Patiëntenversies bij Urologische richtlijnen
Projectomschrijving
Iedere medische beroepsgroep heeft richtlijnen voor de diagnose en behandeling van aandoeningen. Een goed vertaalde richtlijn resulteert in een patiëntenversie die de patiënt informeert en helpt bij het gericht stellen van vragen aan de behandelaar en het samen maken van goede zorgkeuzes.
Doel
De European Association of Urology (EAU) en het Athena Instituut (VU Amsterdam) ontwikkelen patiëntenversies bij richtlijnen voor 3 urologische kankers:
- blaaskanker
- nierkanker
- prostaatkanker
Samenwerking
Binnen het project is samen met patiënten en zorgprofessionals gekeken naar welke vorm van een patiëntenversie wenselijk is. Het project is in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU), ProstaatKankerStichting en de patiëntenvereniging Leven met Blaas- en Nierkanker.
Opbrengst
Het project heeft geleid tot de totstandkoming van blauwdrukken voor digitale patiëntenversies die patiënten (en zorgverleners) helpen om tot geïnformeerde beslissingen te komen in hun zorgproces en daarmee bijdragen aan integrale zorg en zelfmanagement. De patiëntenversies onderscheiden zich van andere versies doordat ze onder andere met een breed draagvlak zijn opgezet, zijn ingericht vanuit de stappen van het zorgpad en rekening houden met de verschillende informatiebehoeften tussen patiënten.
De digitale patiëntenversies worden momenteel ontwikkeld en de wens is ze op zowel landelijk als lokaal niveau te implementeren. Onder andere de organisaties zoals de Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU), IKNL, Thuisarts.nl, FMS en de patiëntenvereniging Leven- met blaas- of nierkanker en de Prostaatkankerstichting, zullen gebruik maken van de versies.
Transparantie
Tijdens het ‘jaar van de transparantie’ heeft het ministerie van VWS ingezet op meer en betere informatie over de kwaliteit en kosten van de zorg. In totaal financierden wij 15 projecten om te komen tot betere instrumenten voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en bruikbare kennis ter ondersteuning van het Zorginstituut. Dit project is daar één van.
Verslagen
Eindverslag
Patiënten bepalen steeds vaker samen met de arts hun behandeling. Om een weloverwogen keuze te kunnen maken, is het voor de patiënt belangrijk om over voldoende en betrouwbare informatie te beschikken. Tegenwoordig zijn veel online bronnen van informatie op het internet te vinden, waarvan niet altijd bekend is of ze betrouwbaar en up-to-date zijn. Daarnaast zijn deze bronnen vaak niet specifiek toegespitst op de zorgsituatie van de patiënt. Met als gevolg dat de patiënt teveel, te weinig of onjuiste of niet de gewenste informatie over zijn / haar situatie ontvangt.
Bij de European Association of Urology (EAU) in Arnhem, worden jaarlijks richtlijnen op alle urologische ziektegebieden ontwikkeld. Deze richtlijnen staan (inter)nationaal bekend als betrouwbaar en up-to-date. Omdat de EAU graag wil bijdragen aan een goed geïnformeerde patiënt, is besloten om voor enkele richtlijnen patiëntenversies te ontwikkelen, die jaarlijks up to date blijven en die zoveel mogelijk zijn afgestemd op de Nederlandse zorgsituatie en (zorg)behoeften van de patiënt.
In samenwerking met het Athena Instituut, Leven met blaas- of nierkanker en de ProstaatkankerStichting, heeft de EAU gewerkt aan de ontwikkeling van patiëntenversies voor de vier urologische kankergebieden: nierkanker, niet-spierinvasieve blaaskanker, spierinvasieve blaaskanker en prostaatkanker. Deze kankers zijn geselecteerd vanwege hun relatief hoge incidentie en ziektelast bij met name de oudere bevolkingsgroep.
Het project is ingedeeld in vier fasen: 1) inventarisatie, 2) ontwerpen, 3) ontwikkelen en 4) implementeren. In iedere fase is de inbreng van ervaringskennis van patiënten en zorgverleners meegenomen. Voor de inventarisatie van de wensen m.b.t. de inhoud, vorm en implementatie zijn in totaal 41 interviews afgenomen met patiënten en zorgverleners. Tijdens de ontwerpfase zijn per kankergebied twee sessies georganiseerd waar minimaal twee patiënten, verpleegkundigen en urologen aan deelnamen. De leden van deze werkgroepen hebben tevens uitgebreide feedback geleverd op de ontwikkelde blauwdrukken voor digitale patiëntenversies.
Het project heeft geleid tot de totstandkoming van blauwdrukken voor digitale patiëntenversies die patiënten (en zorgverleners) helpen om tot geïnformeerde beslissingen te komen in hun zorgproces en daarmee bijdragen aan integrale zorg en zelfmanagement. De patiëntenversies onderscheiden zich van andere versies doordat ze o.a. met een breed draagvlak zijn opgezet, zijn ingericht vanuit de stappen van het zorgpad en rekening houden met de verschillende informatiebehoeften tussen patiënten. De digitale patiëntenversies worden momenteel ontwikkeld en de wens is ze op zowel landelijk als lokaal niveau te implementeren. Onder andere de organisaties zoals de Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU), IKNL, Thuisarts.nl, FMS en de patiëntenvereniging Leven- met blaas- of nierkanker en de Prostaatkankerstichting, zullen gebruik maken van de versies.
Samenvatting van de aanvraag
Inleiding De incidentie kanker van de urinewegen (prostaat, blaas, nier) is relatief hoog en vooral op oudere leeftijd. De meest actuele stand van mannen met de diagnose prostaatkanker is (±) 9926. Voor invasieve en niet-invasieve blaaskanker is de incidentie bij mannen en vrouwen (±) 6800. Voor nierkanker ligt de incidentie rond (±) 2338. Ondanks sterk verbeterde diagnostiek, behandeling en hogere overlevingskansen is de impact onverminderd groot op iemands leven. Het zorgproces roept bij patiënten veel onzekerheid en vragen op, terwijl integrale zorg en zelfmanagement steeds belangrijker worden. De vraag naar kwalitatief goede en doelmatige zorg is daardoor toegenomen. De zorgstandaard Kanker biedt een kader hiervoor en dient o.a. als leidraad voor kwaliteitsstandaardenvanuit professioneel en patiëntperspectief.Stichting European Association of Urology (EAU) sluit als autoriteit o.g.v. kwaliteitshandhaving en waarborging van urologische vakgebied hier goed op aan. Door (wetenschappelijke)kennis en kunde rond richtlijnontwikkeling en patiëntinformatie levert EAU een bijdrage aan patiëntenversies voor kanker van de urinewegen. Dit is vooral belangrijk vanwege de vele ontwikkelingen o.g.v. van (bijv.) prostaatkanker en verschillende behandelmethodes. Het kan voor (oudere) patiënten overweldigend zijn om tot goed geïnformeerde beslissingen te komen, wat een belangrijk uitgangspunt is van integrale zorg en zelfmanagement. Doel Ontwikkeling van patiëntenversies bij richtlijnen voor 3 urologische kankers (prostaat, blaas, nier) vanuit perspectief van patiënten en zorgprofessionals. Dit vertaalt zich in de volgende subdoelstellingen, namelijk het bijdragen aan: -uitbreiding en kwaliteitsborging van patiëntversies bij richtlijnen op urologisch kankergebied, gebaseerd op expertise en ervaringen van zorgprofessionals en patiënten; -op basis van de patiëntenversies actuele patiëntenverwijzers realiseren en patiënten (en zorgverleners) helpen om tot geïnformeerde beslissingen te komen in hun zorgproces en daarmee bijdragen aan integrale zorg en zelfmanagement. Doelgroep Per domein (n=4) (prostaatkanker, invasieve- en niet-invasieve blaaskanker en nierkanker) wordt naar brede vertegenwoordiging gestreefd door het betrekken van (1) zorgprofessionals, (2) patiënten(vertegenwoordigers) en (3) overkoepelende landelijke organisaties. 1)Zorgprofessionals betrokken bij de totstandkoming van urologische richtlijnen of bij de stichting, mediscfh oncologen en verpleegkundigen 2)ProstaatKankerStichting (PKS), Leven met blaas- of nierkanker (LBNK) 3)KWF kankerbestrijding, Leven met Kanker (LMK), Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Methodiek Voor het beoogde project (okt 2015 – sept 2016) wordt een kwalitatieve onderzoeksbenadering uitgevoerd door Athena Instituut (VU Amsterdam) in lijn met de principes van het Dialoog Model.8, 9,10 Het model faciliteert consultatie en dialoog tussen verschillende stakeholders, door realisatie van condities voor effectieve inclusie van alle stakeholdergroepen. Het project kent 4 fasen: (1) voorbereiding, (2) consultatie, (3) advies en (4) implementatie. Analyse Bevindingen van de deskstudie worden neergeslagen in een logboek. Interviews en ontwerpsessies worden opgenomen (met informed consent), getranscribeerd en samengevat (member-check). Zowel in transcripten als in samenvattingen zijn de deelnemers geanonimiseerd. na uitwerking wordt de opname vernietigd. Data-analyse vindt plaats middels analyse-programma MAXqda op 3 aggregatieniveaus: (1) inhoud, (2) design en (3) implementatie. Eindproducten 1) Oplevering patiëntenversies voor register van Zorginstituut Nederland, NHG / FMS en voor informatie en keuzehulp op websites kiesbeter.nl en thuisarts.nl 2) Eindrapportage en wetenschappelijke publicatie 3) Advies voor de ontwikkeling van een App. Eventueel vereist dit extra externe financiële middelen of wordt dit in de toekomst vanuit de EAU en Leven met blaas-of nierkanker gecreeërd. Taken en verantwoordelijkheden EAU: projectcoördinatie Athena Instituut: uitvoering onderzoek Patiëntenvertegenwoordigers (PKS, LBNK) en landelijke organisaties (KWF, LMK, IKNL) leveren expertise en personen voor de focus groups. Nauwe samenwerking met betrokken partijen. EAU is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en implementatie van de producten, i.s.m. bovengenoemde partijen. Meerjarenstrategie en onderhoud Het is de ambitie van de EAU om voor alle richtlijnen op urologisch gebied patiëntenversies te ontwikkelen, zowel binnen Nederland als op Europees niveau. Bij een succesvolle uitvoering van dit project wordt op basis van de resultaten en daaruit voortvloeiende leerprocessen een meerjarenstrategie bepaald, waar onderhoud ook deel van uitmaakt (up-to-date houden van informatie etc.). De producten die uit dit project voortvloeien worden daarmee ook uitgebreid.