Mobiele menu

Proxy HRQL value measurement in Alzheimer's dementia

Projectomschrijving

Mensen die lijden aan dementie, bijvoorbeeld als gevolg van de ziekte van Alzheimer, verliezen gaandeweg het vermogen zichzelf (kritisch) te beoordelen. Om die reden worden mensen met dementie vaak niet gezien als een betrouwbare bron als het gaat om het aanleveren van gegevens om de kwaliteit van hun leven te meten. In plaats daarvan wordt een beroep gedaan op de inschatting hiervan door naasten (mantelzorgers) van de dementerenden. De vraag is echter hoe betrouwbaar die inschatting is. In Nijmegen is onderzocht hoe de kwaliteit van leven van dementerenden bepaald kan worden en of de inschatting van de mantelzorger hiervan een goede afspiegeling is. Een vergelijking liet zien dat mantelzorgers de kwaliteit van leven van de dementerende lager op veel aspecten lager inschatten dan de dementerende zelf. Patiënten en mantelzorgers blijken wel in grote lijnen hetzelfde te oordelen over de dementietoestanden waarvan de patiënt het meeste last heeft.

Producten

Titel: Cost-effectiveness of post-diagnosis treatment in dementia coordinated by multidisciplinary memory clinics in comparison to treatment coordinated by general practitioners: the design of the AD-Euro study.
Titel: Is even a simple measurement instrument unsuitable to assess HRQoL in dementia patients?
Titel: Design of the AD-Euro study. Effectiveness and costs of post-diagnosis treatment in dementia coordinated by multidisciplinary memory clinics in comparison to treatment coordinated by General Practitioners.
Titel: Cost-effectiveness of post-diagnosis treatment in dementia coordinated by multidisciplinary memory clinics in comparison to treatment coordinated by general practitioners; an example of a pragmatic trial.
Auteur: Meeuwsen EH, Melis RJF, Adang EM, Golüke-Willemse, Krabbe PF, de Leest BJ, van Raak FHJM, Schölzel-Dorenbos CJM, Visser MC, Wolfs C, Vliek S, Olde Rikkert MGM.
Magazine: Journal of Nutrition, Health and Aging
Titel: Handbook of Disease Burdens and Quality of Life Measures.
Auteur: Schölzel-Dorenbos CJM, Krabbe PFM, Olde Rikkert MGM.

Verslagen


Eindverslag

Dementie wordt gezien als een belangrijk probleem in oudere populaties. Het is een syndroom dat wordt gekarakteriseerd door een progressieve vermindering in geheugen en cognitief functioneren. Door het cognitief disfunctioneren vertonen dementie patiënten vaak verlies van zelfreflectie en vermogen tot eigenbeoordeling. Daarom worden dementiepatiënten in het algemeen niet gezien als betrouwbare bron voor het verkrijgen van kwantitatieve beoordelingen (waarderingen) van hun gezondheidstoestand (gezondheidsgerelateerde kwaliteit-van-leven: KvL). Dit is de reden dat KvL gegevens vaak worden verkregen aan de hand van beoordelingen door naasten (mantelzorgers). Zulke zogenoemde “proxy” metingen roepen vragen op over de betrouwbaarheid en validiteit van zulke metingen.
Deze methodologische studie was een separate studie naast een “multicentre randomized controlled trial”. In totaal werd een subgroep van 145 dementiepatiënten benaderd voor de beantwoording van de specifieke studie-elementen van deze methodologische studie. De benodigde data werden verzameld aan de hand van de hoofdstudie en gemeten bij start, 6 en 12 maanden.

ONDERZOEKSONDERWERPEN

De doelstelling van het onderzoek was bepaling van de uitvoerbaarheid en validiteit van KvL meting bij patiënten met dementie en de mogelijkheden deze af te leiden uit proxy-metingen bij mantelzorgers of naasten. Deze doelstelling werd onderzocht door middel van exploratie van zes afzonderlijke onderzoeksonderwerpen:
1) UITVOERBAARHEID – Beoordeling van de uitvoerbaarheid van de verschillende KvL beoordelings- en meetmethoden.
2) KVL MANTELZORGER – Steeds meer wordt ook aandacht geschonken aan de KvL van mantelzorgers. Het effect op mantelzorgers ten gevolge van het verzorging van een naaste met dementie kan behoorlijk zijn. Daarom is het zinvol om ook de KvL van de mantelzorgers te meten.
3) “PROXY” BEOORDELING – Het verkrijgen van schattingen van de mate van betrouwbaarheid van waarderingen van de KvL van dementiepatiënten en de proxy-waardering zoals verkregen door de naaste. Ook de mate van overeenstemming van KvL metingen tussen dementiepatiënten en proxies werd op de verschillende meetmomenten bepaald. Tevens werd de betrouwbaarheid van de verschillende beoordelings- en meetmethoden onderzocht.
4) INHOUD KVL CONCEPT – Exploreren of het standaard meetinstrument voor het verkrijgen van KvL waarderingen (EQ-5D) dat 5 gezondheidsaspecten omvat, net zo adequaat is als de alternatieve versie van dit instrument dat uitgebreid werd met een cognitiedomein .
5) EENVOUDIGE BEOORDELINGSMETHODEN – Kwantitatieve KvL maten op groepsniveau zullen worden afgeleid met een alternatieve meetmethode, namelijk het Thurstone model. Dit model maakt gebruik van een beoordelingstaak (rangordening) die cognitief minder belastend is.
6) RESPONSE VERSCHUIVING – Het detecteren van mogelijke response verschuivingen bij dementiepatiënten en hun naasten bij hun KvL metingen.

Dementie wordt gezien als een belangrijk probleem in oudere populaties. Het is een syndroom dat wordt gekarakteriseerd door een progressieve vermindering in geheugen en cognitief functioneren. Door het cognitief disfunctioneren vertonen dementie patiënten vaak verlies van zelfreflectie en vermogen tot eigenbeoordeling. Daarom worden dementiepatiënten in het algemeen niet gezien als betrouwbare bron voor het verkrijgen van kwantitatieve beoordelingen (waarderingen) van hun gezondheidstoestand (gezondheidsgerelateerde kwaliteit-van-leven: KvL). Dit is de reden dat KvL gegevens vaak worden verkregen aan de hand van beoordelingen door naasten (mantelzorgers). Zulke zogenoemde “proxy” metingen roepen vragen op over de betrouwbaarheid en validiteit van zulke metingen. Deze methodologische studie is een separate studie naast een “multicentre randomized controlled trial”. In totaal wordt een subgroep van 120 dementiepatiënten benaderd voor de beantwoording van de specifieke studie-elementen van deze methodologische studie. De benodigde data zullen verzameld worden aan de hand van de hoofdstudie en gemeten bij start, 6 en 12 maanden. ONDERZOEKSONDERWERPEN De doelstelling van het onderzoek is de bepaling van de uitvoerbaarheid en validiteit van KvL meting bij patiënten met dementie en de mogelijkheden deze af te leiden uit proxy-metingen bij mantelzorgers of naasten. Deze doelstelling wordt onderzocht door middel van exploratie van zes afzonderlijke onderzoeksonderwerpen: 1) UITVOERBAARHEID – Beoordeling van de uitvoerbaarheid van de verschillende KvL beoordelings- en meetmethoden. 2) KVL MANTELZORGER – Steeds meer wordt ook aandacht geschonken aan de KvL van mantelzorgers. Het effect op mantelzorgers ten gevolge van het verzorging van een naaste met dementie kan behoorlijk zijn. Daarom is het zinvol om ook de KvL van de mantelzorgers te meten. 3) “PROXY” BEOORDELING – Het verkrijgen van schattingen van de mate van betrouwbaarheid van waarderingen van de KvL van dementiepatienten en de proxy-waardering zoals verkregen door de naaste. Ook de mate van overeenstemming van KvL metingen tussen dementiepatienten en proxies zal op de verschillende meetmomenten worden bepaald. Tevens zal de betrouwbaarheid van de verschillende beoordelings- en meetmethoden. 4) INHOUD KVL CONCEPT – Exploreren of het standaard meetinstrument voor het verkrijgen van KvL waarderingen (EQ-5D) dat 5 gezondheidsaspecten omvat, net zo adequaat is als de alternatieve versie van dit instrument dat uitgebreid is met een cognitiedomein . 5) EENVOUDIGE BEOORDELINGSMETHODEN – Kwantitatieve KvL maten op groepsniveau zullen worden afgeleid met een alternatieve meetmethode, namelijk het Thurstone model. Dit model maakt gebruik van een beoordelingstaak (rangordening) die cognitief minder belastend is. 6) RESPONSE VERSCHUIVING – Het detecteren van mogelijke response verschuivingen bij dementiepatiënten en hun naasten bij hun KvL metingen.

Samenvatting van de aanvraag

Objective(s) / research question(s): To explore the feasibility and validity of Health Related Quality Life (HRQL) value measurement in Alzheimer Disease (AD) patients and the suitability and validity of yielding such measurements by proxy assessment. Study design: In principal the design of this HTA proposal adheres to the design of the main study. AD patients will estimate their HRQL. Proxies (informal caregivers) will be asked to perform judgmental tasks with reference to the AD patients current health state and to their own health state. The objective will be operationalized by exploring the following aspects: feasibility, insight in the evolvement of proxys own HRQL over time, reliability, exploration of adding the cognition domain to the EQ-5D instrument, alternative measurement approaches with cognitively less demanding judgmental tasks (in AD patient), and whether response shift influences outcome. The necessary data will be collected from the main study at baseline, month 6, and month 12. Study population: AD patients and their proxies (informal caregivers). Intervention: From the main study. Memory clinics versus usual care. Outcome measures: HRQL value measurement by patients and their proxies will be primarily based on the Dutch EQ-5D instrument or parts of this instrument (such as the VAS). Also the EQ-5D extended with a cognition domain will be used. Also other cognitively less demanding scaling methods will be applied. Time schedule: Preparation of study design, including logistics with the main study: 0-6 months; inclusion of patients and the data administration of patients: 6-24 months; follow up of patient given a follow-up of 12 months per patient: 6-32 months; analysis and dissemination of results: 28-36 months. --- Doel/vraagstelling: Onderzoeken van de uitvoerbaarheid en validiteit van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meting bij patiënten met de ziekte van Alzheimer (AD) en de mogelijkheden deze af te leiden uit proxy- metingen bij mantelzorgers of naasten. Studieopzet: Deze sluit nauw aan bij de hoofdstudie. AD patiënten waarderen hun gezondheidstoestand. Daarnaast zal proxies (mantelzorgers) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gemeten worden. De doelstelling wordt onderzocht door middel van exploratie van zes afzonderlijke onderzoeksaspecten: uitvoerbaarheid, inzicht in de ontwikkeling van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij de proxies/mantelzorgers zelf (ook in de tijd), betrouwbaarheid, verkenning van het cognitiedomein toegevoegd aan de standaard EQ-5D, alternatieve schaling/meet technieken die cognitief minder eisen stellen (bij AD patiënt), in hoeverre response shift mogelijk de uitkomst beïnvloed. De benodigde data zullen verzameld worden aan de hand van de hoofdstudie en gemeten bij start, 6 en 12 maanden. Studiepopulatie: Patiënten met de ziekte van Alzheimer en hun naasten/mantelzorgers/proxies. Uitkomstmaten: Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven waarderingen bij patiënten en de proxies worden primair afgenomen met de EQ-5D (classificatie op 5 domeinen en visueel analoge schaal). Tevens wordt de EQ-5D uitgebreid met een cognitie domein. Daarnaast worden eenvoudige beoordelingstaken uitgevoerd waarvan de individuele response door middel van een bekende schaaltechniek (Thurstone) worden omgezet naar gekwantificeerde waarden op groepsniveau. Tijdplanning: voorbereiding en logistieke afstemming met de hoofdstudie:0-6maanden; inclusie van patiënten en verwerken van patiënten gegevens; 6-24 maanden; vervolging van patiënten geven een maximale follow-up van 12 maanden per patiënt: 6-32 maanden, analyseren van de resultaten en verspreiding van de bevindingen: 28-36 maanden.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
945077039
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2007
2010
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. P.F.M. Krabbe
Verantwoordelijke organisatie:
Radboudumc