Een levende CML-richtlijn binnen het CMyLife platform: CMyGuideline

PROBLEEMSTELLING Chronische myeloïde leukemie (CML) is een ernstige ziekte waarvoor patiënten dagelijks en vooralsnog levenslang medicatie moeten slikken. Behandeling en monitoring zijn in een recente richtlijn beschreven, echter, naleving door patiënten (medicatietrouw) en behandelaars (adherentie monitoringsfrequentie ter preventie progressie) is suboptimaal. We zien hiervoor twee hoofdredenen: a) De richtlijn is onvoldoende praktisch bruikbaar door een kloof tussen de sterk gestandaardiseerde omstandigheden waarin de evidence tot stand kwam vs. de complexe en heterogene situatie van individuele patiënten met o.a. therapieontrouw, dosisaanpassing, ervaren bijwerkingen, medicatiewisseling, reële monitoring en persoonlijke behandeldoelen b) De richtlijn is weinig toegankelijk: producten om implementatie te bevorderen zoals vertaling van de richtlijn naar beslismomenten binnen het zorgproces met bijvoorbeeld een clinical decision support systeem, keuzehulpen bij gedeelde besluitvorming ontbreken grotendeels. Patiënten vinden niet de weg naar een voor hen geschikte studie terwijl richtlijnen behandeling in studieverband aanbevelen. Patiënten met lage gezondheidsvaardigheden worden met bestaande initiatieven slecht bereikt. Als deelspecialisme met bijna uitsluitend (zeer) zeldzame aandoeningen in haar vakgebied, is de beroepsvereniging zoekende naar het toegankelijk maken van praktisch en realistisch bruikbare richtlijnen voor haar leden en voor betrokken patiënten, waarin patiënt gerapporteerde informatie en informatie uit de spreekkamer meegenomen wordt. Juist ook de zeldzaamheid van hematologische aandoeningen noodzaakt tot toegankelijke richtlijnen, zodat ook artsen met weinig patiënten snel informatie voorhanden hebben, en zodat patiënten zelf de nodige informatie hebben en daarmee ook regie kunnen nemen. DOELSTELLINGEN 1. Ervaringen uit de dagelijkse zorgpraktijk voeden de richtlijn en maken haar daarmee meer praktisch bruikbaar: de CML-richtlijn wordt gemoderniseerd door een (prototype) digitale feedbackloop van informatie, afkomstig van patiënten en patiënt-zorgverlener interacties, terug naar richtlijn ontwikkeling Deliverables: - Feedbackloop van informatie, afkomstig van patiënten en patiënt-zorgverlener interacties, terug naar de richtlijn - Product om alle bijwerkingen van de CML-medicatie geïntegreerd in beeld te krijgen en in de richtlijn te verwerken 2. De richtlijn is (publieks)toegankelijk en voorzien van producten voor zorgverleners en patiënten die implementatie van de richtlijn in de dagelijkse zorgpraktijk vergemakkelijken. Deliverables: - Clinical decision support system gericht op monitoring van BCR-ABL-waardes - Ondersteunende gedeelde besluitvorming bij keuzemomenten CML-medicatie - ‘Levende’ keuzehulpen op basis van geaggregeerde bijwerkingendata - Product waarmee hemato-oncologische patiënten inzicht hebben in welke Nederlandse centra open zijn voor specifieke hemato-oncologische studies - Modulaire richtlijnversie voor patenten met lage gezondheidsvaardigheden PLAN VAN AANPAK Producten worden in co-creatie met eindgebruikers ontwikkeld, gebruik makend van actieonderzoek en design thinking methoden, in focusgroep interviews en workshops met eindgebruikers en stakeholders. Producten worden zo veel mogelijk digitaal in bestaande platforms zoals het CMyLife-platform of de HematologyApp vervlochten. Waar nodig worden systematische reviews van de literatuur uitgevoerd om informatie te verzamelen. Producten worden functioneel ontworpen, daarna technisch ontworpen (indien relevant), gemaakt en technisch getest (indien relevant). Als laatste worden producten getest op functie, gebruiksgemak en op haalbaarheid van landelijke implementatie. Op basis van de testresultaten worden aanpassingen doorgevoerd en implementatie strategieën gekozen en uitgevoerd. EXPERTISE EN SAMENWERKING In CMyGuideline werken de beroepsvereniging en de patiëntenvereniging samen. Er is senior expertise aanwezig op het gebied van richtlijnontwikkeling, clinical decision support systemen, Personal Health Train, FAIR-data, MedMij, IT-infrastructuur, data- en informatiestandaardisatie, keuzehulpen, behandelplannen, hematologie, de ontwikkeling en het beheer van e-health, implementatie, en projectbeheer. Ongeveer een kwart van de 2.000 Nederlandse CML-patiënten wordt door CMyLife bereikt. De HematologyApp is op >1.000 telefoons van zorgverleners geïnstalleerd met >1.000 views/dag. INNOVATIE EN VERWACHTTE IMPACT Op dit moment bestaat er nauwelijks nog een denkrichting voor het voeden van richtlijnen met patiënten data, wat van grote meerwaarde zal zijn voor de praktische en realistische bruikbaarheid van richtlijnen in het algemeen. ‘Levende’ keuzehulpen zijn nog niet beschikbaar, en er is slechts in beperkte mate ervaring met clinical decision support systemen, gekoppeld aan persoonlijke gezondheidsomgevingen. De voorgestelde producten kunnen als voorbeeld dienen voor het bredere hematologische veld en richtlijnontwikkeling in het algemeen.