Informatievoorziening via kiesbeter: wat willen burgers weten over kwaliteit van zorg en is deze informatie beschikbaar?

Het Nederlandse overheidsbeleid is erop gericht dat burgers in het algemeen en patiënten/cliënten in het bijzonder een steeds grotere rol krijgen ten aanzien van hun gezondheid en ziekte. De persoon zelf staat steeds meer centraal en neemt waar mogelijk de regie. Het maken van eigen keuzen voor een behandeling of zorgverlener hoort daarbij. Dit vereist voldoende, begrijpelijke en relevante informatie over wat men kan verwachten van de zorg (wat goede zorg is) en waar de zorg verleend wordt. De informatie moet ook makkelijk te vinden zijn. De afgelopen jaren zijn verschillende initiatieven genomen voor het vergroten van de transparantie en het toegankelijk maken van informatie over de kwaliteit van zorg, bijvoorbeeld via de website kiesBeter. Alle inspanningen ten spijt, blijven de groep die op gaat naar informatie over de kwaliteit van zorg en de groep die actief en bewust keuzes maakt in de zorg klein. Dit komt mogelijk doordat de huidige informatie niet of onvoldoende voldoet aansluit bij de informatiebehoefte van burgers en patiënten/cliënten. Mede daarom heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het jaar 2015 uitgeroepen tot het jaar van de transparantie. Het doel is om duidelijke en betrouwbare informatie over de kwaliteit van het zorgaanbod versneld beschikbaar te stellen voor burgers (Kamerbrief Ministerie VWS, maart 2015). Mensen die informatie zoeken en niet weten waar ze moeten beginnen, moeten via kiesBeter de weg naar de informatie kunnen vinden. Om dit te kunnen doen is het essentieel om inzicht te hebben in wat mensen willen weten, aan welke informatie over kwaliteit van zorg ze behoefte hebben en welke informatie ze via het internet willen krijgen. Dit voorstel voorziet in een uitgebreide en gedetailleerde inventarisatie van de informatiebehoefte van burgers en patiënten/cliënten (vanaf hier ook wel kortweg burgers genoemd). De betrokkenheid van de doelgroep staat centraal in het voorgestelde onderzoek. Via desk research en een raadpleging onder verschillende patiëntenorganisaties brengen we in kaart wat de meest voorkomende vragen van burgers zijn over de kwaliteit van zorg, en welke informatie ze niet kunnen vinden. Vervolgens organiseren we een ‘BurgerPlatform’. Dit is een tweedaagse bijeenkomst met een groep van ongeveer 30 mensen die een representatieve afspiegeling van de samenleving vormen. Deze groep werven we onder leden van het Consumentenpanel Gezondheidszorg van het NIVEL. Met hen gaan we op zoek naar het antwoord op de vragen ‘Welke informatie over kwaliteit van de zorg is voor burgers relevant?’ en ‘Welke informatie over de kwaliteit van zorg zou op internet beschikbaar moeten zijn?’. We doen dit naar het voorbeeld van de ‘Citizens Council’-procedure van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in Groot-Brittannië. Dit is uniek voor Nederland , en draagt zowel verbredend als verdiepend bij aan de huidige kennis over de informatiebehoeften van burgers. Om de generaliseerbaarheid van de uitkomsten van het BurgerPlatform te toetsen zetten we een online vragenlijst uit onder 1.500 leden van het Consumentenpanel Gezondheidszorg. Na de inventarisatie van de informatiebehoeften gaan we op gestructureerde wijze na of de informatie die relevant wordt geacht voor en door burgers ook beschikbaar is via kiesBeter of andere websites. Dit levert een overzicht op van welke informatie al wel beschikbaar is en waar, en een overzicht van de informatie die ontbreekt op kiesBeter, de “witte vlekken”. Hierbij maken we een onderscheid tussen informatie die in het geheel niet op internet staat en informatie die al op internet te vinden is, maar waarnaar niet verwezen wordt op kiesBeter. Op basis van de geïdentificeerde ‘witte vlekken’ kan het Kwaliteitsinstituut kiesBeter gericht aanpassen aan de informatiebehoeften van burgers. Dit draagt bij aan het vergroten van de transparantie over de kwaliteit van zorg waardoor mensen beter geïnformeerd worden over de kwaliteit van zorg, beter in staat zijn om (samen met de zorgverlener) te beslissen over de zorg die ze krijgen en beter gefundeerde keuzes kunnen maken tussen zorgverleners.