Eijk, J. Fermont, S.T.F.M. Frequin, B.M. van Geel, E. Hoitsma, R.M.M. Hupperts, J.W.B. Moll, J.P. Mostert, P.H.M. Pop, W.I.M. Verhagen, G.A.M. Verheul, D. Zemel, L.H. Visser and H.A.M. Middelkoop.
Titel: Cognitie, werk en MS
Auteur: D.A.M. van Gorp
Titel: Overzicht wetenschappelijk onderzoek Nationaal MS Fonds
Auteur: L.H. visser
Titel: Update MS@Work studie
Auteur: D. van Gorp
Link: https://msvereniging.nl/activiteiten/symposium-ms-en-werk/
Titel: Capability set for work questionnaire in werkers met MS
Auteur: D.van Gorp
Titel: MS OP DE WERKVLOER
Auteur: H. Kertokarijo, J. van der Bijl & S. Rodenburg
Titel: Patiënten Nieuwsbrief 2, MS@Work studie, WINTER 2015
Auteur: D.A.M. van Gorp, M. Hekkenberg, K. van der Hiele
Titel: Patiënten Nieuwsbrief, MS@Work studie, LENTE 2018
Auteur: K. van der Hiele, E. van Egmond en D. van Gorp
Titel: Patiënten Nieuwsbrief, MS@Work studie, ZOMER2017
Auteur: D.A.M. van Gorp en K. van der Hiele
Titel: Patiënten Nieuwsbrief 4, MS@Work studie, HERFST 2016
Auteur: D.A.M. van Gorp, K. van der Hiele en R. te Marvelde
Titel: Supportgroep Cognitie en MS
Auteur: D. van Gorp
Titel: Interim study report MS@Work study for Teva Pharmaceuticals
Auteur: K. van der Hiele
Titel: Patiënten Nieuwsbrief, MS@Work studie, WINTER2017
Auteur: D.A.M. van Gorp en K. van der Hiele
Titel: Welke factoren zorgen ervoor dat mensen met MS kunnen blijven werken?
Auteur: Verslaggever Care4Contact
Titel: Nieuwsbrief 1, MS@Work studie, jaargang 1; november 2014
Auteur: D.A.M. van Gorp & K. van der Hiele
Titel: Nieuwsbrief 5, MS@Work studie, Jaargang 3, april 2016
Auteur: D.A.M. van Gorp & K. van der Hiele
Titel: Nieuwsbrief 4, MS@Work studie, Jaargang 2, december 2015
Auteur: D.A.M. van Gorp & K. van der Hiele
Titel: Nieuwsbrief 13 MS@Work studie, December 2018
Auteur: K. van der Hiele, E. van Egmond, D. van Gorp
Titel: Chronisch zieke krijgt van zijn baas weinig begrip.
Auteur: van der Meide, H. & Visser, L.H.
Link: http://www.socialevraagstukken.nl/
Titel: Nieuwsbrief 11, MS@Work studie, jaargang 5, April 2018
Auteur: K. van der Hiele, E. van Egmond en D. van Gorp
Titel: Cognitive Impairments and Negative Work Events in Multiple Sclerosis Patients
Auteur: L.M. ten Hove
Link: https://openaccess.leidenuniv.nl/handle/1887/44613
Titel: Supportgroep Cognitie en MS
Auteur: D. van Gorp
Titel: Patiënten Nieuwsbrief 6, MS@Work studie, LENTE 2017
Auteur: K. van der Hiele, D.A.M. van Gorp en R. te Marvelde
Titel: Executive functioning and employment status in MS patients
Auteur: Pien Langstraat
Titel: Nieuwsbrief MS@Work studie, 6, jaargang 3
Auteur: D.A.M. van Gorp en K. van der Hiele
Titel: Nieuwsbrief 12 MS@Work studie, Augustus 2018
Auteur: K. van der Hiele, E. van Egmond, D. van Gorp
Titel: Inspecting the Relationship between Fatigue and Work Experiences in Patients with MS
Auteur: M. van Schaijk
Titel: Misverstanden over werken met MS.
Auteur: Persbericht Roche
Titel: Nieuwsbrief 9, MS@Work studie, jaargang 2, september 2017
Auteur: D.A.M. van Gorp en K. van der Hiele
Titel: Nieuwsbrief 10, MS@Work studie, jaargang 3, december 2017
Auteur: D.A.M. van Gorp en K. van der Hiele
Titel: Having a chronic disease and a job - is that even possible?
Auteur: K. van der Hiele
Link: http://goo.gl/bS0cpV
Titel: Nieuwsbrief 8, MS@Work studie, jaargang 1, april 2017
Auteur: D.A.M. van Gorp, K. van der Hiele en R. te Marvelde
Titel: Supportgroep Cognitie en MS
Auteur: D. van Gorp
Titel: Nieuwsbrief 7, MS@Work studie, jaargang 4, december 2016
Auteur: D.A.M. van Gorp, K. van der Hiele en R. te Marvelde
Titel: Patiënten Nieuwsbrief MS@Work studie, Dec 2018
Auteur: K. van der Hiele, E. van Egmond, D. van Gorp
Titel: Patiënten Nieuwsbrief 3, MS@Work studie, LENTE 2016
Auteur: D.A.M. van Gorp en K. van der Hiele
Titel: The Impact of Cognitive Impairment on Caregiver Burden in Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis
Auteur: M. Rijken
Titel: Patiënten Nieuwsbrief 5, MS@Work studie, WINTER 2016
Auteur: D.A.M. van Gorp, K. van der Hiele en R. te Marvelde
Titel: Supportgroep Cognitie en MS
Auteur: D. van Gorp
Titel: Nieuwsbrief 3, MS@Work studie, Jaargang 2; september 2015
Auteur: D.A.M. van Gorp & K. van der Hiele
Titel: Werken met MS
Auteur: Laura Jacobs, begeleider: Prof. dr. L.H. Visser, Tweede lezers: Dr. M. Visse (&Dr. H. van der Meide) Examinator Prof. Dr. C. Leget.
Link: http://goo.gl/KJRR0r
Titel: Patiënten Nieuwsbrief 1, MS@Work studie, Jaargang 1, HERFST 2015
Auteur: M. Hekkenberg, D.A.M. van Gorp & K. van der Hiele
Titel: Patiënten Nieuwsbrief MS@Work studie, juli 2019
Auteur: E. van Egmond en K. van der Hiele
Titel: Nieuwsbrief 14 MS@Work studie, Juni 2019
Auteur: E. van Egmond en K. van der Hiele
Titel: MS@Work: Studie zu Einflussfaktoren für Veränderungen in der beruflichen Teilhabe von Menschen mit MS
Auteur: van der Zande, J.
Titel: Patiënten Nieuwsbrief MS@Work studie, ZOMER 2018
Auteur: K. van der Hiele, E. van Egmond, D. van Gorp
Titel: Nieuwsbrief 2, MS@Work studie, Jaargang 2; april 2015
Auteur: D.A.M. van Gorp & K. van der Hiele
Titel: “Always looking for a new balance”: toward an understanding of what it takes to continue working while being diagnosed with relapsing-remitting multiple sclerosis
Auteur: Meide, Hanneke van der, Gorp, Dennis van, van der Hiele, Karin, Visser, Leo
Magazine: Disability and Rehabilitation
Link: http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2017.1342278
Titel: Stand van zaken: prognose na diagnose multiple sclerose
Auteur: Leemhuis, E.J., Arnoldus, E.P.J., Visser, L.H.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
Link: https://www.ntvg.nl/artikelen/prognose-na-de-diagnose-multiple-sclerose
Titel: Work Participation and Executive Abilities in Patients with Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis
Auteur: van der Hiele, Karin, van Gorp, Dennis, Ruimschotel, Rob, Kamminga, Noëlle, Visser, Leo, Middelkoop, Huub
Magazine: PLoS ONE
Link: http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0129228
Titel: Coping strategies in relation to negative work events and accommodations in employed multiple sclerosis patients
Auteur: van der Hiele, K, van Gorp, DAM, Benedict, RHB, Jongen, PJ, Arnoldus, EPJ, Beenakker, EAC, Bos, HM, van Eijk, JJJ, Fermont, J, Frequin, STFM, van Geel, BM, Hengstman, GJD, Hoitsma, E, Hupperts, RMM, Mostert, JP, Pop, PHM, Verhagen, WIM, Zemel, D, Frndak, SE, Heerings, MAP, Middelkoop, HAM, Visser, LH
Magazine: Multiple Sclerosis Journal : Experimental, Translational and Clinical
Link: http://journals.sagepub.com/action/doSearch?AllField=10.1177%2F2055217316680638
Titel: A Dutch validation study of the Multiple Sclerosis Work Difficulties Questionnaire in relapsing remitting multiple sclerosis
Auteur: van Egmond, Elianne, van Gorp, Dennis, Honan, Cynthia, Heerings, Marco, Jongen, Peter, van der Klink, Jac, Reneman, Michiel, Beenakker, Ernesto, Frequin, Stephan, de Gans, Koen, Hengstman, Gerald, Hoitsma, Elske, Mostert, Jop, Verhagen, Wim, Zemel, Désirée, Middelkoop, Huub, Visser, Leo, van der Hiele, Karin
Magazine: Disability and Rehabilitation
Titel: The capability set for work – correlates of sustainable employability in workers with multiple sclerosis
Auteur: van Gorp, D. A. M., van der Klink, J. J. L., Abma, F. I., Jongen, P. J., van Lieshout, I., Arnoldus, E. P. J., Beenakker, E. A. C., Bos, H. M., van Eijk, J. J. J., Fermont, J., Frequin, S. T. F. M., de Gans, K., Hengstman, G. J. D., Hupperts, R. M. M., Mostert, J. P., Pop, P. H. M., Verhagen, W. I. M., Zemel, D., Heerings, M. A. P., Reneman, M. F., Middelkoop, H. A. M., Visser, L. H., van der Hiele, K.
Magazine: Health and Quality of Life Outcomes
Link: https://hqlo.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12955-018-0942-7
Titel: Caregiver strain among life partners of persons with mild disability due to relapsing-remitting multiple sclerosis
Auteur: van der Hiele, K., van Gorp, D.A.M., Heerings, M.A.P., Jongen, P.J., van der Klink, J.J.L., Beenakker, E.A.C., van Eijk, J.J.J., Frequin, S.T.F.M., van Geel, B.M., Hengstman, G.J.D., Hoitsma, E., Mostert, J.P., Verhagen, W.I.M., de Gans, K., Zemel, D., Middelkoop, H.A.M., Visser, L.H.
Magazine: Multiple Sclerosis and Related Disorders
Link: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034819301105
Titel: Cognitive functioning as a predictor of employment status in relapsing-remitting multiple sclerosis: a 2-year longitudinal study
Auteur: van Gorp, Dennis A.M., van der Hiele, Karin, Heerings, Marco A.P., Jongen, Peter J., van der Klink, Jac J.L., Reneman, Michiel F., Arnoldus, Edo P.J., Beenakker, Ernesto A.C., van Eijk, Jeroen J.J., Frequin, Stephan T.F.M., de Gans, Koen, Hoitsma, Elske, Mostert, Jop P., Verhagen, Wim I.M., Zemel, Désirée, Visser, Leo H., Middelkoop, Huub A.M.
Magazine: Neurological Sciences
Titel: Factoren van invloed op arbeidsparticipatie bij patiënten met multiple sclerose
Auteur: K. van der Hiele, D.A.M. van Gorp, I. van Lieshout, P.J. Jongen, M.A.P. Heerings, H.A.M. Middelkoop, L.H. Visser.
Magazine: Tijdschrift voor Neurologie en Neurochirurgie
Titel: The relation between cognitive functioning and work outcomes in patients with Multiple Sclerosis: a systematic literature review
Auteur: van Gorp, D.A., van der Hiele, K., Middelkoop, H.A.M. & Visser, L.H.
Magazine: Current Research in Neurology and Neurosurgery
Titel: The MS@Work study: a 3-year prospective observational study on factors involved with work participation in patients with relapsing-remitting Multiple Sclerosis
Auteur: van der Hiele, Karin, van Gorp, Dennis A. M., Heerings, Marco A. P., van Lieshout, Irma, Jongen, Peter J., Reneman, Michiel F., van der Klink, Jac J. L., Vosman, Frans, Middelkoop, Huub A. M., Visser, Leo H.
Magazine: BMC Neurology
Link: http://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12883-015-0375-4
Titel: Multiple Sclerosis and Work: An Interpretative Phenomenological Analysis of the Perspective of Persons with Early Stage MS
Auteur: van Capelle, Archie de Ceuninck, Visser, Leo H
Magazine: Journal of Multiple Sclerosis
Titel: Developing patient-centered care for multiple sclerosis (MS). Learning from patient perspectives on the process of MS diagnosis
Auteur: de Ceuninck-van Capelle, A., Visser, L.H., Vosman, F.
Magazine: European Journal for Person Centered Healtcare
Titel: A Pilot Study on Factors Involved with Work Participation in the Early Stages of Multiple Sclerosis
Auteur: Van der Hiele, Karin, Middelkoop, Huub A. M., Ruimschotel, Rob, Kamminga, Noëlle G. A., Visser, Leo H.
Magazine: PLoS ONE
Titel: Meer aandacht voor de mens achter de ziekte
Auteur: LH Visser
Link: http://www.zonmw.nl/nl/publicaties
Titel: Handreikingen MS en Werk
Auteur: Tamara Raaijmakers, Paul Baart, Frank Alfrink, Vivian van Bakel, Tamara Bijleveld–Coene, Yvonne Bol, Dennis van Gorp, Guido Hallie, Marco Heerings, Gerald Hengstman, Diane van Herk, Karin van der Hiele, Raymond Hupperts, Rob Kok, Irma van Lieshout, Robert Mansens,Huub Middelkoop, Maria van Nies, Philip Nijland, Marleen van Oosterhout, Roel Petter, Michiel Reneman, Marc Rietberg, Frederieke Schaafsma, Chris Schouten, Liesbeth Simmelink, Leo Visser, Herman van der Weide, Bibiche Wymenga, Rianne
Link: http://www.fitforworknederland.nl/handreikingen-ms-en-werk

Verslagen


Eindverslag

De MS@Work studie onderzocht gedurende drie jaren welke neurologische, cognitieve en psychische factoren gerelateerd zijn aan werkbehoud onder mensen met multiple sclerose (MS). We onderzochten 304 mensen met relapsing-remitting MS en 133 gezonde deelnemers. We vonden onder andere dat een sneller informatieverwerking, beter fysiek functioneren, minder vermoeidheid en meer taakgerichte en minder emotiegerichte coping samenhingen met beter functioneren op het werk en werkbehoud. Daarnaast zagen we dat wanneer mensen de mogelijkheid hadden om waardevolle aspecten in hun werk te realiseren, de gezondheid en het functioneren op het werk ook beter waren. Belangrijke thema’s rondom blijven werken met MS zijn: (1) werk als zinvolle levensactiviteit, (2) vertrouwd raken met de ziekte, (3) aanpassing van verwachtingen, (4) een begripvolle en realistische leidinggevende en (5) strategische overwegingen.
Om werkbehoud onder werkenden met MS te bevorderen, is het belangrijk om aandacht te besteden aan het aanleren van adequate coping strategieën, management van vermoeidheid, het wegnemen van fysieke en cognitieve werk barrières, het stimuleren van beter begrip onder leidinggevenden en het realiseren van belangrijke werkwaarden.

Uit internationaal onderzoek blijkt dat ongeveer 2/3 van de mensen met multipele sclerose (MS) niet aan het werk blijft.
Doel:
Het doel van de MS@Work studie is het in kaart brengen van factoren die van invloed zijn op arbeidsparticipatie bij mensen met MS. Het plan is om 350 MS patiënten, verspreid over 16 MS centra in Nederland, met en zonder een betaalde baan gedurende een periode van 3 jaar jaarlijks te onderzoeken. We richten ons daarbij op het lichamelijk functioneren, stemming en denkvermogen door middel van een neurologisch en neuropsychologisch onderzoek. Medicatiegebruik en gegevens over de werksituatie tijdens de huidige of laatste baan verzamelen we door middel van vragenlijsten.
Verwachte resultaten:
De bedoeling is om na 2 a 3 jaar te weten te komen welke (mogelijk behandelbare) factoren leiden tot verminderd werken of zelfs baanverlies. Zo hopen wij een bijdrage te kunnen leveren aan het verbeteren van arbeidsparticipatie van mensen met MS en de maatschappelijke discussie over werk bij chronisch zieken.

Samenvatting van de aanvraag

Rationale: Multiple Sclerosis (MS) is the most common cause of disability in young and middle-aged adults. At this stage in life most people are in the midst of their working career. This disease has a strong impact on the quality of life. However, the majority of MS patients are unable to retain employment within 10 years from disease onset. Leading up to unemployment, many may experience a reduction in hours or work responsibilities and increased time missed from work. Cross-sectional studies have identified several factors associated with decreased employment status and work absenteeism in MS. These include cognitive impairments, physical dysfunction, psychological problems, work difficulties and type of treatment. Prospective studies are rare, or take into account a limited number of factors. The main aim of this study is to examine predictors of (changes in) employment status and work absenteeism in relapsing-remitting MS (RRMS) patients over a period of three years. The study will provide more insight in the predisposing factors resulting in decreased work participation in patients with MS. Possible factors, like (perceived) cognitive problems, fatigue, depression and physical disability are factors which could be addressed by physicians, psychologists and vocational rehabilitation therapists. Their combined effort, including early information provision and fitting interventions, should result in better work participation and improvement of quality of life for the MS patients. A qualitative assessment will be done to evaluate these factors from a patient perspective. From a societal perspective, increasing productivity in MS will temper the socio-economic costs associated with unemployment. The results of this study can be used by other specialised MS clinics, national and international. Research questions: (1) Are there differences in cognitive, neurological and psychological factors between employed and unemployed RRMS patients at baseline? (2) What (combination of) cognitive, neurological, psychological and work-related factors predict (changes in) employment status and work absenteeism over a period of three years? (3) What reasons to stop working are provided retrospectively by RRMS patients? (4) From a patient perspective what can be done to improve work participation? (5) What is the effect of initiating immunomodulatory treatment on employment status and work absenteeism over a period of three years? Approach: The overall study design is an observational, prospective cohort study in 350 patients with RRMS recruited from 12 -15 outpatient clinics in the Netherlands. The study duration will be four years (2014-2018). Eligible subjects should be diagnosed with MS according to the McDonald criteria 2010 and either currently employed or within three years since their last employment. At baseline and after 6 months, 1, 2 and 3 years, participants will be asked to complete questionnaires, and undergo neurological and neuropsychological examinations. After 6 months, participants only need to fill questionnaires (at home). The neurological and neuropsychological examinations will be performed on the same day and should preferably take place at the outpatient clinic where the patient is treated. If this is not possible, testing can take place at the patient’s home. The examinations will be performed by a research nurse and neurologist in training. There are no risks involved. A subgroup of 20 patients- chosen at random- will be interviewed to assess in a qualitative way the most important factors involved in employment from a patient perspective. Study parameters: At entry of the study demographic data, self-reported reasons for discontinuing employment, and patient profiles will be obtained. Cognitive measures include self-report and informant-report of neuropsychological impairment, performance on tests of visual and verbal memory, working memory, language, spatial processing, processing speed, executive functioning and fine motor control and coordination. Neurological measures include physical disability, disease course and duration, relapse rate and type of immunomodulatory treatment. Psychological measures include anxiety and depression, psychosocial stress, fatigue, Health-Related Quality of Life, empathy, personality and coping. As work-related measures, MS-related work difficulties, available work accommodations and changes in employment status and work absenteeism will be assessed and obtained. Hypotheses: This study is exploratory in nature. In addition to well-known factors, we included detailed cognitive, psychological and work-related measures not previously studied in the context of longitudinal work participation. The qualitative analyses will provide more in-dept information about factors involved with work participation from a patient perspective.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
842003003
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2015
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. L.H. Visser
Verantwoordelijke organisatie:
Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis