Kwaliteit van Zorg – Langdurige Zorg: Inventarisatie en ontwikkeling cliënteninformatie

Achtergrond en probleemstelling Mensen die gebruik (gaan) maken van langdurige zorg (in de sectoren verzorging, verpleging en thuiszorg, gehandicaptenzorg, geestelijke gezondheidzorg, en maatschappelijke ondersteuning) maken keuzes voor een bepaalde inhoud van zorg (zorgvorm), waarbij ze een langdurige relatie aangaan met een bepaalde zorgverlener. Het is belangrijk dat cliënten optimaal geëquipeerd zijn om zelf keuzes te maken voor de zorg of zich optimaal betrokken voelen bij de keuzes, en zicht hebben op wat ze kunnen verwachten van de aangeboden (kwaliteit van) zorg, diensten, service etc. Uit onderzoek bij mensen die terugblikken op de manier waarop ze keuzes maakten voor zorg blijkt dat dit een ingewikkeld en veranderlijk proces is. Zorgverleners en het sociale netwerk spelen hierin een belangrijke rol. Het is echter onduidelijk hoe dit besluitvormingsproces in de praktijk precies verloopt bij mensen die daadwerkelijk voor de keuze staan. Relevantie Inmiddels zijn vele kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om zicht te krijgen op de kwaliteit van de langdurige zorg. Er is een breed palet aan monitors (langlopende studies), panels (databronnen) en instrumenten (vragenlijsten) om de kwaliteit van de langdurige zorg te monitoren. Beleidsmakers voorzien dat wanneer cliënten zich bewust worden van hun overwegingen bij de keuzes voor langdurige zorg en daarnaar handelen, dit zal aanzetten of leiden tot verbeteringen van kwaliteit op microniveau (individueel niveau), mesoniveau (organisatieniveau) en macroniveau (kwaliteitskader langdurige zorg). Doel- en vraagstellingen Om de eigen regie van cliënten in de zorgverlening te stimuleren is het van belang om het keuzeproces voor langdurige zorg te begrijpen en ondersteuningsbehoeften te inventariseren. Onderzoeksvragen: • In hoeverre en hoe zijn cliënten en hun naasten zich bewust van keuzemogelijkheden? • In hoeverre en hoe kunnen cliënten hun persoonlijke doelen articuleren? • Hoe worden verschillen tussen persoonlijke doelen verklaard door verschillen in cliëntprofielen? • Op grond van welke overwegingen maken cliënten in de praktijk hun keuzes? • In hoeverre en hoe wordt naar keuze informatie gezocht, en wordt deze gebruikt? • Wat zijn gewenste informatie- en ondersteuningsvormen in het keuzeproces? Werkplan fase 1 In 12 zorgorganisaties voeren we een vragenlijstonderzoek uit onder circa 20 cliënten per organisatie, gevolgd door verdieping van de bevindingen uit de vragenlijst door middel van prospectief observatie onderzoek. In het observatie onderzoek volgen we 15 cliënten (1-2 per organisatie), met hun directe naasten en betrokken professionals, tijdens hun besluitvormingsproces. Als methoden gebruiken we individuele en groepsinterviews tijdens en net na het besluitvormingsproces, door cliënten bijgehouden logboeken, en opnames van gesprekken tussen cliënten en professionals. Op deze manier inventariseren we hoe cliënten hun voorkeuren construeren en op grond van welke verwachtingen, informatie en overwegingen zij in de praktijk hun keuzes maken, en wat de behoeften zijn aan keuze ondersteuning. Tijdens het onderzoek zullen cliënten actief participeren. Dit betekent dat we in co-design met de cliënten in FASE 1 concrete aanbevelingen opstellen voor een tool die cliënten in het keuzeproces ondersteunt en waarmee de doelen en wensen in zorg- of leefplannen kunnen worden vastgelegd. Cliëntenorganisaties participeren actief vanaf het begin door mee te doen aan vraagarticulatie en het reviewen van het onderzoeksvoorstel, aan de dataverzameling door bijvoorbeeld als mediator deel te nemen aan de focus groepen, of aan de interpretatie van de data en het formuleren van aanbevelingen. Beoogde opbrengsten Met het oog op het versterken van de eigen regie van mensen denken we aan een klantvriendelijke webbased tool voor cliënt en zorgverlener die de weg wijst naar bestaande keuze instrumenten. Deze website geeft ook een methodiek welke de cliënt helpt om de eigen zelfredzaamheid te meten (self-assessment), de keuze informatie te duiden, en zelf of samen met een counselende zorgmakelaar persoonlijke doelen te formuleren en voorkeuren te construeren ten aanzien van de langdurige zorg(aanbieder). De tool kan gebruikt worden in een vroeg stadium (advanced care planning), zodat een oplossing wordt gekozen die aansluit bij de persoonlijke doelen en behoeften als het moment komt dat mensen op de zorg moeten terugvallen. De tool kan cliënten die al langer gebruik maken van de langdurige zorg helpen formuleren/articuleren wat zij belangrijk vinden in de reeds ontvangen zorg/zorgvorm. Uit fase 1 zal duidelijk worden wat hiervoor geschikte keuze instrumenten, methodieken, en momenten zijn bij de verschillende doelgroepen. Tijdsplan maand 1: protocol uitwerken, zorgorganisaties voorbereiden maand 2: vragenlijst onderzoek maand 3-6: participerende observaties en (focusgroep)interviews maand 4-7: analyses maand 8: invitational conference en verslag