Vanuit het Programma Ethiek en Gezondheid 3 is aan 3 projecten subsidie toegekend vanuit 3 subsidierondes, waarin de onderwerpen DNA-screening, jeugd en digitalisering in de zorg centraal staan.

Ronde Pijler 2
DNA-screening; onderzoek naar de morele aanvaardbaarheid, voorwaarden en rol van de overheid

  • DNA-screening; onderzoek naar de morele aanvaardbaarheid, voorwaarden en rol van de overheid
    Met genoombrede sequencing (WES/WGS) kan het hele DNA onderzocht worden. De inzet van WES/WGS bij screening biedt kansen voor zowel het vergroten van reproductieve keuzen voor en tijdens de zwangerschap als voor vroege opsporing van behandelbare ziekten en het behalen van gezondheidswinst. Het roept echter ook ethische, juridische en maatschappelijke vragen op.
    Onderzoek
    Dit onderzoek zal, in samenwerking met relevante stakeholders en op basis van literatuuronderzoek, empirische en normatieve analyse, komen tot voorwaarden voor verantwoorde toepassing van WES/WGS bij screening, en de rol van de overheid daarbij.
    Drie toepassingen staan centraal: bevolkingsonderzoek, opportunistische screening en commercieel aanbod. Voor vier deelaspecten: informatievoorziening en consent; kwaliteit van screening en omgang met nevenbevindingen; hergebruik van data; gevolgen van niet-deelname zal in kaart worden gebracht in hoeverre nadere invulling of aanvulling op het bestaande normatieve screeningskader nodig is.

    Projectnummer: 8540022140002 (2022)
    Hoofdaanvrager/projectleider: Dr. M. Plantinga, UMCG
    Startdatum: september 2022
    Looptijd: 12 maanden

Ronde Pijler 1
‘It takes a village to raise a child'; Een onderzoek naar de dilemma’s en ethische vragen die zich voordoen bij het betrekken van de omgeving in de aanpak en preventie van problemen van (en bij) jongeren

  • Ontregeling omringd. Een normatief-empirisch onderzoek naar morele en juridische vraagstukken bij intensieve netwerkzorg thuis voor jongeren met ernstige mentale problemen
    ‘Community Based Health Care’, waarbij naasten uit de directe, natuurlijke omgeving van jongeren met complexe mentale problemen een belangrijke rol krijgen in de behandeling, blijkt een goede en effectieve werkwijze. Er is echter nog nauwelijks iets bekend over de morele en juridische vragen die bij deze vorm van zorg spelen.
    Dit project richt zich op:
    1. het onderzoeken welke morele en juridische vragen zich voordoen als mensen in de directe omgeving betrokken zijn bij – en onderling samenwerken in – de zorg voor jongeren
    2. het doen van voorstellen, samen met de betrokkenen, hoe deze vragen moeten worden beantwoord
    3. het bieden van concrete 'tools' voor de verbetering van de zorgpraktijk waar iedereen in die praktijk – inclusief de jongere – bij gebaat is.
    Het vertrekpunt hierbij is de Intensive Home Treatment (IHT) zorgpraktijk, waarbij jongeren thuis zorg krijgen. Deze situatie wordt vergeleken met de praktijk waarbij kinderen en jongeren ambulante (poliklinische) behandeling krijgen.

    Projectnummer: 8540122110003 (2022)
    Hoofdaanvrager: Dr. J.L.P. van Gurp, Radboudumc
    Projectleider: Dr. A. van der Meer, Radboudumc
    Startdatum: december 2022
    Looptijd: 24 maanden

Ronde Pijler 1
Digitalisering in de zorg: ethische dilemma’s rondom ‘clinical decision support systems’

  • Clinical DECIsion support system voor het carDiovasculaire risico managEment in de eerstelijnsgezondheidszorg: een Verantwoordelijk- en Aansprakelijkheidsperspectief (DECIDE-VerA)
    Clinical Decision Support Systems (CDSS) is een tool die zorgverleners en patiënten kunnen helpen betere beslissingen te nemen. AI-gedreven CDSS (AI-CDSS) biedt de kans om de gezamenlijke besluitvorming en de autonomie van de patiënt te bevorderen. Echter roept het ontwerpen en implementeren van AI-CDSS belangrijke ethische en juridische vragen op, bijvoorbeeld omdat fouten en onverwachte resultaten, zoals discriminatie, kunnen leiden tot negatieve gevolgen of een dodelijke afloop. Dit project onderzoekt een AI-CDSS voor risicomanagement van hart- en vaatziekte in de eerstelijnszorg.
    Door ethiek, design en recht te integreren, is de doelstelling de uitdagingen van dit AI-CDSS te identificeren en analyseren en aanbevelingen te doen om het systeem te verbeteren. Concreet wordt hierbij gericht op het verbeteren van de arts-patiëntrelatie door het faciliteren van het gezamenlijke besluitvormingsproces. Hiervoor hebben verschillende patiëntengroepen en huisartsen een centrale rol in dit onderzoek.

    Projectnummer: 8540122120004 (2022)
    Hoofdaanvrager: Prof. dr. N.H. Chavannes, LUMC
    Projectleider: Dr. M.J. Villalobos Quesada, LUMC
    Startdatum: oktober 2022
    Looptijd: 24 maanden

In het programma Ethiek en Gezondheid 3 is aan 11 projecten subsidie toegekend. De projecten zijn gericht op het terrein van gezondheid waar een concreet en actueel ethisch vraagstuk of dilemma aan ten grondslag ligt.

  • Onderzoek naar sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking binnen een instelling
    In deze studie wordt gekeken naar de sociale inclusie van mensen met een ernstige en/of meervoudige verstandelijke beperking die leven op een instellingsterrein. De onderzoekers verdiepen zich in de spanning die ontstaat tussen enerzijds het idee van ‘participatief burgerschap’ waarbij het draait om een gelijkwaardige deelname aan de maatschappij, en anderzijds het idee van ‘waardig burgerschap’ waarbij het draait om de eigenheid van mensen met een beperking.
    Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Universiteit voor Humanistiek in samenwerking met de VGN, Platform EMB, Kansplus en Sien.

    Projectnummer: 854011001
    Hoofdaanvrager/projectleider: dr. F.H. Bredewold, Universiteit voor Humanistiek
     

  • Familieparticipatie in het verpleeghuis: wat is moreel gepast?
    Welke rol speelt familie in de verpleeghuiszorg voor ouderen met dementie. Hoe ervaren naasten van ouderen met dementie de participatie in de verpleeghuiszorg, ervaren zij hierbij morele druk en ongemakken? Door dit in kaart te brengen hopen de onderzoekers een handreiking te ontwikkelen die zorgverleners en familie helpen bij het samen afstemmen van passende familieparticipatie.
    Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Universitair Netwerk Ouderenzorg UMCG, in samenwerking met de vakgroep Zorgethiek van de Universiteit voor Humanistiek.

    Projectnummer:  854011002
    Hoofdaanvrager/projectleider: drs. N.G. Hovenga, UMCG
     

  • De ethische dillema’s bij het terugdringen van gezondheidsverschillen tussen arm en rijk
    In dit project kijkt men naar de grote gezondheidsverschillen tussen rijk en arm en de verschillende plaatselijke maatregelen die gemeentes kunnen nemen om deze verschillen terug te dringen. Hierbij ontstaan vaak ethische dilemma’s, want mag ongezond gedrag aangepakt worden of is dat een zaak van ieder individu zelf? Daarnaast zijn er ook gezondheidsachterstanden die als onrechtvaardig bestempeld kunnen worden. Het doel van het onderzoek, dat wordt uitgevoerd door de Universiteit van Wageningen in de gemeente Utrecht, is om een ethische handleiding te ontwikkelen voor ambtenaren en politici om beleidskeuzes te kunnen onderbouwen.

    Projectnummer:  854011003
    Hoofdaanvrager/projectleider: prof. dr. M.F. Verweij, Wageningen University
     

  • Onderzoek naar verhoogde kans op kinderziekten en -sterfte in achterstandswijken / De regie van kwetsbare vrouwen over hun eigen zwangerschap en de gevolgen voor de gezondheid
    Hoe ontstaat de verhoogde kans op kinderziekte en -sterfte in achterstandswijken? Een belangrijke oorzaak hiervoor is niet alleen de verminderde beschikbaarheid van zwangerschapsgerelateerde zorg in die wijken, maar ook de neiging van zwangere vrouwen om hun voorkeuren en doelen naar beneden bij te stellen om het leven in zo’n wijk dragelijker te maken.
    De onderzoekers van het Erasumus MC gaan onder leiding van prof. dr. I.D. de Beaufort kijken op welke manier de vrouwen de regie over hun zwangerschap kunnen terugkrijgen.

    Projectnummer: 854011004
    Hoofdaanvrager/projectleider: Dr. H. Ismaili m' Hamdi, Erasmus MC
     

  • De rol van technologie in de balans tussen bewegingsvrijheid en veiligheid bij dementie
    Bewegingsvrijheid is een belangrijke waarde voor het welbevinden van mensen. Echter bij mensen met dementie kan deze bewegingsvrijheid leiden tot een verminderde veiligheid.
    In het LUMC wordt een instrument ontwikkeld dat zorgverleners helpt bij het ontwikkelen van een zorgplan waarbij mensen met dementie zoveel mogelijk bewegingsvrijheid hebben terwijl hun veiligheid gewaarborgd blijft.

    Projectnummer: 854011005
    Hoofdaanvrager/projectleider: dr. M. Houtlosser, Leiden University Medical Center
     

  • Gezamenlijke besluitvorming in de behandeling van kankerpatiënten met een migratieachtergrond
    Hoe kan de gezamenlijke besluitvorming omtrent kankerpatiënten met een migratieachtergrond worden verbeterd? De beslissingen die genomen dienen te worden met betrekking tot de behandeling worden normaliter gezamenlijk genomen door arts en patiënt. Echter bij patiënten met een migratieachtergrond blijkt deze benadering van gemeenschappelijke besluitvorming niet te werken.
    In het LUMC wordt onderzocht hoe het model van deze gemeenschappelijke besluitvorming verbeterd kan worden.

    Projectnummer:  854011006
    Hoofdaanvrager/projectleider: dr. D.P. Touwen, Leiden University Medical Center
     

  • Onderzoek naar de werking, effecten en ervaringen van de Pakketsluis voor medicijnen
    Dure geneesmiddelen worden, voordat ze in Nederland vergoed worden, in een zogenoemde Pakketsluis geplaatst om ervoor te zorgen dat het gezondheidszorgbeleid enerzijds een mate van solidariteit omvat en anderzijds betaalbaar blijft.
    In het onderzoek dat wordt uitgevoerd in het UMC Utrecht worden niet alleen de werking en effecten van de Pakketsluis geëvalueerd, maar ook gekeken naar het perspectief van burgers en de ervaringen van artsen en patiënten.

    Projectnummer: 854011007
    Hoofdaanvrager/projectleider: dr. G.J.M.W. van Thiel, UMC Utrecht
     

  • Respectvolle geboortezorg: een ethisch onderzoek naar de relatie tussen moeder en voedvrouw
    Kijkend naar de ethische aspecten bij geboortezorg kunnen de ‘rechten’ van de vrouw en van de foetus tegenover elkaar worden geplaatst. Onderzoekers van de Universiteit van Humanistiek willen de manier van zwangerschap en geboortezorg voorzien van een alternatieve en rationele benadering, waarbij praktische hulpmiddelen worden ontwikkeld om schade aan de moeder in de geboortezorg te voorkomen.

    Projectnummer: 854011008
    Hoofdaanvrager/projectleider: dr. A.A.M. van Nistelrooij, Universiteit voor Humanistiek
     

  • De belangen van pleegkinderen met een religieuze achtergrond
    Dit project onderzoekt de waarborging van belangen van pleegkinderen die in een niet-religieus gematcht pleeggezin opgroeien. Ondanks dat in het VN-gedrag over kinderrechten is opgenomen dat de continuïteit van de religieuze achtergrond bij pleegkinderen in acht genomen dient te worden bij uithuisplaatsing, blijkt dit in de praktijk vaak lastig. Hierdoor kan de gezonde psychosociale en religieuze identiteitsontwikkeling van deze kinderen geschaad worden.
    Het onderzoek wordt uitgevoerd aan de Rijksuniversiteit Groningen.

    Projectnummer:  854011009
    Hoofdaanvrager/projectleider: dr. D.D. van Bergen, Rijksuniversiteit Groningen
     

  • Beleidstermen Wmo onder de loep in Rotterdam
    Gekeken wordt naar de geschiktheid van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) op het gebied van de beleidstermen ‘zelfredzaamheid’ en ‘verantwoordelijkheid’ in Rotterdam. Sinds de invoering van de Wmo in 2007 bestaat er een kloof tussen de nagestreefde beleidsdoelen en de leefwereld van cliënten. Het doel van het project is deze kloof te verkleinen door tot een ruimere invulling van de Wmo-begrippen te komen.
    Het onderzoek wordt uitgevoerd door de gemeente Rotterdam.

    Projectnummer: 854011010
    Hoofdaanvrager/projectleider: P. Collard MSc, Gemeente Rotterdam
     

  • Ontmoeting tussen donor en donorkind; wat zijn de behoeftes aan ondersteuning en een ethische beschouwing. De Badok II studie
    Donorkinderen vanaf 16 jaar en ouder hebben het recht om de persoonsidentificerende gegevens van de donor op te vragen bij de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (SDKB). Het donorkind mag ook vragen de donor te ontmoeten.
    In een samenwerking tussen de UvA, het Amsterdam UMC, Fiom en Maastricht University wordt onderzocht wat de behoeftes aan begeleiding zijn van donorkinderen en donoren rondom een ontmoeting en hoe zij de ontmoeting hebben ervaren.

    Projectnummer:  854020001
    Hoofdaanvrager/projectleider: dr. M.H. Mochtar, Amsterdam UMC
     

  • Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland: gevolgen, maatschappelijk draagvlak en ethisch kader
    Paren met een kinderwens kunnen met een dragerschapstest al voor de zwangerschap te weten komen of ze een verhoogde kans hebben op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Hierdoor kunnen zij meer geïnformeerd keuzes maken bij het krijgen van kinderen. De vraag is of het gewenst is om aan alle paren met een kinderwens voor de zwangerschap (preconceptioneel) een dragerschapstest aan te bieden en hoe een dergelijk aanbod er dan uit moet zien.
    Dit project geeft antwoord op deze vragen door het ethisch kader te schetsen waarbinnen dit aanbod kan plaatsvinden, te beschrijven wat de gevolgen zijn van een dergelijk aanbod, wat het maatschappelijk draagvlak is en hoe dit aanbod zich verhoudt tot screening tijdens en na de zwangerschap.

    Projectnummer:  854020002
    Hoofdaanvrager/projectleider: dr. L. Hennema, Amsterdam UMC
     

  • Zorgvuldigheid in omgang met leeftijdsgrenzen in de Wdkb
    Volgens de Nederlandse wet kunnen donorkinderen vanaf 12 jaar informatie krijgen over sociale en lichamelijke kenmerken van de donor. Op hun 16e jaar kunnen ze zijn/haar naam, leeftijd en woonplaats opvragen. De Universiteit voor Humanistiek, Pro Facto en Fiom onderzoeken in opdracht van de overheid of er andere leeftijdsgrenzen mogelijk of gewenst zijn.

    Projectnummer:  854020003
    Hoofdaanvrager/projectleider: Dr. A.A.M. van Nistelrooij, Universiteit voor Humanistiek

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website